De langste dag

Als je ‘s morgens om kwart over 7 vertrekt en ‘s avonds om 6 uur thuis bent, is het zeer zeker een lange dag. Maar…..we hadden een goede invulling voor deze regenachtige dag.
Om 9 uur waren we op de poli en al heel gauw werden we geroepen door een andere arts. Dokter de Bont was vandaag afwezig, maar we hebben een prima gesprek gehad met deze plaatsvervangende kinderoncoloog. Hij bevestigde dat de bloedwaardes goed zijn en dat de beenmergpunctie van vorige week vrijdag weinig, maar wel goede cellen laat zien. Hij benadrukte wel dat we nu niet moeten denken dat alle foute cellen opgeruimd zijn, want als we nu met de behandeling zouden stoppen, zijn we over 2 weken weer terug bij af.
Na een kort lichamelijk onderzoek werd Jonah aangeprikt en kreeg hij voor het eerst de cyclo-kuur die hoort het tweede blok. We zijn ons daarna in een grotere kamer gaan installeren en hebben hier heel wat uurtjes gezeten. Met de LEGO gespeeld, een broodje gegeten, een boek gelezen, op de tablet zitten te surfen, nog een broodje gegeten, etc. Ach, zo kwamen we de tijd best goed door hoor!
De cyclo-kuur (Cyclofosfamide, broertje van mosterdgas…) duurde een uur voordat het in het lichaam zat, maar moest daarna 5 uur doorspoelen, omdat dit het lichaam toch ook maar weer heel snel moest verlaten! Tijdens die 5 uur kon Jonah nog de Asparaginase krijgen. Deze chemo hoort nog bij het eerste blok, maar moest Jonah vandaag nog krijgen.

Ondertussen ben ik naar de apotheek van het UMCG gegaan om de nieuwe medicijnen én chemo op te halen.

Jaja, wij hebben momenteel cytostatica in huis. Zelf moeten wij nu elke avond 6-MP geven via de sonde en vanaf maandag komt 4 opeenvolgende dagen thuiszorg hier om Jonah via de VAP ARA-C te geven. De naald met daaraan het slangetje is namelijk bij Jonah in de VAP blijven zitten. Hierdoor hoeven we volgende week helemaal niet naar Groningen! Is dat even fijn!
We zijn erg benieuwd hoe Jonah op deze nieuwe medicijnen gaat reageren. Ons is al wel verteld dat als je in het eerste blok niet beroerd bent geweest, Jonah dit zeer waarschijnlijk ook in dit vervolgtraject niet gaat worden. Enne……zagen we op het witte kussen op de poli vandaag nou wat haren liggen???

Bij thuiskomst konden we meteen aan tafel. Oma Waterham had voor ons heerlijk gekookt en dat was heel fijn thuiskomen!
Celine had bij Yvonne ontbeten en haar avondeten gehad, maar zij kwam er gezellig bij zitten. De kinderen waren erg moe en dus zijn we op tijd naar boven gegaan. Jonah en Celine liggen nu heerlijk te slapen en we gaan genieten van een lekker weekend!