Astrid en ik kijken af en toe terug op de weken waarin een groot deel van de chemo thuis wordt gegeven. Van te voren dachten we aan minder naar Groningen dus lekker rustig thuis.
Zoals wel te lezen in ons blog is er elke week wel wat.
Week 1: overgeven en de sonde er twee keer uit.
Week 2: na de ruggenprik blijft er hersenvocht uit Jonah’s rug lekken. Met erbij heel veel rugpijn.
Deze week is week 3. De week begon dinsdag met hele erge hoofdpijn bij Jonah. We weten dat Jonah heel wat kan hebben. En als hij heel erg pijn heeft, maakt hij dat wel heel duidelijk. Het gebeurt ook maar zelden. Jonah heeft liggen kermen. Toen ik aan het einde van de dag thuis kwam lag hij op de bank. Niet veel later sliep hij op de bank. We durfden hem eerst niet wakker te maken, want we waren al blij dat hij sliep en even geen pijn had. Maar met een schreeuw werd hij later toch wel wakker. Toen maar naar bed gebracht. ‘s Nachts uiteindelijk ook bij ons in bed gekomen, na nog een paar “aanvallen” van hoofdpijn.
Woensdag ging het wel wat beter (met de hulp van veel paracetamol). Voldoende reden om met Groningen te bellen. Mede omdat we ook nog erg ongerust waren over de ruggenprik aanstaande maandag. Aan de vorige keer hebben we niet bepaald een goed gevoel over gehouden en we zijn erg bang voor een herhaling. Astrid en ik hebben het er veel over gehad en het moest maar anders.
Gelukkig werd ons “signaal” nu in Groningen goed opgepakt en werd er goed geluisterd naar onze zorgen. Dat deed ons veel goed. De hoofdpijn zou volgens Groningen wel eens aan de bloedwaarden kunnen liggen. In overleg werd geadviseerd om donderdag al bloed te laten meten i.p.v. vrijdag. Daarnaast wordt de ruggenprik maandag anders aangepakt. Men gaat met een dunnere naald werken en men gaat er voor zorgen dat Jonah veel meer rust krijgt. Dus niet meer verplaatsen van het ene bed naar het andere. Meer plat liggen en als het echt moet, desnoods liggend in een ambulance van Groningen terug naar Kampen. Wij waren blij met het meedenken vanuit Groningen. We kregen eerder het gevoel dat er wat makkelijk voorbij werd gegaan aan de vorige ervaringen, maar dit geeft weer een positief gevoel. We gaan er voor!
Donderdag is Astrid met Celine & Jonah in Zwolle geweest om de bloedwaarden te meten. Wat bleek: Jonah’s HB gehalte was enorm gekelderd naar 3.8. Zo laag is het lange tijd niet geweest. Eigenlijk alleen toen Jonah net ziek was geworden en wij nog niet wisten dat hij leukemie had. Een verklaring voor de hoofdpijn en alle reden voor Jonah’s zesde bloedtransfusie.
Deze kon in Zwolle worden gegeven. Vandaag was het zover en met zijn drieën (Celine bleef bij opa & oma voor de zoveelste keer) naar de Isala kliniek in Zwolle.
Daar moesten we na ons gemeld te hebben naar de dagverpleging. Een zuster stond ons al op te wachten. Wij voelen ons inmiddels al ervaren ziekenhuisgangers, maar voor Zwolle waren we relatief nieuw. Dus wisten ze natuurlijk niet alles van Jonah. Heeft hij bloedarmoede vroeg de zuster nog. Nou nee, hij heeft leukemie. We moesten ons even weer inleven in deze situatie. Bij het aanprikken door de arts (die we eerder in mei al hadden ontmoet), werd ons ook gevraagd welke naald Jonah altijd aangeprikt krijgt. Huh? De overdracht uit Groningen naar Zwolle was niet vlekkeloos, maar gelukkig met een telefoontje naar Groningen kon alles worden opgelost en een poosje later “hing” Jonah aan zijn zakje bloed. Jonah onderging het allemaal met een grote glimlach. Aan de buitenkant was er ook maar weinig te merken van een laag HB gehalte. Hij had best veel energie en liep zelf met infuus en al de lange gang af naar de speelgoedkamer, waar een grote hoeveelheid LEGO voor hem klaar lag.
Nu was het verder voor Astrid een kwestie van wachten dat de bloedtransfusie klaar was. Ondertussen kregen we de bloeduitslagen van die ochtend. De leuco’s en met name de bloedplaatjes waren nog lager dan de dag ervoor. Zo wordt het nog spannend of we maandag volgens programma naar Groningen gaan. Zondag gaan we nog een keer bloed laten onderzoeken en horen we wat Groningen besluit.
Terwijl Astrid en Jonah in Zwolle waren en ik inmiddels naar Verito (Apeldoorn) werd in Kampen de “vergeten” medicijnen gebracht door de lieve oom en tante uit Veendam. Ambulancebroeder Gustaaf had eerder die week op werkbezoek in Groningen de 6MP chemo al opgehaald.
Opa & Oma hadden ondertussen het gras gemaaid en leuke dingen gedaan met Celine. Het is heerlijk dat zij en zoveel anderen deze dingen voor ons doen.
We gaan fijn weekend vieren.
Dit is weer een heftig gebeuren met veel ups en downs ,hopen dat het maandag er wat beter uit ziet, toch voor jullie een goed weekend gewenst met een dikke knuffel voor jonah en ook groetjes voor jullie…..xxxx
Gelezen de verschillende dagen en gebeurtenissen, de vragen en het vinden van antwoorden, het meedenken, en het steeds maar weer doorgaan met goede moed.. een grote zorg, een goede zorg van jullie samen met anderen.. Hopelijk doet het zonniger weer jullie goed, en geeft het wat energie! Van ons een dikke zoen, en van onze poes een lieve lik, en van onze puppy Deesie een stevige poot!