Tranen en kwakworstjes

De hele week zijn we niet naar Groningen geweest en dat heeft een zekere rust gebracht. Vorige week vrijdag is bij Jonah de VAP aangeprikt in het ziekenhuis en dat betekende dat de thuiszorg vanaf maandag 4 ochtenden een kleine hoeveelheid chemo (ARA-C)heeft kunnen geven. Ze waren er elke ochtend rond 8 uur en dat ging steeds hartstikke goed. Zelf moeten wij 30 dagen lang ‘s avonds een nog kleinere hoeveelheid chemo (6-MP) geven via de sonde en ook dat gaat prima.
Jonah is maandag en dinsdag de hele ochtend naar school geweest. Super! Op maandag vroeg ik wie hij had uit had gekozen om met hem samen binnen iets te gaan doen, toen de klas buiten ging spelen. Niemand zei hij, want hij had de hele tijd ook buiten gespeeld! Tjonge…..dit was lang geleden. Dinsdag was ik iets te laat om Jonah op te halen, maar toen hij mij bij het hek zag, kwam hij naar me toe gerend. Rennen….ook dat was heel lang geleden. Toch was dit voor mij een confronterend moment, want Jonah zijn motoriek is heel slecht. Het was heel duidelijk te zien, dat er wat met Jonah was en dat was even niet leuk. Woensdag heeft Jonah altijd gym en dit is helaas teveel voor hem geweest. Om kwart voor 12 belde namelijk juf Joline en zei dat Jonah had overgegeven. Ik was in recordtijd op school en daar stond de arme jongen in zijn ondergoed bij een wastafel met de sonde er natuurlijk weer uit. Joline zei dat hij zo graag mee had willen doen, maar dat toen ze terug naar de klas liepen het mis was gegaan. ‘s Middags is de thuiszorg weer geweest en hebben de sonde opnieuw ingebracht. Dit vond Jonah vreselijk. Hij schreeuwde, huilde, probeerde met zijn voeten de verpleegkundige weg te trappen en weigerde slokjes te drinken. Dit zou het voor hem prettiger maken, want het drinken neemt de sonde mee naar zijn maag en dan zou het veel sneller klaar zijn. Toen de sonde eenmaal zat en Jonah weer op de tablet spelletjes zat te spelen, was hij het snel weer vergeten. Zelf heb ik het vanaf dat moment moeilijk. Waarom moet Jonah dit allemaal overkomen? Ik vind het op het ogenblik erg zwaar om Jonah zo te zien en te bedenken dat dit nog lang gaat duren. Uitgerekend was Arno helemaal in Utrecht en kwam pas om 23:00 thuis. Menig traantje gelaten en maar lekker met m’n moeder gebeld om m’n hart te luchten.
Arno had al bedacht dat we Jonah elke keer Zofran gaan geven (middeltje tegen misselijkheid) als hij ARA-C krijgt. Tevens heb ik Jonah donderdag om 11.15 uur opgehaald, toen ik Celine ook van de peuterspeelzaal ging halen. Deze ochtend was goed gegaan en tijdens het buiten spelen samen binnen met Joas met de K’nex gespeeld. Fijn.
‘s Middags zat Jonah lekker met de treinrails te spelen en Celine was er op haar manier ook druk mee. Zelf ging ik boven even een was opvouwen, totdat ik Jonah in paniek hoorde schreeuwen. Celine had de sonde eruit getrokken!!! Jonah huilen, ik huilen en Celine zei:”Ik niet naar gang?” Arno gebeld en gevraagd of hij naar huis wilde komen en natuurlijk de thuiszorg weer gebeld. Met Jonah op de bank gaan zitten en gevraagd wat er nou gebeurd was. Jonah was boos op Celine geweest, waarop Celine met een rails bij Jonah zijn gezicht kwam. Of ze toen achter het slangetje van de sonde is blijven haken, of dat ze hem eruit heeft getrokken? We zullen het nooit weten. De thuiszorg was er snel en ook het slangetje zat weer snel op zijn plek. Jonah blijft dit vreselijk vinden, maar als het maar vlug gebeurt en hij daarna afleiding heeft, is hij het gauw vergeten.

Arno had aangeboden vandaag thuis te werken en hij is met Jonah naar Zwolle gegaan om bloed te prikken. Het prikje had zeer gedaan, maar daarna had Jonah belangstellend gekeken hoe het bloed in de buisjes liep. Ze waren snel weer thuis en toen stonden er als beloning knakworstjes op de lunchkaart. (Volgens Celine gingen we kwakworstjes eten!). Jonah eet al een hele tijd slecht en ook een halve boterham met knakworstjes krijgt hij niet helemaal op. Drinken kost hem ook moeite en dit is voor ons best moeilijk. We willen natuurlijk graag dat hij wel eet en drinkt en we willen dat Celine niet gaat denken dat ze haar bord al na 2 hapjes aan de kant mag schuiven. Jonah krijgt alles wel binnen via de sondevoeding….
Dit gaan we maandag in het UMCG nog wel bespreken. Dan worden we namelijk weer verwacht, want Jonah zijn bloedwaardes waren al bijna op het goede niveau om maandag de VAP weer aan te prikken voor de 2de ronde ARA-C.
Morgen gaan we er een leuke dag van maken, want we gaan o.a. bij Paul en Geraldine op de zeilboot lekker even koffie drinken. Hoe zullen Jonah en Celine dit vinden? Jullie horen gauw weer van ons!