In deze periode is het gebruikelijk om achterom te kijken en het afgelopen jaar te “evalueren”. We kunnen met recht zeggen: “wat een jaar”. Begin april dit jaar had Jonah erg veel pijn aan zijn benen. Enkele weken later op 13 mei was het helemaal duidelijk wat hem mankeerde: Acute Lymfatische Leukemie. Vanaf dat moment wordt alles anders. Zo ben je nog een “gewoon” gezin en zo heb je er een hele grote stapel zorgen bij. Wordt Jonah weer beter, wat zijn de overlevingskansen, hoe zorgen we dat Celine niet tekort komt, hoe regelen we het met ons werk enz. enz.
Inmiddels zijn we 7,5 maand verder. Zo heel af en toe komt er nog wel eens iemand naar ons toe die nog niet weet dat Jonah ziek is, maar bij vrijwel iedereen in onze bekenden kring is op de hoogte. We krijgen ook nog steeds een ongelofelijke stroom van steunbetuigingen. In allerlei vormen. Kaarten en zelfs cadeautjes per post komen nog steeds binnen. Op straat worden we aangesproken. Spontaan worden lekkere dingen aan de deur gebracht. Soms vanuit een hoek waar we het totaal niet van verwachten. Op vrijwel elke Kerstkaart die we dit jaar kregen wordt ons een hart onder de riem gestoken. Het is HARTVERWARMEND!
Het is voor ons haast niet mogelijk om op elke steunbetuiging te reageren. Soms nemen we het ons wel voor, maar wordt het ook weer vergeten door de waan van de dag. Maar Astrid en ik kunnen niet genoeg benadrukken dat we dit allemaal geweldig waarderen en daarvoor ook via deze wijze iedereen hartelijk bedankt! Wij hopen ook dat de komende periode (we moeten nog wel even!) er aan Jonah wordt gedacht. En hopelijk wordt ook Celine niet vergeten…
Ondertussen kunnen we zeggen dat de behandeling van Jonah in een stabiele fase is gekomen. De behandeling blijft vrijwel gelijk tot 13 mei 2015. Elke drie weken verloopt in een vast patroon. 1 week Dexa (heel vervelend en vermoeiend) en 2 weken relatief goede weken. Elke 6 weken een nieuwe sonde (ook niet fijn). Maar als er geen complicaties optreden, is dat het wel. Het wordt dus vooral de rit uitzitten. Als het zo wordt opgeschreven lijkt het wel mee te vallen, maar het is natuurlijk niet normaal dat je dit als kleuter moet meemaken. Er is geen andere keuze. Na de behandeling in 2015 moeten we zien wat de chemotherapie voor sporen achter laat in Jonah’s jonge lijf. Met alles wat je ook deze periode leest over nieuwe genezingsmethodes voor kanker, voor Jonah is dit momenteel de enige optie. Over 10 jaar zal dat er weer anders uitzien. Net zo goed als dat 10 jaar terug de kansen voor Jonah ook weer minder waren geweest. Gelukkig blijven knappe mensen zoeken naar nieuwe mogelijkheden om deze verschrikkelijke ziekte te bestrijden.
Deze week zit Jonah nog in de 2e “goede” week. Vrijdag start pas de Dexa week. Dat betekent dat we samen (Astrid en ik zijn deze week vrij) een paar fijne (Kerst)dagen hebben met ons gezin. Gisteren samen met Opa & Oma en beide neven uit Weesp naar de prachtige orchideeënhoeve geweest in Luttelgeest. Jonah en Celine waren er vorig jaar ook als geweest en Jonah was dit jaar niet te stoppen. Elke “berg” werd beklommen, over touwbruggetjes werd gelopen door het water, grotten werden verkent… We hadden de wandelwagen gewoon thuis kunnen laten. Tot onze grote verbazing heeft Jonah alles op eigen kracht gedaan en had de tijd van zijn leven. Wij dus ook!
Vanochtend is bij Jonah de sonde weer vervangen (niet leuk, maar snel achter de rug) en vanmiddag gaat Jonah helpen met wafels bakken (volgens recept van wijlen Opa & Oma de Vries en met origineel wafelijzer). Dat is wel leuk! Het is fijn dat we alle vier in goede doen zijn deze week.
Vorige week heeft Jonah (met een beetje assistentie van mij) een fraaie Kerstboom gemaakt van LEGO. Als bedankje voor alle lieve reacties van iedereen en als Kerst en Oud & Nieuw groet (voor wie geen kaart van ons heeft gehad) staat deze hieronder afgebeeld.
Wij wensen jullie allemaal hele fijne Kerstdagen en een heel gelukkig en gezond 2014.
Lieve Astrid, Arno, Jonah en Celine,
Als het goed is zijn jullie vandaag in HHW bij Pascal. En zien jullie alle andere
familie ook. En natuurlijk ook Oma Nel en Opa Wim.
We hopen dat jullie een gezellige dag met elkaar hebben. In gedachten zien
we jullie al aanzitten…..
Op kerstavond hebben wij in het parochiekoor in de avondmis gezongen.
Aart heeft voor jullie een kaarsje opgestoken in de Maria-kapel. Een kaars
geeft ons altijd een teken van Hoop, want zolang er nog licht is, kan alles
nog doorgaan. Bedankt voor de kerstkaart met de kerstboom.
Geweldig wat een boom hebben jullie gebouwd! Daar zitten heel wat uurtjes
in. Ook leuk om met elkaar te bouwen. Dat geeft rust. En zo’n boom hoeft
niet te groeien, netzo als mensen die steeds maar meer willen. Dat hoeft
ook niet. Maar wel, dat Jonah weer beter wordt. Wij vinden het zo sneu voor
hem dat hij dat allemaal moet meemaken!
Wij komen een keer in de leer voor zo’n gave kerstboom! Philiene was gefascineerd en ook Pepeijn liep maar steeds om de kaart heen te drentelen.
alles goeds lieve mensen!
Myrthe
Lieve mensen,
Ja, onvoorstelbaar, dat je het “ongewone” leven wat je nu noodgedwongen moet leiden al haast gewoon gaat vinden. Wat een rek zit er in een mens! En welke onvermoede krachten kun je opbrengen. Natuurlijk niet altijd in even grote mate, maar jullie doen het toch maar……..Nog een lange weg te gaan, maar met hoop, moed, geduld en vertrouwen gaat het lukken. En ik wens jullie toe dat je ook in 2014 op evenveel steun, troost, medeleven en trouw van mensen om je heen mag bouwen.
ps: ook ik was zeer onder de indruk van de lego kerstboom. Complimenten aan Jonah! (en een beetje aan Arno).
Liefs uit Baarn, Jannie
hallo
allereerst fijne kerstdagen gehad heb ik begrepen
nou heerlijk voor allemaal
wat een verhaal wat een vooruitzicht
en op al het goede blijven hopen en dat doen jullie en wij met jullie mee
en wat een pracht kerstboom supermooi jonah netjes gedaan met een beetje hulp van papa
verder willen wij jullie alle goeds toewensen en vooral een gezond 2014
een dikke knuffel en alle liefs voor jullie
groetjes dikkie en de fam.xxxx
Beste arno, astrid, jonah en celine,
Wat een lieve reactie van jullie op ons blog! Ook wij volgen jullie trouw, Kai ook. Het deed ons pijn te lezen dat het begin van de laatste 84 weken zo ontzettend moeilijk en pijnlijk was. We hebben op afstand af en toe een traantje meegehuild, we kunnen natuurlijk als geen ander mee voelen wat het met jullie alle 4 moet doen. We zijn dan ook heel blij dat het nu naar omstandigheden redelijk goed gaat. Al is het natuurlijk gewoon heel erg pittig en zoals arno zo mooi omschrijft niet “normaal” dat dit lieve, vrolijke, onschuldige mannetje dit moet doorstaan. Vrijdag 13 december waren wij op de poli in Groningen en hebben uitgekeken of we jullie zagen, maar helaas niet. Wij “mogen” op 14 februari weer (en tot die tijd elke vrijdag naar Almelo), misschien zien we jullie dan.
We wensen jullie in ieder geval een geweldig 2014, met veel kracht, geen complicaties en zo weinig mogelijk bijwerkingen en veel fijne tijden met elkaar!
PS Kai en Vico zijn wel een beetje jaloers op die mega vet coole kerstboom…
Vandaag had ik het over de komende verjaardag van Pepeijn tegen Pepeijn zelf en vertelde dat we een appeltaart gaan bakken. Niet met goudrenetten, maar een keer met Jonagold appelen. Waarna er bij Pepeijn een glans van herkenning en verrassing op zijn gezicht kwam en hij ongelovig en blij uitsprak ‘Jonah!…’. Hoe klein als hij is weet hij (nog) precies wie Jonah is. mooi toch!
Tot een volgende visite!
2013 was absoluut een heel heftig jaar voor jullie. We wensen jullie het allerbeste toe voor 2014 met hopelijk veel momenten om te kunnen genieten van kleine vooruitgang, meevallers en alledaagse dingen, dingen die vroeger heel vanzelfsprekend leken. Ook in 2014 zijn we in gedachten bij jullie! Het allerbeste gewenst!