En nu weer verder…

Inmiddels is het maandagavond en we zijn weer thuis. Hoe zijn de afgelopen dagen voorbij gegaan.

Vrijdag was wel heel raar (en naar). Nadat het bericht was ontvangen over de vervolgstappen in Jonah’s behandeling was er niet zoveel tijd voor Astrid en mij om het samen te verwerken. Het was al etenstijd (en dat vergt ook de volle aandacht voor Jonah en Celine). Daarna moest Astrid al gauw naar huis, want er was geen plek in het Ronald Mac Donald huis. Dus Astrid met haar gedachten en zorgen in Kampen en ik hier in Groningen.
Als Jonah dan slaapt is mijn “afleiding” het schrijven van ons vorige blogbericht. Slapen lukt wel, maar toch veel wakker en elke keer weer gaan de gedachten naar wat ons te wachten staat. Niet zonder tranen. Ondertussen zit Astrid 120km hier vandaan ook verdrietig op de bank. Net als je elkaar het meest nodig hebt.

De volgende dag zijn we gelukkig weer samen en is er tijd om het te delen. Daarvoor heb ik ‘s morgens met Jonah samen op zijn bed proberen uit te leggen wat de dokter ons heeft verteld die dag ervoor. En ook waarom papa en mama zo verdrietig zijn. Jonah luistert goed, maar je weet nooit wat ervan blijft hangen. Als die middag een oom en tante op bezoek zijn, gaat Jonah zelf het verhaal vertellen aan hen. Ik was er niet bij, maar Astrid wel en wonderlijk hoe goed Jonah alles onthouden heeft en in eigen woorden kan vertellen. Blijft bijzonder!
Zaterdagmiddag is de chemo geheel in zijn lichaam gelopen en hoeft er alleen nog maar “gespoeld” te worden (ja, wel 2 à 3 dagen lang hoor!). Maar omdat er dan geen chemo aan het infuus hangt, mag Jonah gaan en staan waar hij wil, zolang hij de infuuspaal maar meeneemt. Uiteraard wordt deze achter een driewieler gekoppeld en fietst Jonah samen met Celine rondjes van 31.0 blank over de afdeling.
Zuster Jolanda had zowaar nog een meevaller voor ons. Er was een plek vrij gekomen in het Ronald Mac Donald huis en die was voor ons! Dus ik die middag nog even boodschappen gedaan en ingeschreven in het huis. Die avond heerlijk met Celine kunnen eten en uitrusten. Voor Celine is het ook een feest daar te zijn en vrolijk zingend is ze gaan slapen.
Astrid bleef in het ziekenhuis met Jonah. Die avond was er voor hen een onverwachtse verrassing.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOp zaterdagavond had een zuster iets bedacht voor Juul (het buurmeisje op de kamer) en Jonah. Ze mochten namelijk een verdieping lager kijken in het lab van het ziekenhuis. Beide kinderen gingen op de fiets met de infuuspaal er aan vastgehaakt. In het lab werd gewoon gewerkt en heeft de zuster een buisje bloed van Juul afgegeven. Met allerlei apparaten werd de bloedgroep bepaald en we konden dit allemaal heel goed zien. Tevens kwam er 2 keer een buis met de buizenpost. Als er bij Jonah bloed wordt geprikt gaat dat ook met een buis naar
het lab. Nu zagen we hoe zo’n buis daar dan aankomt. Interessant allemaal hoor.
Nadat we op het lab klaar waren met kijken, zijn we met de lift naar de begane grond gegaan. Het ziekenhuis in Groningen is héél groot en ’s avonds zijn de gangen helemaal leeg. Jonah en Juul hadden heel veel ruimte om hard door de gangen te fietsen en dat was ook weer superleuk!
De volgende dag dat ik met Celine terugkwam op de kamer werd dit natuurlijk met trots verteld. Celine en ik konden alleen nog maar roepen: “gelukkig hebben we de foto’s nog.”
Als dank hadden Juul en Jonah een briefje met lekkere koeken per buizenpost laten versturen naar het lab. Dit werd erg gewaardeerd want we hebben dat weekend nog twee keer een bedankbriefje teruggekregen met dezelfde buizenpost. Hartstikke lief allemaal.

Zondag was verder een dag die rustig verliep. ‘s Middags werd nog wel geprikt om de MTX-spiegel te bepalen. Eind van de middag was de uitslag negatief voor Jonah. De spiegel was 248 en moest 180 zijn. Dus nog een nachtje UMCG/MacDonald. Jonah vond het prima, maar hij wou wel voor woensdag terug zijn, want dan is zijn kinderfeestje! Juul mocht wel naar huis, maar ‘s avonds stroomde de kamer al weer vol. Een jongetje was aangereden door een auto die door rood was gereden. Dubbele beenbreuk. Vanwege de onderbezetting in het weekend kwamen zij op deze afdeling terecht. Zijn moeder was nogal geschrokken van alle patiënten hier (vrijwel iedereen hier ligt hier vanwege kanker of hartkwalen). Anderzijds was zij ook dankbaar dat de aanrijding “slechts” tot een beenbreuk had geleid. De automobilist moest in de gevangenis volgens het jongetje. Je leert hier gauw relativeren.

Op maandagochtend hadden we al wel uitgecheckt in het Ronald Mac Donaldhuis. We gingen er een beetje van uit dat we naar huis mogen vandaag, maar het kan altijd misgaan.
Om half 1 kreeg Jonah weer een vingerprikje (eigenlijk twee want het ging niet zo soepel) en moesten we maar weer afwachten of we vandaag terug naar huis mochten. En gelukkig, om iets over vieren kwam een arts-assistent met twee duimen omhoog op de afdeling. Jonah mag naar huis het een MTX-spiegel van 70 (ondergrens voor vandaag is 100). Dus spullen pakken en naar huis. Eerst nog de VAP naald eruit en Jonah was weer vrij! Vervolgens kreeg hij omdat het de allerlaatste keer op de verpleegafdeling M2 was nog een cadeau mee. Een mooie helicopter. Die moest natuurlijk eerst nog even door de gangen worden gevlogen! Celine kreeg ook een cadeau. Die hadden we met medewerking van de pedagogisch medewerkster geregeld. Een knuffel met een sonde. Daar moet Celine dus heel voorzichtig mee zijn, want de sonde moet er wel in blijven (dit naar aanleiding van vorige weekend waar Celine de sonde bij Jonah eruit had getrokken). Celine is heel blij met deze knuffel. Tot slot nam zuster Jolanda Jonah mee langs de andere zusters om afscheid te nemen. We hebben beloofd nog een keer langs te gaan als we op de poli in Groningen moeten zijn. Erg lief allemaal en ze zullen Jonah echt wel missen met zijn vrolijkheid.

We reden met z’n allen terug naar Kampen, maar bij Joure hebben we nog even gegeten bij het Motel (HaJé). Wel grappig dat ik daar 40 jaar terug, toen ik zo oud was als Jonah, ook heb gegeten toen het Motel werd geopend en wij met de kleuterschool in Joure daar patatjes en appelmoes mochten eten. Voor Jonah en Celine op hun verzoek dit keer poffertjes. Om 20:00 lagen ze beide in hun eigen bed en in diepe slaap. Morgen weer aan het werk!

4 Responses

  1. Iris Boter 25 september 2013 / 21:38

    Wat een klap voor jullie moet dit zijn. Hij reageerde zo goed op deze behandeling en dan toch slecht nieuws krijgen. Dat moet heel hard aangekomen zijn. Ik wens jullie veel sterkte en veel poffertjes met elkaar 🙂

    groet Iris

  2. dikkie 26 september 2013 / 19:13

    weer een heel verhaal, en dat ik dan samen met kay jullie moest ontmoeten voor jonah kinderfeestje.bij het circus in ijsselmuiden….waar jonah zijn kinderfeestje vierde en ik even met hem,celine en arno kon praten en met jou astrid……deed goed om even de arm om de topper heen te slaan….en genoten dat hebben ze van dit kleinschalige circus….nou weer een vriendelijke groet vanaf hier xxxx dikkie

  3. Herco, Willemien, Tijn en Koen 26 september 2013 / 22:57

    Ik dacht dat sociale media snel werkte, maar dat is niks bij die buizenpost in het ziekenhuis. Daar gaan geen warme broodjes over de toonbank, maar dikke koeken door buizen!
    Leuk dat ze daar mochten kijken!

    Fijn dat jullie weer samen thuis zijn. Hoe was het feestje van Jonah?

    Groeten, Willemien

  4. Jannie Terlouw 30 september 2013 / 14:12

    Even niet kunnen mee-lezen, maar wel al op de hoogte door Myrthe, die de blog had bijgehouden en jl. zaterdag ook nog oma Nel gesproken. Maar nu, in m’n lunchpauze weer zelf gelezen en het kippenvel staat op m’n lijf. Jullie weten goed je gevoelens en teleurstelling te verwoorden, Ik denk, dat dat je kan meehelpen in het aanvaarden van de situatie zoals die nu is. Het van je af schrijven. En dan moet je proberen te overzien hoe dat in de praktijk gaat werken. Vooruitzien, regelen, plannen, dat zal vaak moeten gebeuren. Natuurlijk mogen de tranen en het verdriet er ook zijn. Af en toe ontladen. Die emoties maken dan weer ruimte in je ziel voor de emoties van trots (op het uithoudingsvermogen van Jonah), hoop (dat de medicijnen goed aanslaan), en blijdschap (bij een goed bericht ).
    Houd goede moed!!
    Liefs, Jannie

Comments are closed.