De stomste dag

Dit (de titel) zijn Jonah zijn woorden, afgelopen vrijdag rond 8 uur ‘s avonds. En wat ging daar allemaal aan vooraf:

Vrijdag was dag 1 van de 84 weken die Jonah te wachten staan. Niet dat hij daar zelf enig benul van heeft, want zo’n lange periode is voor een 5 jarige absoluut niet te overzien. Om half 10 waren we in Groningen en gelukkig waren we snel “in beeld”. Eerst vroeg de mondhygiëniste of Jonah kon komen en zij zag al snel dat het er in Jonah zijn mond goed uitzag. Jonah zat net weer een paar Angry Birds op de tablet af te vuren, toen dokter de Bont ons riep. Het was lang geleden dat we onze eigen arts hadden gesproken en ze nam alle tijd voor ons om het één en ander toe te lichten en vragen van ons te beantwoorden. Jonah zijn aandacht was al snel verslapt en al gauw vlogen er weer Angry Birds “door de lucht”.

Dr. de Bont legde ons uit op welke criteria Jonah uiteindelijk in de midden risico groep was terecht gekomen. Het komt op het volgende neer. Er zijn een drietal meetmomenten waarop gekeken wordt naar de samenstelling van het beenmerg. Vandaar ook de beenmergpuncties. De momenten zijn op dag 8, 33 en 79. Voor de biochemici onder de lezers, er wordt gekeken naar bepaalde eiwitten die in de leukemiecellen voorkomen en op basis daarvan kan men de hoeveelheid leukemiecellen bepalen. Als je op alle drie meetmomenten negatief scoort, zit je in de lage risicogroep. Bij Jonah werd echter op dag 33 en 79 een “vaag” spoor gemeten van één van de eiwitten. Dit was zo vaag dat ze wel konden zien dat er “iets” is, maar te vaag om precies een aantal vast te stellen. Dat wijst op een zeer laag aantal. Dit is natuurlijk goed, want weinig leukemiecellen is natuurlijk goed. Dat betekent dat de behandeling tot nu toe goed zijn werk doet. Maar er zijn er net nog wat teveel om in de lage risicogroep te mogen vallen, dus vallen we in de medium risicogroep. Omdat we echter zo dicht tegen de lage risico groep aanzitten (zie grafiek), kan daaruit worden geconcludeerd dat er alle hoop is op een goede afloop. Uiteraard is het geen garantie maar de prognose is goed. De weg is echter nog wel lang en de medicijnen die Jonah krijgt zijn wel zwaar en kunnen nog van alles doen bij Jonah. Toch zien we dit wel als een positief iets, na de aanvankelijke teleurstelling dat Jonah in de midden risicogroep was ingedeeld.

Het aanprikken van de VAP deed dokter de Bont zelf en dit ging heel goed. Jonah gaf nauwelijks een kik en hij was heel blij toen hij eindelijk weer eens naar de legokamer mocht. Maar dachten jullie dat hij met de lego ging spelen……..nee hoor, nog niet alle Angry Birds  waren met de katapult weggeschoten, dus Jonah ging daar weer lekker mee verder. Jonah heeft via een spuitje de chemo Vincristine gekregen en via een infuus 2 andere chemo’s. Deze duurden allebei een uur voordat ze in waren gedruppeld, zodoende zaten we de rest van de ochtend hier. Tot 11 uur mocht Jonah nog drinken en eten had hij tot ‘s morgens 7 uur gemogen. Hij moest namelijk nuchter blijven voor de narcose die hem ‘s middags nog te wachten stond. Hier heeft Jonah nooit enig moeite mee en dat is voor ons erg fijn. Wij eten en drinken dan ook niet meer bij Jonah in de buurt, maar zoeken altijd even een andere ruimte op.
Zelf ben ik op een gegeven moment naar afdeling M2 gegaan waar Juul haar 2de MTX kuur kreeg. Ik heb met de moeder van Juul inmiddels een leuk contact opgebouwd en het was fijn om elkaar weer even te zien en vooral te spreken. Je zit in hetzelfde schuitje en dan begrijp je precies van elkaar wat je doormaakt. Zodoende heb je steun aan elkaar en dat ervaar ik als heel erg prettig. Met Juul ging het gelukkig goed en zij krijgen over 2 weken de uitslag in welke risicogroep Juul zit. Dit keer gaan wij heel hard duimen!
Rond 1 uur had Jonah de chemo’s binnen en zijn we naar de ODBC (Open Dag Behandelings Centrum) gegaan. Hier moesten we een uur wachten voordat Jonah geroepen werd. In de operatiekamer wilde Jonah zelf al gaan liggen en het leek wel of hij vond dat er maar wat vaart gemaakt moest worden, omdat hij al lang genoeg gewacht had. Jonah was na de muizenmelk snel diep in “slaap” en ik kon terug naar de uitslaapkamer. Arno was ondertussen naar de apotheek en heeft daar weer heel wat geduld moeten opbrengen. De medicijnen lagen namelijk wel klaar, maar de etiketten zaten er nog niet op. Grrrrrr…….
Jonah werd al snel terug gebracht en hij heeft tot 3 uur liggen te slapen. Toen hij wakker was, was hij niet zo fit. Hij had geen zin om wat te eten of drinken en klaagde over een raar gevoel in zijn buik. Zelfs de Angry Birds werden rust gegund! Nadat Jonah nog een half uur had liggen bijkomen, hebben we hem zijn eerste dosering dexa gegeven. Dit middel krijgt Jonah vanaf nu elke drie weken en daarvan de eerste 5 dagen. Het is een zwaarder prednison middel en we zijn erg benieuwd hoe Jonah hier op gaat reageren. Bij Jonah werd om half 4 de VAP naald eruit gehaald en mochten we vertrekken. We zijn eerst nog even langs de poli gegaan, want we wilden heel graag dat Jonah een middeltje kreeg tegen de misselijkheid. Jonah zag witjes en voelde nog steeds een raar gevoel in zijn buik. Om 4 uur reden we de parkeergarage uit en 5 minuten later lag Jonah al te slapen. De terugreis is voor hem snel gegaan, want vlak voor Kampen werd Jonah weer wakker. We zijn eerst Celine bij Yvonne op gaan halen. Zij had een heerlijke dag gehad en bleef ons maar vertellen dat ze bij de HEMA een ontbijtje had gehad. Prachtig!
Thuis zijn we snel gaan koken, maar Jonah gaf aan niet te willen eten. Prima, deden we natuurlijk niet moeilijk over en we hebben hem aan de sondevoeding gezet. Aangezien Jonah ‘s middags zoveel had geslapen, hebben we hem tot 8 uur opgehouden en zijn toen maar eens met hem naar boven gegaan. Jonah is net klaar met plassen in de badkamer als hij opeens begint te gillen: “Ik moet spugen!” Arno en ik sprinten naar hem toe en Jonah begint met flinke golven over te geven. Het dappere mannetje probeert de sonde nog tegen te houden, maar dat is helaas een verloren zaak. De sonde vliegt er weer uit. Jonah wordt heel boos en roept: “Wat een stomme dag………dit is de stomste dag!” Ik riep dit met hem mee, want kon het helemaal beamen. En fijn dat Jonah boos werd, want dit hoeft hij natuurlijk allemaal niet leuk te vinden en te accepteren. Nadat Jonah gekalmeerd was, kreeg hij gelukkig weer praatjes. Het nare gevoel in zijn buik was eindelijk weg. Arno en ik besloten om Jonah lekker in zijn bed te stoppen en voor de volgende ochtend een afspraak met thuiszorg te maken voor een nieuwe sonde. Dan maar geen medicijnen meer en Jonah eerst maar even goed laten slapen.

Zelf zaten we later aangeslagen op de bank. Het was een lange en vermoeide dag geweest en het was voor het eerst dat Jonah beroerd is geweest van de chemo’s. Zelf hadden we ook zoiets van: hoeveel kan een lichaam eigenlijk aan? Op de nuchtere maag heeft Jonah 3 chemo’s gehad, daarna onder narcose een ruggenprik waarbij hij ook altijd chemo krijgt en dan nog de beenmergpunctie. Moesten wij hem daarna nog de eerste shot dexa geven…….tja, het is dan heel goed te begrijpen dat een lichaam gaat protesteren!

Er is een kraal voor aan de kanjerketting voor een slechte dag. Arno zei tegen Jonah dat we die de volgende keer maar mee moeten nemen voor afgelopen vrijdag. Lijkt me een heel goed idee!

De volgende ochtend kwam om half 10 Joyce van de thuiszorg. Zij heeft de vorige keer ook een nieuwe sonde bij Jonah in gebracht en we vonden het fijn dat zij weer kwam. Ze heeft eerst bij Jonah de pleister op zijn wang geplakt. Het eerste goede idee van Joyce. Daarna nam Arno Jonah weer in de houdgreep en begon Joyce met het inbrengen van de sonde. Al vrij snel blies ze Jonah in zijn gezicht (het tweede goede idee) en kon ze de sonde zo door “duwen” totdat hij op de juiste plek zat. En dit ging heel snel! Voor Jonah het wist zat de sonde erin en was het klaar. Jonah werd meteen rustig en Arno en ik waren zo blij met hoe het gegaan was. Joyce legde nog uit dat ze bij een baby ook altijd even in het gezicht blaast, omdat het een slikreactie oplevert. Dit gebeurde bij Jonah ook en zodoende ging de sonde de slokdarm in en niet de luchtpijp. Voor ons allemaal zo fijn dat het snel ging. Natuurlijk blijft het voor Jonah akelig om een nieuwe sonde te krijgen, maar op deze manier was het te doen. Hopen dat hij eindelijk eens 6 weken blijft zitten!