Laatste lumbaalpunctie

Eergisteren moesten we keuzes maken. Normaal gaan we op vrijdag met z’n drieën (soms met z’n vieren) naar Groningen. Maar Celine was nog aan het bijkomen van de amandelen die zijn verwijderd. Ze mocht zelfs tot vandaag nog niet naar buiten, laat staan naar een ander ziekenhuis. In Groningen stond een ruggenprik (lumbaalpunctie) gepland, dus ook Jonah moest vandaag even onder narcose. We hadden besloten dat Astrid bij Celine zou blijven en ik met Jonah naar Groningen.
Na een nacht met onderbrekingen (Celine was zeer vroeg wakker en het toedienen van de zetpillen maakte ook Jonah weer wakker), gingen Jonah en ik om 9:15 op weg naar Groningen.
Eenmaal aangekomen keek Jonah mij aan. Ik had de step meegenomen, maar ook aan hem verteld dat als we weer naar huis gaan, hij niet kon steppen, vanwege de ruggenprik. Hij zou dan in de rolstoel moeten. Daarop zei Jonah dat we de step dan maar in de auto moesten laten, want anders moest papa de rolstoel, de step en de rugzak tillen. Dus gingen we helemaal vanaf de garage lopend naar de poli.
Op de poli was het vrij rustig. Jonah kreeg vrij snel een vingerprik. Daarna wachten op de uitslagen. Via de WhatsApp het thuisfront op de hoogte gehouden en ondertussen zag ik onze “nieuwe” arts dr. Peek rondlopen. Dat was wel bijzonder. Eind vorig jaar is zij onze arts geworden omdat dr. de Bont niet meer op vrijdag diensten draait op de poli. Echter sinds die tijd kwamen we dr. Peek nooit meer tegen. Niet dat het voor ons vervelend was, maar het viel op.
Toen we even later werden geroepen door dr. Peek, maakte ik haar daarop attent. En inderdaad hadden we de “pech” dat zij dan wel op vakantie was of op cursus en/of andere verplichtingen. Ze was er zelf ook verbaasd over. Terwijl we elkaar echt wel kennen, want in de periode ervoor als dr. Peek toevallig dienst had op vrijdag en Jonah zag, “pikte” ze nog wel eens snel Jonah’s dossier in zodat zij Jonah kon “behandelen”.  Die indruk hadden Astrid en ik ook al wel. Jonah is wel erg populair bij dr. Peek…
Altijd weer fijn dat ook zij de tijd neemt om uitgebreid aan Jonah te vragen hoe het met hem gaat en wat hij de afgelopen week heeft gedaan. Daarbij noemde Jonah ook LEGO-land waar we in mei na de behandeling heen gaan. Dr. Peek had ook al wel in het dossier gezien dat we zo langzamerhand naar de eindfase gaan. Mooi voor mij de gelegenheid om te vragen of de afsluitende beenmergpunctie ook later kan, want op de geplande datum, zitten we in Denemarken. “Nou, dat is goed dat u daar over begint, want die hoeft niet meer!”, aldus dr. Peek. Er was nml. gebleken dat men eerder het protocol niet goed heeft geïnterpreteerd en onterecht er vanuit ging dat de beenmergpunctie nog moest plaatsvinden. In oudere versies van het ALL-11 protocol was dit nog wel het geval, vandaar de verwarring. Maar dat was dus goed nieuws. Niemand zit te wachten op een onnodige ingreep.

Ondertussen kwam ook Wilma binnen en konden de medicijnen gegeven worden. Jonah mocht na het aanprikken van de VAP zelf twee buisjes bloed afnemen (de VAP deed het prima). Het is allemaal voor Jonah de normaalste zaak van de wereld. Eenmaal klaar met dit alles, bleek dat Conny met Bast & Snavel stonden te wachten op Jonah.
Dus Jonah snel daarheen en ik kon de medicijnen-bestelling met dr. Peek even doornemen. We waren royaal op tijd klaar voor de ODBC waar we om 13:00 werden verwacht. Ik kon nog even naar huis bellen om Astrid het nieuws te melden van de vervallen beenmergpunctie.
Bij de poli had ik nog een rolstoel geregeld en zo reden we naar de ODBC afdeling op K3. Het was daar gelukkig niet heel druk en ruim op tijd lag Jonah met de tablet te wachten op de doctoren die nog van de lunch moesten terugkeren. Iets over enen kwam Edith (de nurse practioner die de LP zou gaan verrichten) de afdeling oplopen samen met twee anesthesisten. Vandaag alleen maar bekende gezichten, want het personeel op de ODBC hadden we ook allemaal al eens eerder gezien. Ze kenden Jonah ook nog wel.
Edith vertelde vervolgens dat dit de laatste lumbaalpunctie was! Ik had nog gedacht dat dit nog een keer zou moeten, maar nee. Dit was de allerlaatste! Hoera! Wel een rare gedachte, omdat we zo “gewend” waren aan degelijke ingrepen. Gek dat je zoiets normaal gaat vinden.
Nadat Edith was omgekleed, reden we Jonah om 13:08 de operatiekamer op. Daar lag hij heel relax op het bed en werden de electroden en andere meetapparatuur op hem aangesloten. Jonah liet het zonder enig spoor van angst allemaal maar gebeuren. Terwijl de muizenmelk (zo noemen we de narcosevloeistof) langzaam werd ingebracht via de VAP, glimlachte Jonah nog even naar iedereen en sloot zijn ogen. Weg. De mensen om de behandeltafel waren zeer verwonderd over hoe rustig Jonah onder dit alles was. Een zuster verzekerde mij dat het doorgaans het niet zó rustig gaat!
Ik terug naar de verkoeverruimte om mijn boterhammen te nuttigen. Maar nog geen 5 minuten later komt Edith al weer lachend de afdeling oplopen. Het was al weer voor elkaar en heel goed gegaan. Twee minuten daarna kwam Jonah op z’n bed, nog in diepe slaap de kamer op gereden. Hij heeft zo nog eens een 15 minuten geslapen en kwam toen weer langzaam bij.
Nou is het de bedoeling dat Jonah zeker een uur na de ingreep plat blijft liggen. Gelukkig is hij heel creatief om al liggend toch op de tablet zijn spelletjes te kunnen blijven spelen. Zie foto links. Dus dat uur ging ook wel redelijk vlot voorbij. Na het uur gevraagd aan zuster Jeanet (ook geen onbekende voor ons) of ze de VAP-naald zou willen verwijderen. Dan konden we naar huis. De pleister werd verwijderd en ik draai me nog even om naar een collega zuster van Jeanet die nog iets zei en… Ik zie binnen 2 seconden dat de naald er al uit is, maar de heparine is vergeten! Potverdikkeme! Zuster Jeanet loopt ook rood aan. Heparine zorgt ervoor dat het bloed in de VAP niet stolt, zodat de VAP een volgende keer ook weer gebruikt kan worden. Zeer belangrijk dus! Opmerkelijk blijven Jonah en ik er best wel rustig onder. Jonah sowieso want hij zat nog steeds spelletjes te spelen op mijn telefoon (de accu van de tablet was leeg). Maar we hebben helemaal in het begin van de behandeling eerder meegemaakt op dezelfde afdeling. Bijna 2 jaar terug. Toen gebeurde het een collega van Jeanet en was het juist Jeanet die ondanks dat haar dienst was afgelopen, toch weer ging regelen dat Jonah weer werd aangeprikt en de heparine alsnog werd toegediend (zie dit blog). Ditmaal was ze zelf de oorzaak en kon ze het weer regelen… De vorige keer werden Astrid en ik daar erg boos over, omdat Jonah toch weer onnodig geprikt moest worden. Ditmaal niet. Misschien omdat we zoveel goed nieuws hadden gehoord over dat dit de laatste keer was. Of omdat Jonah zo rustig bleef. Dus hebben we rustig gewacht dat een verdovende pleister was gevonden en een nieuwe VAP naald. De anesthesist Martine waar we vanwege “de laatste keer” nog maar net afscheid hadden genomen, werd weer opgetrommeld en prikte Jonah weer aan. Jonah voelde de prik dit keer iets meer dan met de normale emla pleister, maar liet geen traan. Dat de sfeer ondanks het incident toch goed was, bleek wel uit het feit dat de collega zuster en Martine allebei Jeanet zaten te porren dat Jonah toch wel een extraatje had verdiend vanwege de “fout” die Jeanet had gemaakt. Of Jonah soms iets lekkers lustte uit de AH supermarkt beneden in de hal. En Jeanet was heel sportief en liep daarna met ons mee en kocht voor Jonah een grote zak snoep. Voor het geleden leed. Jonah glunderde ervan! Daarop Jeanet een hand gegeven en niet veel later zaten we in de auto op weg naar Kampen. Om 17:00 waren we thuis.

Naschrift: met Celine gaat het inmiddels weer goed. Donderdag was ze nog niet erg happy. Ze zat ook nog tot zaterdagochtend onder de paracetamol (de dubbele toegestane dosis). Vrijdag werd het al iets beter en zaterdag was de lach haast niet van haar gezicht af te krijgen. Nu hopen dat de verwijderen amandelen ook nog tot resultaten zullen leiden.