Drup drup drup….

In het vorige berichtje stond al dat er bij Jonah nog hersenvocht lekte uit het gaatje van de ruggenprik. Vanochtend deed dat het nog steeds!

Gisteren heb ik 2x met het UMCG gebeld en overleg gehad met de verpleegkundige die er maandag ook was. Zij ging beide keren met de arts overleggen en ze vertelde dat het het belangrijkste was dat er een goed drukverbandje op kwam. Dat er hersenvocht lekte kon geen kwaad en gelukkig heeft Jonah ook geen andere klachten gekregen (bijv. hoofdpijn). Maar ja….hoe leg je een drukverbandje aan op een rug? Eerst een gaasje een paar keer dubbel vouwen en dan pleisters erop plakken. Toch had Jonah steeds weer een natte plek op zijn blouse, dus dat ging niet goed. ‘s Middags kwam de thuiszorg om weer chemo te geven en ik heb gevraagd of zij ook naar Jonah zijn rug wilde kijken. Dit was geen probleem en zij had toen het goede idee om een zwachtel helemaal om Jonah zijn buik te doen. Dat niemand daar eerder aan gedacht had!
Vanmorgen tilde Arno het gaasje iets op en meteen zagen we weer een druppel uit het gaatje komen. Toch was het verband niet nat en hebben we alles laten zitten. Vanmiddag kan de thuiszorg er mooi weer even naar kijken.
Gistermiddag om 5 uur belde Edith (nurse practitioner van de poli kinderoncologie) vanuit het UMCG. Ze zei dat er 2 dingen waren: ten eerste wilde ze weten hoe het met Jonah en zijn “lekkage” was. Ik kon haar op de hoogte brengen en ook zij bevestigde dat het lekken van het hersenvocht geen kwaad kon. Ze heeft wel in Jonah zijn dossier een aantekening gemaakt dat bij de volgende ruggenprik er een stevig drukverband aangelegd moet worden. Tevens een controle voordat wij naar huis gaan is geen overbodige luxe.
Ten tweede zei Edith dat wij afgelopen maandag aan hadden gegeven dat we nog wat vragen hadden, maar dat zij het zo druk had gehad, dat we al naar huis waren toen zij eindelijk tijd voor ons had. Hier voelde ze zich niet lekker over, vandaar dat ze hier nog over belde. Heel fijn en dit heeft ons onbevredigde gevoel van maandag weer wat doen verdwijnen. Ik stelde de vraag over dat wij Jonah nog zo houterig vinden en dat hij totaal nog geen kracht heeft. Als Jonah op de grond heeft zitten spelen, kost het hem heel veel moeite om overeind te komen. Dit klopt in het beeld. Jonah heeft de chemo Vincristine gehad en die heeft dit veroorzaakt. Jonah moet weer helemaal op kracht komen en conditie opbouwen.
Verder eet en drinkt Jonah momenteel heel slecht. Ook dit past in het beeld. Jonah heeft weinig tot geen smaak en zit heel snel vol. Gelukkig hebben we de sondevoeding en ook hiermee krijgt Jonah al heel wat vocht binnen. We kunnen hem altijd met de grootste spuit die we hebben (60 ml) extra water geven. Vooral als het overdag warm zou zijn en hij meer vocht nodig heeft.
Onze vragen waren hiermee beantwoord en ik heb het enorm gewaardeerd dat Edith nog heeft gebeld.

Jonah is gisteren niet naar school geweest en dat kwam door die lekkage. Dit was wel heel erg jammer, want Jonah heeft duidelijk meer energie door de bloedtransfusie. Gisteren waren we naar de supermarkt geweest en Celine rende de winkel uit richting de auto. Jonah ging op zijn manier ook rennen: hij zwalkte over de stoep en ging nauwelijks harder dan dat ik liep. Bij de auto aangekomen zei Jonah:”Mama, ik kan weer wat rennen”! Hup, daar waren mijn wangen alweer nat! Blijkbaar heeft Jonah dus toch wel beseft dat hij niet kon rennen, maar daar had hij zich nooit over uitgesproken.
Vanmorgen gingen alle kleuters van Jonah zijn school naar een speeltuin hier in Kampen. Met het beeld voor ogen van het schoolreisje dat Jonah alleen maar toe zat te kijken, hebben we (in overleg met Jonah), besloten niet naar de speeltuin te gaan. Daar komt nog bij dat Jonah vanmiddag een verjaardagsfeestje heeft van Joas. En hier wil hij dolgraag naar toe en daar heeft hij nu tenminste ook nog genoeg energie voor!
Morgen de laatste schooldag…….. en die moet natuurlijk ook niet gemist worden!