Gelukkig 2015

Zo op de laatste dag van de Kerstvakantie nog maar even een update. Het laatste blog is alweer van vorig jaar… Na Kerst zijn Jonah en Celine nog een dagje met opa en oma op pad geweest. Naar orchideeënhoeve in Luttelgeest. Je zou denken dat orchideeën niet het meest interessant voor kinderen is, maar deze plek is voor kinderen een groot klim- klauter- en speelparadijs. Aan het einde van de dag was Jonah kapot en grapte tegen opa of hij gereedschap had meegenomen…
De jaarwisseling hebben we dit jaar met drie buren en hun kinderen gevierd. De bedoeling was dat we begin van de avond naar de overburen zouden gaan en dat de kinderen daar bij elkaar zouden slapen. 7 kinderen vragen om bij elkaar op een kamer te liggen en te gaan slapen. Bij voorbaat een hele opgave, maar uiteindelijk was het tegen 22:00 echt stil. Om 23:50 echter iedereen weer wakker gemaakt voor het vuurwerk. Jonah was lastig wakker te krijgen. “Wat is er nou!” zei hij kribbig tegen mij. Maar om nou hem te laten liggen terwijl alle andere vriendjes wel wakker waren? Gelukkig kwam ook Jonah uit zijn tijdelijke bed en met veel bewondering keek hij buiten naar het vuurwerk. Ook Celine had even gekeken, maar het knallen maakte haar wel wat bang en gelukkig kon zij achter het raam ook van het schouwspel genieten. Nog nooit waren onze kinderen zo laat op geweest. Naar het vuurwerk begon Celine maar weer te spelen! Wist zij veel. Ze was wakker en dat doet ze ‘s morgens ook altijd. Om 0:45 weer terug naar de overkant naar ons huis en de kinderen weer in hun eigen bed gelegd. Nadat Astrid en ik nog even hadden geconstateerd dat de investering in de Staatsloterij ook dit jaar weer een verlies opleverde zijn wij ook gaan slapen.

Nieuwjaarsdag was een rustige dag. Ook dit keer was Jonah weer om 7:07 wakker. Je kunt er veel van zeggen, maar hij is wel consequent. Vrijwel de hele vakantie opgestaan om ca. 7:00. De anderen hebben iets langer kunnen rusten. Bij de koffie heerlijk kunnen genieten van een nieuwjaarswafel volgens recept van wijlen opa & oma de Vries. Een jarenlange traditie die wij hebben voortgezet. ‘s Middags ook maar wat wafels meegenomen naar opa & oma Waterham waar we samen met Hans, Yne, Merlin, Caspar, Erik en Karin het nieuwe jaar hebben ingeluid.

Het nieuwe jaar is voor ons wel bijzonder en spannend. In april/mei 2013 zijn we onverwachts geconfronteerd met Jonah’s leukemie. In mei 2015 is de chemo behandeling klaar. Het voelt dus wel als een soort van afronding, hoewel na mei er nog van alles moet gebeuren. We weten bijvoorbeeld dat het ondersteunende medicijn Bactrimel nog even door blijft lopen. Ook volgt er nog een beenmergpunctie. Op termijn zal de VAP die Jonah onder de huid heeft zitten, operatief moeten worden verwijderd. Echt spannend is natuurlijk of de leukemie weg blijft. Dat zal een hele tijd duren voordat we daar weer vertrouwen in hebben. Vanaf mei zal Jonah toch ook weer zelf moeten gaan eten. Nu is hij voor 90% afhankelijk van de sonde voeding. In principe zou Jonah na mei geen sonde meer hoeven te hebben. De Bactrimel kan ook als drankje worden ingenomen en ons is gemeld dat dit helemaal niet zo raar smaakt. Zonder sonde geen sondevoeding, dus zal hij dan wel moeten gaan eten…
Het vervelende is ook dat Celine, vermoedelijk doordat ze ziet hoe het bij Jonah gaat, steeds moeilijker gaat eten. Inmiddels is eten met haar drie keer per dag een strijd die wij niet altijd kunnen winnen. We merken dat Celine die natuurlijk ook wat ouder wordt, steeds bewuster is van de situatie. Ook zij vangt steeds meer van de gesprekken tussen Astrid en mij op en af en toe hoor je uit haar mond weer wat wij gezegd hebben. Wel grappig om te zien dat zij dezelfde trekjes krijgt als Jonah op dat vlak.

Afgelopen vrijdagmiddag is Jonah’s sonde weer eens vervangen. Het is nooit een fijne ervaring, maar dit keer ging het erg vervelend. Nadat de sonde bijna goed zat, kreeg Jonah het zo benauwd dat de nieuwe sonde weer moest worden teruggetrokken en we weer opnieuw moesten beginnen. Jonah helemaal overstuur. Bij een tweede poging ging het gelukkig wel. Astrid hield beide handen van Jonah klem en ik zijn benen en zijn hoofd. Het neigt naar martelen en is behalve voor Jonah ook voor ons een bijzonder nare ervaring. Hoe eerder dit niet meer nodig is, hoe liever het ons is. Dus praten we wel een beetje in op Jonah om na mei te stoppen met de sonde.
Heel speciaal is het wel dat direct na deze ervaring Jonah direct bij je op schoot kruipt en bij je wil zijn. Hij neemt ons dus niets kwalijk, ondanks dat wij hem zo moeten plagen met een nieuwe sonde. Bijzonder!

Voor de sonde wissel zijn we vrijdagochtend nog naar het ziekenhuis in Zwolle geweest, voor de wekelijkse chemotoediening. Dit keer met het hele gezin, wat niet vaak voor komt. We werden vlot geholpen door weer eens een nieuwe arts. Maar ook hij was deskundig en soepel werden alle handelingen verricht. Jonah’s HB was weliswaar gezakt, maar nog steeds 7.7. De hele Kerstvakantie had Jonah ook veel energie. Het HB is daar een belangrijke factor in. De leuco’s waren met 1.7 wel onder de 2.0 gezakt. Dat betekent wel de volle dosis chemo, maar de Bactrimel mochten we weer een weekend overslaan. Niets nieuws onder de zon.

Zaterdag was het in tegenstelling tot wat de weermannen voorzagen, prachtig weer in Kampen. En ‘s middags gingen Jonah en Celine lekker buiten spelen met de buurtkinderen. Prachtig! Celine gaf het al wat eerder op, maar Jonah niet en om 17:00 kwam Jonah naar huis om ons op te halen. We moesten komen kijken wat hij en Jacco  hadden gemaakt in de speeltuin. Daar hadden ze met scheppen en emmers een mooi en vooral groot zandkasteel gebouwd. Het water van de gracht hadden ze met emmers uit de nabij gelegen wadi gehaald. Jonah had zo hard gewerkt, dat hij het in de rug had van het water sjouwen. Heel fijn dat Jonah zo lekker heeft gespeeld. Sowieso hebben Celine en Jonah zich best wel vermaakt in de vakantie. Ook is het mooi om te zien hoe goed ze met elkaar kunnen spelen en hoe lief ze voor elkaar kunnen zijn. Helaas is de foto niet gelukt, maar op oudejaarsavond zagen we de twee voor het raam staan kijken naar het vuurwerk in de straat. Jonah’s arm om de schouder van Celine…

Kortom een mooi begin van net nieuwe jaar. We wensen alle lezers van dit blog een goed en gezond 2015!