Een paarse kraal

Vorige week vrijdag (17 januari) begon Jonah weer met een dexaweek. De eerste paar dagen voelde hij zich nog goed. Zaterdag is hij met Arno en Celine naar de stad geweest en heeft een heel stuk naar de winkels gelopen. Het was ook lekker om er even samen uit te gaan.

Vanaf maandag begon de dexa goed toe te slaan. Jonah was snel moe en voelde zich niet meer zo fit. Toch kwam hij die dag en de dag erna goed door met tv kijken en spelletjes op de tablet spelen. ‘s Middags een uurtje slapen op de bank en zo kon Jonah het weer volhouden tot half 7/ 7 uur. Tevens maakte Jonah goede nachten en op deze manier was het zo maar weer woensdag. De eerste dag zonder dexa en al gauw voelde Jonah zich al een stuk beter. Hij ging zelfs overwegen of hij niet een uurtje naar school zou kunnen, maar dat heeft Arno hem toch maar afgeraden. Woensdagmiddag was Jonah het thuis zitten toch echt zat en wilde hij heel graag met zijn vriendje Jacco spelen. Even de wadi oversteken en vragen of hij bij Jacco kon spelen. Tegen 4 uur was Jacco thuis en zo kon Jonah lekker een uur met zijn vriend spelen. Thuis had hij nog geen speelgoed aangeraakt en bij de overburen hadden de jongens zich prima vermaakt met de lego (what else!). Fijn dat dit zo kon!

Woensdag had ik even contact gezocht met Jonah zijn juf om te vragen of er al iets van het speelgoed binnen was. Jonah was natuurlijk vooral geïnteresseerd in de lego. En ja…… (alleen) de lego was binnen! Tja, en toen was Jonah niet meer te houden. Donderdagochtend stond hij te trappelen om naar school te gaan! Een primeur! In de dexaweek had Jonah nog niet eerder zich op school laten zien, maar hij was dit keer zeer gemotiveerd.
In Jonah zijn klas was er een invalster en zij wist niets van de lego. Op donderdag gaat Celine altijd naar de peuterspeelzaal en nadat ik haar had weggebracht ben ik Jonah zijn school weer even binnen gelopen. De directeur (meester Mark) opgezocht en gevraagd of hij iets wist van de lego. Ja, dat was het geval. We zijn samen naar een berging gelopen en daar stond de grote doos lego van de mijnen. Het idee was dat Jonah op een tafeltje met de lego kon bouwen en dat er wieltjes onder het tafeltje zouden komen. Als Jonah moest stoppen met de lego, zou het tafeltje zo terug de berging in gereden kunnen worden. Een heel goed idee. Meester Mark ging toen naar de klas om Jonah de doos lego te laten zien en van het plan te vertellen. Zelf ben ik achter een klapdeur blijven staan en ik zag hoe enthousiast Jonah mee liep met meester Mark en hoe ze samen kletsten over de lego en hoe dat dan zou gaan met dat tafeltje. Prachtig!
Jonah moest nog even geduld hebben, maar na het eten en drinken mocht hij met een klasgenootje voor de eerste keer met de lego aan de slag. Er is een lijst gemaakt, zodat alle kinderen uit de klas een keer aan de beurt komen. Geweldig dat dit zo mogelijk is en Jonah hier zo’n ontzettend plezier mee wordt gedaan! Toen ik Jonah om 12 uur ophaalde, was zijn eerste opmerking: vanmiddag ga ik weer, want dan kan ik verder bouwen aan de lego! Het is ongelooflijk, maar waar: Jonah is donderdag de hele dag naar school geweest! Naast Jonah zijn klas hing sinds kort een lijst waarop klasgenootjes konden inschrijven om op de donderdag in de dexaweek na schooltijd te komen spelen. En dat was dus ook gisteren! Om kwart over 3 is er nog een jongen uit Jonah zijn klas met ons mee naar huis gegaan en ze hebben tot half 5 hartstikke leuk met elkaar gespeeld. Zelf hadden we gedacht dat Jonah daarna wel in zou storten, maar nee hoor…….om half 7 nog even douchen en daarna lekker naar bed. Vorige week was Jonah zijn HB gestegen (5,9) en hij krijgt één chemo (doxorubicine) niet meer en wij denken dat dat de 2 redenen zijn dat Jonah zo snel hersteld. We hopen zo dat dit zo mag blijven!

Vanmorgen om 5.20 kwam Jonah onze slaapkamer al binnen. Of we zijn lippen even in wilden smeren. Pffff…… Jonah heeft in de dexaweek ontzettend veel last van droge lippen, maar dat hij ons nou daarvoor wakker moet maken!?! Afijn, al snel lag iedereen weer te slapen (dachten wij), toen er om 6.15 weer zo’n “klein” mannetje onze kamer binnen kwam. Grote boodschap op komst…… Tja… Al snel was Jonah weer klaar om terug naar zijn kamer te gaan en hij zei dat hij verder ging met zijn stickerboekje. Pardon?!? Ik heb hem een kus gegeven en ben snel weer gaan proberen te gaan slapen tot 6.50 toen de wekker ging. Wij dachten dat Jonah behoorlijk moe zou zijn na zo’n eerste schooldag, maar om dan zo vroeg alweer wakker te zijn? Het is af en toe echt niet te volgen.

De wekker ging zo vroeg, omdat we weer naar Groningen moesten. We waren vanochtend voor ons doen heel snel en om half 9 reden we de straat al uit. Gelukkig geen sneeuw en zonder enige vertraging waren we iets over 10 tienen al op de poli. Maar toen begon het wachten…… Als je op zo’n poli zit, dan zie je heel veel. En dan is het ook helemaal niet raar als er kinderen voor gaan. Dat behoeft totaal geen uitleg. Zelf ben je op een gegeven moment het wachten wel zat, maar als je ziet dat Jonah en Celine zich prima vermaken, waar zouden we ons dan druk om maken.
Om half 12 kwam Edith Jonah ophalen en ze kreeg van Jonah meteen te horen dat hij gisteren de hele dag naar school was geweest. De verpleegster die erbij stond zei meteen dat er voor een hele goede dag een paarse kraal voor de kanjerketting is en dat Jonah die absoluut verdiend had! Zo leuk hoe er met Jonah om wordt gegaan en nog altijd hebben we het idee dat iedereen erg van hem en zijn opmerkingen en verhalen geniet! Jonah werd snel aangeprikt, maar helaas……er kwam wederom geen bloed uit de VAP. Dit was wel heel vreemd, omdat Jonah vorige week streptokinase had gekregen en  er toen wel bloed uit de VAP was gekomen. Er werd snel besloten dat er een armprik gegeven zou worden, zodat er vlot een bloedbeeld bekend zou zijn. Er was bij Jonah totaal geen protest en hij onderging de prik zonder een kik te geven. Er wordt, voordat het prikje gegeven wordt, een verdovende spray aan de binnenkant van de elleboog gespoten (bananenspray, die ook echt naar bananen ruikt) en dit helpt Jonah goed. Superfijn!

Connie, de poppenspeelster van Bast en Snavel, had van Edith de vraag gekregen of ze even wilde wachten op Jonah en dat was geen probleem. Achteraf bleek dat Jonah en Celine het enige publiek waren, maar het feit dat Connie wachtte, was ontzettend aardig.
De chemo Asparaginase is in een uur tijd bij Jonah naar binnen gedruppeld en daarna werd de MTX gegeven m.b.v. een spuit in de VAP. Dokter de Bont hebben we toch ook nog even gezien, want zij kwam vertellen dat de bloedwaardes prima waren. Alles gaat deze week gewoon door en dat is een mooi bericht. Dokter de Bont gunde zich nauwelijks de tijd om even bij Jonah aan het bed te komen staan, maar toen Jonah ging vertellen dat hij gisteren de hele dag naar school was geweest, besteedde ook zij haar aandacht aan onze enthousiaste jongen. Het viel haar wel op dat Jonah een burgemeestersbuik krijgt en dat we dat toch wel in de gaten moeten houden. Waar Jonah op inhaakte door te zeggen dat hij weer had mogen kiezen wat we gingen eten en dat er vanavond chinees op tafel kwam te staan. Tja…… of dat nou helpt bij gewichtsvermindering?!? Maar Arno en ik hadden de boodschap goed begrepen…….een beetje minder voeding mag wel!

Om half 4 waren we thuis en inderdaad heeft Jonah vanavond heerlijk van de chinees zitten te smikkelen. We zijn het weekend goed begonnen en gaan daar morgen lekker mee verder!