Doet ie het of doet ie het niet

Het is voor Jonah een prima week geweest. Lekker naar school en spelen met vriendjes……hij vindt het ontzettend leuk.

Afgelopen maandag mocht hij op school samen met juf Joline in een groot en dik boek kijken om speelgoed voor in de klas uit te zoeken. We hebben voor Jonah een rugzak aangevraagd en deze is zonder probleem al heel snel gehonoreerd. Dit betekent dat school geld krijgt voor bijvoorbeeld extra hulp in de klas of er kunnen materialen aangeschaft worden. Er zijn nog 2 kinderen in de klas die een rugzak hebben en van het extra geld is er 4x in de week een half uur een onderwijsassistent in de klas. Juf Joline heeft dan tijd om o.a. de 3 rugzakkinderen apart te nemen. Met Jonah kan ze doornemen en oefenen wat hij mist in de week dat hij niet op school is.
Als de kleuters buiten gaan spelen en het is koud buiten, dan is het voor Jonah niet zo prettig. Hij kan niet zo goed rennen om het warm te krijgen en het volgende is er afgesproken: Jonah haalt even 10 minuten een frisse neus (zo vertelde hij het tenminste zelf aan ons!) en daarna mag hij met een klasgenootje naar binnen. Het is erg leuk als er dan speelgoed is, waar dan mee gespeeld kan worden. Jonah heeft samen met juf hier het volgende voor uitgekozen: een knikkerbaan, Domino express, een speelmat van de bouw, voor buiten een cricketspel en als klap op de vuurpijl……….LEGO! En dan zelfs de doos van de mijn, want die lijkt hem natuurlijk helemaal geweldig!
En nu hoopt Jonah dat het nog heel lang koud blijft…..!!

Al een week lang eet Jonah eigenlijk helemaal niet meer. Vaak heeft hij er wel zin in, maar als het dan op zijn bord ligt, staat het nemen van één hapje hem al tegen. Heel sneu en voor Arno en mij ook wel eens lastig. We maken er geen probleem van, maar Celine schuift nu ook steeds haar bord weg en zegt dat haar buik vol zit. Met een boek erbij eet zij gelukkig haar bord daarna wel leeg, maar dan zijn we vaak al weer een half uur verder. Jonah krijgt met de voeding genoeg binnen en hier zitten alle stoffen in die hij nodig heeft. Gelukkig maar.
Gisteravond stond de voeding ook aan en na een uur gaat hij dan piepen ten teken dat de aangegeven hoeveelheid erin zit. Wij horen dat gepiep hier beneden heel goed, maar Jonah wordt er nooit wakker van. Gisteravond ging Arno snel naar boven om de voeding uit te zetten, maar tot zijn verbazing werden zijn sokken helemaal nat. Vanaf de voeding zitten 2 slangetjes aan elkaar vast en dan zit het vast aan de sonde, zodat Jonah overdag genoeg bewegingsvrijheid heeft om lekker te spelen. Bleek dat het stukje tussen de 2 slangetjes los was gegaan en alle voeding was niet in Jonah zijn maag terecht gekomen, maar op de matras en dus ook op de grond. Gelukkig was de matras alleen aan de zijkant helemaal nat en we hebben Jonah lekker laten slapen. Dat kwam vandaag wel.

Na de leuke en goede dagen, stond Groningen vandaag weer op de agenda. De hele week hadden we niet aan de VAP gedacht, maar dat was vandaag natuurlijk wel het geval. Zou hij het doen???
Om kwart over 10 parkeerden we in garage Noord en we pakten tassen en de kinderwagen uit de auto. Dit laatste was vandaag niet nodig geweest….. Jonah ging al meteen naar de lift lopen en zei dat hij alvast op het knopje ging drukken. Eenmaal in het ziekenhuis is er eerst een hele lange en brede gang die we door moeten lopen en Jonah begon op zijn manier lekker te rennen. Wij liepen er een meter of 10 achter en het was een prachtig gezicht hoe hij voor ons uit rende. Volgens mij hebben Arno en ik tot de poli een lach op ons gezicht gehad. Helemaal toen we tegen Celine zeiden dat ze Jonah wel kon gaan tikken en zij hardop lachend achter haar grote broer aanging. Volgende week willen we de videocamera meenemen…
Op de poli zat de wachtkamer helemaal vol en we waren benieuwd of we snel aan de beurt zouden zijn. Gelukkig viel het mee en mochten we na een minuut of 20 bij Edith (de nurse practisor) komen. De spanning steeg, want zou er bloed uit de VAP komen? Helaas……de verpleegster kon wel wat naar binnen spuiten, maar er kwam geen bloed terug. Het vermoeden was dat er een bloedstolseltje zat. Als er wat in de VAP werd gespoten, gaat zo’n stolsel even weg, maar zit daarna toch weer voor de ingang. Er werd besloten om een vloeistof (streptokinase) in de VAP te spuiten, die het stolstel op zou lossen. Eerst kreeg Jonah een vingerprikje, want de bloedwaardes moesten wel bekend zijn voor één chemo die gegeven moest worden. Jonah kon het nog net opbrengen om de tablet even aan de kant te leggen, stak zijn vinger uit, onder ging het vingerprikje bijna zonder een krimp te geven, en pakte de tablet weer op. Tja…..zo langzamerhand is onze stoere man heel wat gewend!
Om 5 voor half 12 werd de streptokinase ingespoten en zo waren Jonah en Celine mooi op tijd voor Bast en Snavel! Ondertussen ben ik naar apotheek De Sprong gegaan om een nieuwe voorraad 6 MP op te halen. Om half 1 werden we weer door Edith geroepen en steeg bij ons de spanning…….
Verpleegster Wilma ging proberen of er bloed uit de VAP kwam en JA!!!! Het lukte! Pffffff…….dat was wel een opluchting hoor. Deze VAP kan mooi blijven zitten en we hopen “gewoon” nog 69 weken!

De bloedwaardes waren inmiddels ook bekend: HB 5,9 (prachtig gestegen!), trombo’s 279 en de leuco’s 1,8. Omdat die laatsten onder de 2 zaten, hoeven we dit weekend geen Bactrimel te geven. Hierdoor hoopt men dat de leuco’s de volgende keer weer gestegen zijn. Jonah kreeg vandaag wel van beide chemo’s de normale dosis. Dit ging allebei met een injectiespuit in de VAP en zo stonden we rond 1 uur klaar om terug naar de auto te gaan. Iedereen een fijn weekend gewenst en ons zien ze volgende week vrijdag weer!