Onverwachte zaken…

Toen wij begin mei geconfronteerd werden met Jonah’s leukemie, hebben de artsen  en verpleegkundigen ons gewaarschuwd. Soms komen er onverwachte zaken. Soms loopt het net anders dan gepland. Zijn de bloedwaardes niet goed, of kan Jonah te ziek zijn in de volgende stap van de behandeling.
Vanmorgen sinds 10 dagen weer op weg naar Groningen. Om 10:00 moesten we er zijn. We waren op tijd, maar we moesten wel erg lang wachten. Enige irritatie begon te ontstaan, totdat Edith de oorzaak kwam melden. De hele stad Groningen zat een uur zonder stroom. Dus ook het UMCG dat letterlijk midden in de stad ligt.
Dus alles was minimaal een uur opgeschoven. Ook dat zijn onverwachte zaken, dit keer niet veroorzaakt door Jonah’s toestand.

Veel later kon Jonah weer worden aangeprikt, waarbij hij volgens de zuster wel een hele grote kanjer is. En dat klopt. Jonah blijft rustig liggen en lacht af en toe en wacht rustig tot de naald door zijn VAP wordt geprikt. De zuster maakt het meestal wel anders mee bij kinderen van deze leeftijd. (wij als ouders natuurlijk ontzettend trots!) Ook nog even Jonah gewogen. Ondanks dat hij minder zelf eet, houden we zijn gewicht prima op niveau, via de sondevoeding. Gelukkig een meevaller.
Nog wat later was het dan zover: de lumbaalpunctie (of ruggenprik). Zoals afgesproken niet onder volledige narcose, maar met slechts Dormicum. Een middel dat Jonah een beetje doezelig maakt, maar niet onder narcose. In principe voelt hij alles, maar door de Dormicum weet hij het later niet meer.
Sommige kinderen reageren heel rustig, maar sommige heel heftig. Op internet lees je natuurlijk vooral de heftige verhalen. We spraken ook al eerder ouders op de poli die NOOIT meer met Dormicum een ruggenprik wilden. Dus we hielden ons hart vast. Maar wat bleek:
Jonah kreeg de Dormicum, werd wat loom en begon wat warrig te praten maar vooral ook gelukkig te glimlachen! Ondertussen werd de ruggenprik uitgevoerd. Het was zo gebeurd. Toen Jonah vroeg of de prik nog moest worden gegeven, konden we zeggen dat het al gebeurd was. Kortom een prima ervaring. Volgende keer weer, want op deze manier is Jonah veel sneller weer op de been. En inderdaad Jonah wist er later niets van! Astrid en ik zijn hier heel erg blij mee. Een enorme meevaller.

Na de ruggenprik naar de (speel)kamer. Daar kreeg Jonah toch nog een zakje bloed. Het HB was gezakt naar 3,7. Jonah was ondertussen lekker aan het babbelen en voelde zich goed.
Om 16:00 zat het nieuwe bloed erin en ook was de eerste Cytosar voor deze week toegediend. De volgende drie keer Cytosar kan weer door de Thuiszorg worden gedaan.
Op naar de auto en toen zagen we dat Jonah zijn blouse aan de achterkant een klein beetje nat was. Bij de ruggenprik zagen we niks bijzonders en we zijn terug naar Kampen gereden. Bij thuiskomst had Jonah een flinke natte plek op zijn rug en voor de zekerheid even met het UMCG gebeld. Bleek dat het wondje van de ruggenprik nog niet goed dicht was en er hersenvocht lekte. We moesten er een drukverbandje tegenaan doen en Jonah moest vooral nog een tijdje gaan liggen. Kwam dat even goed uit…….het was namelijk alweer bijna 7 uur, dus bedtijd!