Vandaag de laatste MTX-kuur. Dus dit weekend is het weer verblijven in Groningen. Voor de vierde keer hetzelfde ritueel. Vandaag werden we om 8:55 al in Groningen verwacht en we waren op tijd. Vanwege het tijdstip maar in de auto ontbeten.
Gelukkig liep het eenmaal op de poli ook vlot. Jonah’s plasje werd zonder problemen “geproduceerd”, de mondhygiëniste stond al klaar en ook de co-assistent die de opname op de verpleegafdeling regelt was ook gauw “afgewerkt”. Wel tegen haar meteen gezegd dat we vandaag nou toch wel de uitslag verwachten van het vervolgtraject. Ze zou de oncoloog waarschuwen.
Niet veel later kon Jonah ook worden aangeprikt en kon de ruggenprik plaats vinden. Het ging wel wat “rustiger” er aan toe dan 2 weken terug. Maar het blijft raar dat Jonah in de houdgreep moet worden gehouden om de ingreep te kunnen doen. Uiteraard onder protest. Verschil met het “incident” vorig weekend met zijn sonde is dat Jonah door de dormicum er werkelijk niets meer van weet. En dit blog kan hij nog niet lezen…
Na een klein uur was Jonah gereed om naar M2 (verpleegafdeling) te worden gereden. Omdat we nog steeds geen oncoloog hadden gezien, hebben we dit nog maar een keer aangekaart.
Op M2 kwamen we op een kamer met maar liefst 2 andere patiënten, maar later bleek één ervan al naar huis te gaan. Dus liggen we nu met twee personen op een veel te grote kamer. Ook wel lekker! Om 12:00 liep de chemo bij Jonah al naar binnen dus mooi op tijd begonnen met de MTX-kuur. Hopelijk betaalt dit zich uit op zondagmiddag zodat we dan al naar huis kunnen. Maar laten we daar maar niet teveel op rekenen.
De andere bewoonster op de kamer hebben we al eens eerder ontmoet en is ook gezellig met Jonah aan het spelen.
In de loop van de middag maken Astrid en ik ons toch een beetje zorgen. Nog steeds geen oncoloog gezien. Als later een afdelingsarts langs komt voor routine onderzoek vragen we nog maar een keer naar de uitslag van de MRD-test. Er wordt ons beloofd dat er vanmiddag nog een oncoloog komt.
Wij maar wachten. Net als ik tegen na 15:30 toch tegen Astrid zeg dat ik desnoods een oncoloog ga ophalen als op 16:00 nog niet iemand is, komt dr. Peek binnen.
Zoals ongetwijfeld geleerd in de cursus “hoe breng ik een vervelende boodschap” weet ze in haar tweede zin al de essentie van haar boodschap te melden: Jonah valt in de Medium Risc groep. Bam! Dreun! Dus niet de “lichtere” Standard Risc.
Ondanks dat Jonah zo goed onder de huidige behandeling is, niet ziek is geweest en zo fit is. Natuurlijk is ook bij ons wel het besef geweest dat dit geen garantie biedt. De buitenkant is goed, maar wat er in Jonah’s lichaam speelt kunnen wij niet zien. Niet voor niets wordt dat met een hele wetenschappelijke methode bepaald, die 10 jaar geleden nog niet eens voorhanden was. Maar o, wat komt dat hard aan. Tranen wellen op, want Astrid en ik hebben ons echt al wel verdiept in de vervolgbehandeling bij de MR groep en die is zoveel zwaarder dan de SR groep.
Dr. Peek neemt ons mee naar een spreekkamer terwijl Jonah en Celine even worden opgevangen door onze “nieuwe” buren op de kamer.
Er wordt verteld dat de bepaling van de risicogroep van een aantal hordes afhankelijk is. O.a. de reponse op dag 8 en de beenmergpuncties op dag 33 en 79. Die beenmergpuncties worden op de klassieke manier onderzocht met een microscoop. Die hordes heeft Jonah zondermeer goed genomen. Beide beenmergpuncties worden echter ook onderzocht met een geavanceerde techniek (iets met DNA enzo..). Dat is de MRD-test (minimum residual disease), oftewel een restziekte bepaling.
De precieze meetwaardes waren voor dr. Peek niet voorhanden (die krijgen we later nog), maar de waardes zijn aanleiding om Jonah niet in de SR groep te plaatsen maar in de MR. De medium risc groep is de groep waar veruit de meerderheid van alle ALL patiënten terecht komen. De bijbehorende behandeling geeft voor die groep de beste resultaten. Voor de SR groep geldt een veel lichtere behandeling en daar kom je alleen terecht als men zeker weet dat dit afdoende is.
In Jonah’s geval geeft een SR behandeling dus te weinig zekerheid op volledige genezing.
We moeten ons dus nu richten op de behandeling in de MR groep. Dit komt in vogelvlucht op het volgende neer (de komende 84 weken):
- om de 3 weken 5 dagen Dexamethason
- om de 3 weken Vincristine
- 4 keer om de 3 weken Doxorubicin
- elke week MTX
- 27 weken elke 2 weken Asparaginase
- Elke dag 6MP
- De nodige anti-infectie/schimmel-/bacterie bestrijdende medicijnen
En uiteraard zitten er geregeld bloedafnames bij en in totaal nog 3 keer een beenmergpunctie gecombineerd met een ruggenprik.
Een deel van de medicijnen kunnen we thuis via de sonde geven, maar we zullen elke week (!) naar het ziekenhuis moeten. Onder andere de MTX wordt via het infuus gegeven en dat kan niet thuis. Wel is het zo dat na een aantal maanden de behandeling in Zwolle kan worden voortgezet. Dat scheelt in elk geval reistijd.
Voor het vergelijk: in het SR traject zou er maar 3 weken Dexamethason worden gegeven, elke dag 6MP en om de week MTX. Dat zou alles zijn. Nu krijgen we meer en zwaardere doses chemomedicijnen. Dit zal zeker invloed op Jonah’s gesteldheid geven. We mogen verwachten dat bloedwaardes weer enorm kunnen fluctueren en dat ook de weerstand van Jonah niet altijd goed zal zijn. Erg oppassen dus met ziektes, infecties noem maar op. Vincristine maakt bewegen moeilijker. De gevreesde Dexamethason zal Jonah’s karakter steeds weer opnieuw beïnvloeden en wellicht krijgt hij er ook weer een “vollemaans” gezicht. En dat herhaalt zich dus elke drie weken, gedurende totaal 84 weken. Dr. Peek vermelde dat dit een “ritme” wordt waar je aan zal gaan wennen…
Wellicht hebben Astrid en ik ongemerkt, maar ingegeven door de fitheid van Jonah uit het oog verloren waartegen we aan het strijden zijn. Jonah heeft een levensbedreigende kanker en het bestrijden daarvan is geen eenvoudige opgave. We zijn vanmiddag daar weer duidelijk op gewezen en moeten de realiteit onder ogen zien. De arts ziet ook wel dat Jonah het goed doet en de behandeling goed doorstaat. Ook wees zij er op dat wij als ouders ook dit traject zullen aan kunnen. Dat zal ook wel, maar het vergt wel weer de nodige energie en aanpassingsvermogen. Vragen hoe we dit met werk en ook met Celine allemaal gaan invullen, moeten de komende tijd maar duidelijk worden. We zullen dit ook niet alleen kunnen.
P.S. Terwijl ik dit schrijf, zit ik met Jonah nog in Groningen. Astrid is met Celine naar huis, want ook het Ronald Mac Donaldhuis was weer vol. Dat kan er ook nog wel bij..
Beste familie,
Wat een enorme tegenvaller, we kunnen ons zo goed voorstellen hoe teleurgesteld jullie nu zijn. We wensen jullie toe dat de tijd heel snel zal gaan en dat Jonah enorm goed op alle medicijnen zal reageren. Heel veel sterkte!
familie Bartelink
We hebben de hele dag in gedachten voor jullie geduimd. We snappen de teleurstelling van de midden risicogroep als geen ander, we snappen hoe het nu allemaal even op jullie afkomt wat er allemaal nog met jullie mooie mannetje gaat gebeuren, en ook hoe je dat praktisch allemaal moet regelen. Arno, je hebt geweldig mooi omschreven wat het is en wat het met jullie doet. Maar je weet ook dat jullie sterk zijn en dat jullie het aankunnen! We blijven voor jullie duimen en wensen jullie toe dat Jonah net zo goed blijft reageren op alle medicijnen als tot nog toe en de tijd heel snel gaat…
Liefs van Erwin en Manuela en ook van de kids
Ik moet gewoon een reactie plaatsen nu er zo’n verdrietig nieuws vandaag is gekomen. Je zou willen dat je nu dicht bij je (klein)kinderen kon zijn om ze tot steun te zijn en ze te troosten. Dus een oproep van een bezorgde moeder en oma: Blijf ze steunen, bied een helpende hand, een luisterend, bel ze op of breng een bezoekje! Dat hebben ze heel hard nodig en ik weet zeker dat het hen zal helpen om door te gaan. Bedankt al vast. ( gelukkig heeft Jonah er (nog) geen weet van wat er allemaal staat te gebeuren…….)
Lieve Arno en Astrid,
Daar wordt een mens even stil van en dit moet verwerkt worden.
Houdt het doel voor ogen … en dan weet je dat je het kan. Jullie doen het alle vier zo goed, ook Celine :). Hoe jullie omgingen met het akkefietje van afgelopen weekend, ik vind het knap.
Nu eerst lekker slapen; morgen ziet de wereld er vast anders uit.
Dikke kus, Yne.
Lieve Astrid, Arno, Jonah en Celine.
wat een harde klap is dit voor jullie. Met een dikke keel en tranen in m’n ogen heb ik het verslag gelezen.Maar we weten uit de berichten van de afgelopen tijd, die jullie al hebben doorgemaakt, ook deze periode samen zullen doorkomen.
Jullie zijn iedere dag in onze gedachten en we wensen jullie heel veel sterkte toe.
Een dikke knuffel van Hans en Marloes.
lieve Astrid,Arno,jonah,Celine.
wij hebben er geen worden voor,wat een harde klap is dit weer voor jullie.
wij denken aan jullie.en kunnen altijd bij ons terecht of als we wat voor jullie kunnen doen.
heel veel sterkte en een dikke kus voor jullie.
Hallo overburen,
wat een verschrikkelijk nieuws voor jullie en wat zal dat als een klap aankomen. We willen jullie heel veel sterkte wensen de komende periode. We leven met jullie mee en zullen voor jullie duimen dat de komende periode dat Jonah de behandelingen goed doorstaat. Heel veel sterkte!
Harmen en Ingrid
Beste Familie,
Stil lees ik jullie blog. Wat een tegenvaller moeten jullie nu weer verwerken. Heel veel sterkte !
astrid,arno,jonah en celine
vrijdag nog een kaartje in de bus laten doen voor jonah en celine
nu lees ik ook de boodschap wat kunnen we hier op zeggen ….niets….wij vallen stil…..hier zijn geen woorden voor
toch willen wij jullie alle liefde en sterkte toewensen…….en hopen wij dat zo sterk jullie waren jullie ook zo sterk zullen blijven………zeker jonah….jullie big boy……lieve knuffel uit ijsselmuiden…groetjes
)($*_*#~%7(*#~$&(*`27r)*(Q#~_*R*&#($&!!!
In stilte scheld ik mee…
En toch
merk ik
lees ik
dat jullie de knop al zo snel weer omzetten
en doorgaan
en maar door gaan
knapperds!
jullie alle vier
bergen vol hoop
velden vol klavers vier
stilte voor gebed
liefs myrthe
Daar staan jullie dan weer, met beide benen op de grond.
Jullie hadden hoop op een betere tijding. Hij kwam alleen niet.
Jullie leven zal 84 weken enigszins worden “geleefd”. Geleefd door bepalingen
en tijden dat er medicijnen moeten worden ingenomen.
En dat jullie er moeten zijn voor Celine en Jonah. Wijsheid zal jullie worden
gegeven. En nu …..De een aan het roer en de ander voor op de plecht. Zo zal
de Waterham-schuit verder moeten koersen.
Wij bidden voor jullie dat alles goed mag komen, ook al duurt
het voorlopig 84 weken. We houden contact. Liefs Bart Jan en Aart Arie
Stil wordt je van zo.n verhaal.
Het ziekenhuis zullen jullie nog vaak moeten bezoeken ,moeilijk om toch weer verder te moeten gaan maar ik weet zeker dat er heel veel mensen meeleven en dat mag jullie troosten.
Lieve mensen veel sterkte met dit bericht en houd moet
Ik denk aan jullie.
Ik groet jullie en het allerbeste.
Corrie de Waal
Hallo Astria,Arno, Jona en Celine,
Tja wat een klap moeten jullie verwerken, het is niet fijn om te horen dat Jona in de MR groep moet, maar hopelijk wordt de ziekte nu goed aangepakt en gaat het daardoor weg, daar duim ik heel hard voor voor Jona en jullie. Het wordt een lang trajekt waar je inderdaad veel energie en uithoudingsvermogen voor nodig hebt, maar gek genoeg krijg je dat en houden jullie het vol.
Knap dat jullie de knop snel hadden omgezet, maar ja je moet wel anders redt Jona het niet en ga je er zelf onderdoor en dat mag nog niet gebeuren.
Jan en Ik willen jullie nogmaals heel veel moed en sterkte wensen en jullie blijven in onze gedachten.
Als er iets is wat ik voor jullie kan doen dan hoor ik het graag, of als je alleen maar even wat afleiding wil of wil praten, hoor ik het ook graag.
Groetjes Jan en Joke.
Wat een ongelofelijke tegenvaller! Heel veel sterkte en kracht.
Groetjes, Erna
Lees zojuist het laatste bericht over de uitslag. Wat een enorme tegenvaller. weet ook niet zo goed wat ik moet schrijven. Het enige wat ik kan bedenken is dat Jonah het tot nu toe zo goed heeft gedaan en zo goed op alle medicijnen en behandelingen reageert dat ik hoop dat dat jullie weer de nodige moed en het vertrouwen zal geven om de nog lange weg te gaan. We blijven meeleven en meelezen! Dikke knuffel voor Jonah!
Rene, Annemarie, Wessel en Casper
SH*****T zeg! Echt een enorme tegenvaller!
Die lieve, stoere Jonah, wat staat hem te wachten… Veel sterkte, kracht, succes en liefde voor jullie gewenst!
Astrid, ik bel snel voor de herfstvakantie-afspraak!
Liefs!
Wat een tegenvaller. Zet hem op!