Vandaag was het voor Jonah opnieuw verjaardag. Ditmaal voor familie. Opa’s, oma’s, ooms & tantes en neefjes en nichtje kwamen op bezoek. We hadden Jonah verteld dat vanaf 11:00 het bezoek kon komen. Nou de ochtend duurde veel te lang en geregeld vroeg Jonah of het al 11:00 uur was. Jonah was zelfs zo nerveus dat hij ‘s morgens na de sondevoeding aangaf dat hij moest spugen. Maar gelukkig bleek dit vals alarm. Niets aan de hand.
Om 11:30 kwamen de eerste aan en kon Jonah opnieuw mooie cadeaus in ontvangst nemen. Papa en mama moeten maar weer verzinnen waar we de vele spullen moeten laten… Jonah was er in elk geval heel blij mee en speelde een groot deel middag met zijn grote neven met de K’Nex. Het was heel fijn Jonah zo blij te zien. Dat gold ook voor de gasten waarvan sommigen Jonah in lange tijd niet zo blij en actief hebben gezien. Vrijwel de “oude” Jonah.
..en plots hoorde ik Jonah heel hard huilen en aan de andere kant van de kamer was meteen duidelijk dat de sonde eruit lag. Snel naar Jonah om hem te troosten en te vragen wat er nou ineens was gebeurd. Kennelijk hadden hij en Celine onenigheid en had Celine de sonde bij Jonah eruit getrokken. Per ongeluk? Met opzet? We weten het niet want we hebben het niet gezien. Snel bij Jonah de sonde verwijderd en na de nodige troost van ons werd hij gelukkig weer rustig en ging hij weer verder spelen. Maar de sfeer was voorgoed verpest.
Een nieuwe sonde was onvermijdelijk, want zonder zal Jonah niet de medicijnen binnen krijgen en ook niet voldoende voeding. Ook deze avond at Jonah vrijwel niets en om half zeven stond de thuiszorg voor de deur. We hadden alles al klaar gelegd en de thuiszorgmedewerkster ging een nieuwe sonde aanbrengen. Maar hoe rustig Jonah weer was geworden na het incident deze middag, zo onrustig werd hij nu. We kregen Jonah niet meer kalm en hij schreeuwde het uit. De arme jongen. Maar uitstellen was geen optie want Jonah moet de chemo van ons krijgen. Bovendien ook al zouden we een dag uitstellen, morgen zou net zo vervelend voor hem zijn.
Uiteindelijk was het vooral doorzetten van ons en de thuiszorg, tegen de wil in van Jonah. Ik heb Jonah letterlijk in de houdgreep moeten nemen en zo is het uiteindelijk gelukt. Daarna was Jonah vrij snel weer rustig. Het inbrengen van de sonde is met stip het ergste voor hem in de hele behandeling van zijn leukemie.
Op het moment zelf kon ik er best tegen, maar toen de sonde eenmaal weer zat en Jonah rustiger was, werd het voor mij toch ook even moeilijk. Pas dan besef je wat er is gebeurd. Je zoon met handen en voeten klem houden voor die ellendige sonde, maar wat voor keuze hebben we???
Daarna Jonah nog even rustig TV laten kijken (gebeurd normaal niet meer op dat tijdstip). Jonah was stil en had een heel strak gezicht. Natuurlijk met hem gesproken over wat er is gebeurd. Hij was niet boos op de thuiszorg, niet op papa en mama, maar wel op Celine. Begrijpelijk! Eerder die middag ook Celine aangesproken op haar aandeel in deze misère.
Later toen ik Celine naar bed bracht, vertelde ze dat ze morgen niet meer bij Jonah het slangetje eruit zal trekken. “Morgen” betekent in haar taal dat ze in de toekomst dat niet meer zou doen. Ook Celine heeft echt wel door wat er is gebeurd.
Toen Jonah ging slapen was hij nog steeds erg aangeslagen. Net als wij allemaal. Morgen zal het vast wel weer beter zijn…
P.S.: omdat Jonah er deze periode wel goed uitziet en de sonde even helemaal weg was, hebben we toch van de gelegenheid even gebruik gemaakt om “mooie” foto’s te maken.
 |
 |
Ook aan de zijlijn krijg je tranen in je ogen als je dit allemaal leest.
Een Pappa die heel sterk moet zijn en zijn zoon in de houtgreep moet
nemen, want er is geen andere mogelijkheid meer. Geen alternatief.
En een jonger kind die ziet dat haar broer allemaal cadeautjes krijgt
en heel veel aandacht, en die dan een actie onderneemt, die
ernstige en nare gevolgen heeft op dat moment.
Ja, je vecht voor je kind.
Arno en Astrid wat worden jullie als gezin toch op de proef gesteld.
Er wordt door iets “van buiten” op jullie gekeken of jullie het
allemaal wel aan kunnen. Of je toch moed kunt blijven houden en
kunt volharden in datgene wat de medici jullie hebben opgelegd.
Jonah is de hoofdpersoon, die voelt het aan zijn hele lichaam.
Aan de buitenkant en de binnenkant.
En wij staan aan de zijlijn, voelen ons machteloos, want niemand
zou willen dat jullie dit allemaal wordt aangedaan.
Kom bij ons een keertje eten, zodat jullie zelf daarvoor niet hoeven
te zorgen,- dat is even een verzetje – dat kunnen wij jullie aanbieden.
misschien helpt het een beetje.
lieve allemaal
wat een blijdschap… wat een verdriet en strijd…..zo dicht bij elkaar dat was maar weer duidelijk,
ook wij weten soms niks te zeggen
jammer dat dit op zo n mooie dag moest gebeuren….maar gelukkig ook weer opgelost
maar ook iets moois prachtige foto s van een heel mooi sterk mannetje
jullie trots
lieve familie stevige knuffel
Ik krijg er kippenvel van. Als ouders voel je de pijn die je kind doormaakt. En je zou het willen overnemen. Gelukkig zit de sonde weer. En hopelijk voor lange tijd. Wat een prachtige portretfoto’s; fijn, om Jonah zo te zien. Lieve Astrid, Arno, Jonah en Celine, jullie zijn in mijn gedachten. Houd moed!
Hallo Arno en Astrid en Jona en Celine natuurlijk,
Jeetje wat een verhaal en spontaan sprongen bij mij ook de tranen in de ogen, je wilt niet dat een kind zo lijdt en tegen z’n wil dingen moet nemen en doen die niet normaal zijn, maar wel degelijk heel belangrijk.
Ik kan me voorstellen dat je een enorme dip kreeg na dit voorval, dit wil je als ouders niet, je wilt je kind zien lachen,spelen ravotten en ondeugd uithalen, maar daar heeft hij misschien de energie niet voor, hopelijk wel alweer.
Leuk en mooi dat jullie de foto’s gemaakt hebben, hij staat er zeker heel mooi op, zo hij moet zijn, met haar en lachend gezicht en gelukkig geen vochtvasthoudend gezicht, weer mooi in proporties.
Jan en ik wensen jullie weer heel veel sterkte en via dit blog kan ik alles rondom Jona volgen en spreek jullie vast ook persoonlijk weer.
Hou jullie taai, sterkte!