Lage leuco’s

Jonah heeft een prima week achter de rug. Eerst gingen we zondag, samen met opa Wim en oma Nel, naar Art of the Brick en dat was hartstikke leuk. Bij elk kunstwerk van lego was er informatie van de bouwer te horen via een koptelefoon en Jonah heeft bijna alles aandachtig beluisterd. Erg leuk! Na de 75 kunstwerken stonden er nog grote bakken met lego en daar heeft jong en oud zich nog een hele tijd mee vermaakt.
Verder heeft Jonah een afwisselende week gehad: mee mogen rijden op een grote tractor(!!), lekker weer gespeeld met vriendje Jacco en een middag vermaakt op de kinderboerderij.

Het eten is nog steeds erg lastig en deze week had ik het er ook weer even moeilijk mee. Op dinsdagmiddag at Jonah een stroopwafel, een zakje snoepjes en een ijsje! En bij het avondeten hoefde Jonah weer helemaal niks. Ik was boos en teleurgesteld en dat heb ik Jonah ook verteld. Met Arno er over gehad en we wilden het eten wat “harder” aan gaan pakken. Dus de volgende ochtend zeiden we dat Jonah geen voeding zou krijgen en dat hij “gewoon” een boterham moest eten. Jonah was het er niet helemaal mee eens, maar ging er op een gegeven moment toch voor. Het eerste stukje brood ging zijn mond in en ik ging wat kletsen over het rijden op die grote tractor om Jonah af te leiden. Ondertussen zag ik wel dat Jonah heel lang op dat ene stukje kauwde en uiteindelijk kwam er een klein stukje terug uit zijn mond en begon Jonah te kokhalzen. Tja…daar zat ik dan met tranen in mijn ogen. Wij kunnen wel heel graag willen dat Jonah meer gewoon gaat eten, maar dit was weer duidelijk een bewijs dat het echt niet lukt. Ik had wel bewondering voor Jonah dat hij het had geprobeerd en dan moeten we maar extra blij en trots zijn als hij wel eens iets van brood of warm eten eet!

Gisteravond lag Jonah al ruim een half uur in bed, toen hij mij opeens riep. Hij voelde zich misselijk en de voeding, die nog aan stond, moest snel uit. Hij had al 90 van de 100 ml gehad, dus prima. Ik ben even wat gaan voorlezen om hem af te leiden, maar toen moest Jonah toch wat overgeven. Gelukkig niet veel, maar wel even vervelend. Daarna is hij snel in slaap gevallen en heeft tot vanmorgen 8 uur geslapen.
Als de week zo gevuld is met leuke dingen, is het ook zo weer vrijdag, dus tijd voor een ziekenhuisbezoek. We moesten om 11 uur in Zwolle zijn en voor die tijd zijn we bloed gaan prikken. Doorgelopen naar de speelkamer en normaal gesproken doet Jonah altijd een “hardloopwedstrijd” met Celine, maar daar had hij dit keer niet zo veel puf voor. Na een half uur in de speelkamer te hebben gezeten kwam een verpleegster vertellen dat Jonah zijn leuco’s heel laag waren, namelijk 1,0. Misschien toch iets onder de leden?
Voor de chemo MTX moeten de leuco’s tussen de 2 en 3 zijn en er werd nu eerst even met het UMCG overlegd. Om 11 uur mochten we mee komen naar de behandelkamer en dokter Martens vertelde dat de MTX voor de helft gegeven ging worden. Tevens hoeft Jonah dit weekend de bactrimel niet en moeten we de 6MP ook halveren. Dit laatste valt nog niet mee, want daarvan moeten we elke avond 2,1 ml geven. Doe dat maar eens door de helft… Dat gaan we dus afronden!

En zo is het al vrijdagavond en zijn alleen de dames Waterham thuis. Arno en Jonah zijn namelijk aan het kamperen! Vanmiddag vertrokken naar een camping in de buurt van Raalte en morgen gaan Celine en ik er ook heen. Dan mag Celine een nachtje blijven slapen en ik ben heel benieuwd hoe de kinderen het kampeeravontuur zullen vinden!