Nog acht cadeautjes

We hebben weer een dexa afgestreept en dat betekende dat Jonah weer een cadeautje uit een grote pot mocht pakken. In die pot hebben 10 cadeautjes gezeten en na een dexaweek mag Jonah er eentje uit halen. Inmiddels zitten er nog acht in, dus dat zijn nog acht dexaweken! In elk cadeautje zit een klein geldbedrag en Jonah moet het delen met Celine. Zo komen de spaarpotten wel vol!
Vorige week vrijdag (7 november) gingen we weer met z’n drieën naar Groningen. Celine konden we eerst nog naar school brengen en daar had ze helemaal geen problemen mee. Het is ook zo leuk op school!
In het UMCG waren we iets voor tienen en Jonah werd vrijwel meteen geroepen voor een vingerprikje. Dit ging goed en daarna werd een monopolyspel op de stamtafel in de wachtruimte klaar gelegd. Toch was er snel al weer een onderbreking, want Jonah moest bij de mondhygiëniste komen. Hij gaat hier de laatste tijd alleen heen, maar dit keer moest papa of mama zich ook nog even komen melden. Blijkt dat Jonah veel tandplak heeft en dat wij beter moeten na poetsen. Oeps…Hier gaan we natuurlijk flink mee aan de slag, want de ellende van gaatjes willen we graag voorkomen.
Om elf uur werden we geroepen en dit keer was het door een kinderarts. Deze (jonge)man gaat de opleiding doen voor kinderoncoloog en is alvast op de poli begonnen. Waarschijnlijk omdat er een kinderoncoloog is vertrokken naar het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht en ze in Groningen er iemand bij moeten hebben. De arts stelde wat vragen en ging daarna een kort lichamelijk onderzoek bij Jonah doen. Voelen en luisteren naar de buik kietelt al wat, maar dit laat Jonah wel toe. Anders is het als er in de hals gevoeld moet worden. Jonah vindt dit absoluut niet fijn en nadat hij even heeft gelachen, gaat dit al snel over in huilen. Hier schrok de arts wel wat van, want dit had hij niet aan zien komen. Gelukkig houdt de arts het lichamelijk onderzoek verder voor gezien en belt hij voor een verpleegkundige die Jonah aan moet prikken. Al vrij snel komt verpleegkundige Wilma binnen en de ietwat gespannen sfeer wordt meteen doorbroken. Wilma kennen we al anderhalf jaar en zij is heel erg gek met Jonah. De praatjes komen weer op gang en ondertussen prikt Wilma de VAP aan. De arts assisteert haar daarbij en geeft de twee chemo’s aan. Al gauw mag de naald weer uit de VAP en loopt Wilma nog even mee om de step te bewonderen. Na elkaar een goed weekend te hebben gewenst gaan wij weer terug naar de parkeergarage. Om kwart over één zijn we thuis en ruim op tijd om Celine weer van school te halen. Komt zo’n continurooster toch heel goed uit, want de kinderen zijn ook op vrijdag om kwart over twee uit.
Zaterdag merken we al snel dat de dexa toeslaat. Jonah is gauw boos en is nogal hyper. ‘s Morgens is het eerst wel te doen, maar tegen lunchtijd, krijgen we de wind van voren. Een korte opsomming van wat we allemaal over ons heen kregen:
Jonah vraagt of hij wat pepernoten mag, maar aangezien hij net een koekje op heeft, mag dat niet van mij. Reactie:”Ik mag ook nooit wat. Ik haat je”!
Jonah vraagt of ik een boekje met hem wil lezen, maar ik antwoord dat ik dat dat niet wil doen, omdat we bijna gaan eten. Daarop schreeuwt Jonah heel boos:”Als ik in een ander huis moet wonen, weet ik zeker dat dat dan niet jullie huis is!”
Celine, Arno en ik zijn met elkaar de tafel aan het dekken en Jonah zit al op zijn stoel. Hij vraagt of hij een plakje kaas mag, maar ik zeg dat we alle drie bezig zijn om de tafel te dekken, dus dat hij even moet wachten. Jonah zijn boze reactie:”Ik moet ook altijd op jullie wachten. Jullie zijn zo sloom als een slak!”
Als de tafel gedekt is, zeg ik tegen Celine dat ik het zo fijn vond dat ze had geholpen. Jonah zegt boos:”Waarom zeggen jullie zoiets niet tegen mij?”. Hierop schiet ik in de lach….gevolg: Jonah ontploft en begint hard te gillen. Pfff…

Zo gaat het op de tweede en derde dexadag wel vaker. Op het moment zelf is het absoluut niet leuk en vinden wij het erg zwaar, want Jonah zegt dan zeer kwetsende dingen. Ook Celine krijgt er geregeld van langs en als zij dan met haar handen voor haar oren gaat zitten, omdat het gegil zo hard is, is dat heel naar. Later moeten we er wel eens om lachen en zeer waarschijnlijk weet Jonah echt niet meer wat hij ons allemaal naar het hoofd heeft geslingerd. Als je je dan bedenkt dat dit elke drie weken is, is het fijn dat we elkaar hierin kunnen steunen.

Zoals jullie in het vorige stukje op het blog al hebben kunnen lezen kan Jonah fietsen! Zondag had hij opeens zin om weer eens te gaan proberen te fietsen en dat hebben we meteen met beide handen aangegrepen. Jonah mocht op Celine haar fiets, want zijn eigen fiets had een lekke band. Helm op en samen met Arno klom Jonah op het zadel. Arno heeft twee meter mee gelopen, maar daar ging Jonah. Helemaal alleen en totaal niet bang! We konden onze ogen niet geloven! Wat waren enorm trots en zijn lekker een stukje door de wijk gaan fietsen en lopen. Thuis heeft Arno meteen de band van Jonah zijn fiets geplakt en ik ben met beide kinderen nog kriskras door de wijk gaan fietsen. Jonah fietste steeds een heel stuk voor ons uit en dat was een prachtig gezicht. Door het vele steppen van de afgelopen tijd heeft Jonah een heel goed evenwichtsgevoel gekregen en zodoende kan hij nu heel goed fietsen. Super!

Door dat vele fietsen, was Jonah maandagochtend waarschijnlijk erg moe. Hij was ook al vroeg wakker en wilde niet naar school. Wel wilde hij meester even zien en zodoende fietste (!) hij om acht uur wel even mee naar school. In de klas even op het Chromebook geweest, gekletst met meester en een paar klasgenootjes en samen met mij weer naar huis gegaan. Toch vermaakt Jonah zich thuis helemaal niet goed en wil alleen maar op de tablet of met mij iets doen. Aan het eind van de ochtend zei ik tegen hem dat het voor papa en mama best wel moeilijk is als Jonah zoveel aan ons vraagt. Jonah zijn antwoord:”Weet je wat pas moeilijk is, als je zo ziek bent!” Tja, dan sta je toch echt wel weer met je mond vol tanden.
Maandagmiddag wilde Jonah gelukkig wel naar school en dinsdag is hij zelfs de hele ochtend tot half één naar school geweest. Wij denken zelf dat in de loop van de vijf dexadagen Jonah zijn lichaam wat went aan het medicijn en hij er beter tegen kan. Heel fijn voor ons alle vier!
Dinsdag was het elf november en hier in de wijk wordt steeds meer aan Sint Maarten gedaan. Jonah had op school verteld dat hij er niet aan mee kon doen, omdat hij door de dexa te moe was. Dit had klasgenootje Marijn goed onthouden en hij nam de volgende ochtend voor Jonah een zakje snoep mee. Dit gebaar was toch zo ontroerend en het was ontzettend lief dat er door Marijn aan Jonah gedacht werd! Chapeau!