MTX-Weekend op herhaling

Donderdagavond is een rare avond. In principe is onze vakantie eindelijk begonnen, maar eerst wacht ons nog een lang weekend Groningen. Aansluitend gaan we naar het vakantieadres in Drenthe, maar dat vergt nog wel wat “logistieke” planning.
Als we zondag naar huis mogen dan is het simpel en kunnen we maandagochtend alles inpakken voor de vakantie. Maar mag Jonah dan nog niet naar huis wordt het anders. Dan gaat alleen Astrid en Celine op zondag naar huis en beide gaan dan op maandag met de vakantiebagage naar Drenthe, om van daaruit door te rijden naar Groningen om Jonah en mij op te halen.
Dus gisteravond moest ik toch al wel vooruit denken, want eigenlijk ga ik er niet vanuit dat ik zondag nog thuis kom.

Maar vandaag is tot op heden (bijna) alles wel vlotjes verlopen. Om iets over negen uur waren we al op de poli in Groningen, waar we om 9:25 een afspraak hadden. Nu is het goed om even uit te leggen dat een afspraak op een zeker tijdstip in Groningen geen garantie is dat je dan ook wordt geholpen. Eigenlijk is dat nog nooit voorgekomen. Maar we waren dus al heel blij dat we iets over 10:00 door een co-assistent werden geroepen voor een klein onderzoek.
Jonah was verder helemaal OK en even later mochten we weer verder wachten in de wachtkamer. Toen om iets over 10:30 we nog niet geholpen werden, spraken we nog even een andere ouder die ook al een tijd aan het wachten was. Die bleek om 8:30 afgesproken te hebben. Daar ontstonden wat zorgen, maar prompt werd deze man en zijn zoon geroepen en niet veel later werd ook Jonah geroepen.
De VAP werd aangeprikt (bij de tweede poging raak!) en Jonah werd gereed gemaakt voor de ruggenprik op de poli. We hadden thuis al “geoefend” dus Jonah ging gelijk al in de foetus houding liggen! Hij was ook erg vrolijk en ontspannen, tot groot plezier ook van de verpleegkundigen.
Die ontspanning hielp ook bij de ingreep. Jonah was “verdoofd” met dormicum en bleef goed stil liggen. Wel jammerde hij en was het duidelijk dat hij de ingreep nou niet bepaald prettig vond, maar het was goed te doen. En dankzij de dormicum wist hij er later niets meer van. Het is wellicht raar om op deze wijze met dormicum een ingreep te doen die niet fijn is voor Jonah, maar het feit dat hij het later vergeet is precies de beoogde opzet en ook dit keer werkte dat. De lumbaalpunctie was goed gelukt.
Na een tijdje in de behandelkamer bij komen van de dormicum, werd Jonah door de verpleegafdeling M2 gehaald en werd op zijn bed getild. Het bed waar hij de komende dagen op zal doorbrengen. Vlug reden we naar de M2 afdeling en werd Jonah op zijn kamer gereden. Een twee persoonskamer waar (zo leerden we al vlug) later op die dag ook Kai zou komen. Het jongetje waar we twee weken terug ook op een kamer lagen. Hartstikke leuk!
Om 12:00 precies hing het infuus met de MTX te druppelen in Jonah’s VAP. Dat is maar liefst 6 uur eerder dan het vorige MTX weekend. Hier zijn we erg blij mee. Wellicht kunnen we dan toch zondag naar huis? Garanties krijg je niet, maar dit help wel mee.

Van Kai hoorden we dat hij de uitslag van het onderhoudstraject (de vervolgbehandeling voor de rest van de twee jaar) had gehad. Hij valt in de minst belastende risicogroep: de standaard risicogroep. Dat is heel mooi voor hem! Stiekem hopen wij dat ook voor Jonah. Over 14 dagen horen wij ook de uitslag. Erg spannend!

Helaas is vandaag niet alles vlotjes verlopen. Jonah krijgt thuis ook chemo van ons via de sonde (6MP). We wisten dat deze bijna op was en hebben “meegedacht” met Groningen en dit afgelopen week al doorgegeven. Donderdag kregen we nog te horen van de poli dat het vrijdag klaar zou liggen. Maar dan kent u de huisapotheek nog niet van dit ziekenhuis. Het blijkt helemaal mis te zijn gegaan. De fax vanuit de poli was kwijtgeraakt/niet aangekomen. Als de gevolgen niet zo vervelend waren hadden we hier hard om kunnen lachen. Namelijk vrijwel elke keer als wij hier bij de apotheek medicijnen moeten halen is men de fax kwijt en stelt men de vraag of er wel gefaxt is. Na even doorvragen blijkt de fax altijd wél verzonden te zijn en blijkt het altijd wel in orde te zijn. Maar in eerste instantie is de fax altijd kwijt. Deze club blinkt niet echt uit in professionalisme en als ik bij Verito (mijn werk) zo met de klanten zou omgaan, zouden we geen klanten meer hebben. Maar hoeveel keuze heb je bij een apotheek?
Het zal er nu op neer komen dat indien we maandag hier nog zijn, we dan de 6MP meekrijgen en anders zal een van ons vanuit Drenthe op dinsdag dit maar moeten halen. Ik weet nu dus niet meer zo goed of ik moet hopen dat we zondag klaar zijn met de MTX of maandag…