Author: Arno

De vakantieperiode breekt aan en dat is goed te merken. Voor drie Waterhammetjes was het de laatste week op school. Eén Waterhammetje gaat niet naar school en werkt nog een weekje door…
Voor Celine was het bijzonder omdat het de laatste dagen op de peuterspeelzaal is. Zij gaat volgend jaar naar de basisschool en hoewel ze pas 21 augustus 4 wordt, mocht ze deze week trakteren. Ook had ze vorige week de laatste dag bij “onze” oppas Yvonne. Zij heeft vijf jaar lang(!) elke dinsdag klaar gestaan om eerst Jonah op te vangen en de laatste jaren Celine. Allemaal indrukken en soms ook wel wat emotioneel. Een tijdperk wordt afgesloten en onze dochter wordt kleuter!
Voor Jonah een vergelijkbaar verhaal. Veel speciale gebeurtenissen deze week. Kinderen die trakteren, een dagje speeltuin, afscheid van de juf en ook afscheid van Jonah en de school “het Stroomdal”. Want Jonah en Celine gaan beide volgend jaar naar een nieuwe school, zoals eerder al eens in dit blog genoemd. Dinsdag was er ook nog een kennismaking met de juf, meester en klasgenootjes van volgend jaar op Villa Nova.
En de kinderen worden van al die bijzondere dagen erg moe en prikkelbaar (althans aan het einde van de dag). De vakantie komt dus mooi op tijd.

Wat niet anders is dan andere weken is het geplande bezoek aan het UMCG. Vanochtend moesten we daar redelijk op tijd heen, want Jonah kreeg nog een (uitgesteld) onderzoek naar de werking van zijn zenuwen in zijn benen. Aanleiding was dat hij weken terug erg moeilijk liep. Dat is intussen allang weer voorbij, maar het onderzoek zou toch doorgaan, om zeker te weten dat er niet iets blijvends speelt. Boterhammen mee in de auto en met nog slaperige ogen (Astrid en ik lagen pas 0:00 op bed, vanwege een etentje) op weg naar het Noorden. Aldaar eerst een vingerprikje gehaald en daarna naar de afdeling Neurologie. Om te meten moest Jonah warme benen hebben en een zuster liet een speciaal voetenbad (gebouwd voor volwassenen) vollopen met water van 38 graden.  Jonah daarin met de benen en een stuk of 10 badeendjes werden door Celine en Jonah ook in het water gedaan. Ze waren zo 10 minuten lekker aan het spelen. Daar had Jonah het nog wel naar zijn zin.
Het onderzoek bestond uit het meten van de zenuwen doormiddel van electroden die op zijn been worden geplakt. Een ander apparaat geeft dan een klein stroompje dat door Jonah’s spier wordt gestuurd. De electrode moet dat dan weer opvangen. Tot zover het technische verhaal, want toen dit door de arts werd uitgelegd aan Jonah gingen beide hakken in het zand en wou Jonah met geen mogelijkheid er aan meewerken. Jonah werd heel erg bang van dit alles en raakte volledig overstuur. Ook het aanbod van een arts-assistent en papa om dit eerst bij hen te doen en te laten zien dat het niet zeer doet, werkte niet.
Tenslotte werd er overlegd met een andere arts en werd besloten de meting nu niet te doen. Jonah moest wel ontspannen zijn voor een juiste meting en dat zat er niet in.
Dus onverrichte zaken weer terug gegaan naar de oncologie poli. Daar moest Jonah nog zijn wekelijkse portie MTX toegediend krijgen.

Vrij vlot werden we geroepen door Edith. Dat was al weer een tijdje geleden. Jonah was inmiddels weer helemaal vrolijk en vertelde Edith dat hij volgende week op vakantie ging: Waar ga je heen? België. Waar slaap je dan in? In een stacaravan. Oh, die hangt dan achter auto van papa als je er heen rijdt? Nee dat kan niet. Dan komen er allemaal krassen op de weg… Kortom de stemming was weer goed. Jonah’s bloedwaardes ook: leuco’s 3.1, Hb 7.5 en trombo’s 345. Prima! Snel de MTX erin en daarna vlug naar Bast en Snavel, want die zaten al te wachten op Jonah. Gelukkig loopt de rest van de ochtend geheel volgens plan en lekker soepel.
Nog even gehad over de “mislukte” zenuwmeting. We hebben afgesproken om na de vakantie eerst nog eens een neuroloog alleen zonder electroden te laten kijken naar Jonah. Als er dan geen aanleiding is tot verder onderzoek, dan zien we daar helemaal vanaf. Dat lijkt ons ook een uitstekend plan.

Half een zaten we weer in de auto en waren we twee uur weer thuis. Een lekker weekend voor de boeg!

Gedurende dit laatste jaar in de normale behandeling van Jonah, is nog enkele malen een beenmergpunctie in combinatie met een ruggenprik gepland. Gelukkig niet al te vaak meer. Maar vandaag was het weer zover.
Bij zo’n relatief lange dag waarbij Jonah ook onder narcose moet, nemen we tegen de gewoonte in, Celine niet meer mee. Het is heel veel wachten op deze dagen en ook nog eens niet op de poli, maar op de verkoeverkamer. Daar is het heel saai zonder spelletjes en speelgoed. Het is daar vooral wachten dat de patiënten die onder narcose zijn geweest weer bijkomen.
Gelukkig was oma Nel bereid om vanochtend helemaal uit Heerhugowaard te komen en voor Celine te zorgen. Wij dus om half tien richting UMCG waar we om 10:50 de poli binnenliepen. We schrokken wel van de drukte. Er was letterlijk geen stoel meer om op te zitten en dat maken we eigenlijk nooit mee. Kennelijk was het erg druk. Maar op zich maakten we ons daar niet druk over. We moesten toch ‘s middags naar de ODBC (Operatieve Dagbehandelingscentrum) en die starten toch nooit eerder dan 13:30. Tijd genoeg.
Even later kwamen er ook een paar stoelen vrij en zijn we gedrieën een spelletje gaan doen. Tussendoor werd Jonah nog geroepen om bloed af te nemen uit zijn vinger. Dat doet hij alleen (prima!). Ook kwam later op de ochtend Conny de poppenspeelster met Bast en Snavel. Ook dat doet Jonah alleen (ook prima!)
Uiteindelijk heeft men kans gezien de achterstand op de poli weg te werken en aan het einde van de ochtend werd Jonah eerst door een arts assistent onderzocht en niet veel later konden we tegen Dr. de Bont een goede middag zeggen. Toen waren we aan de beurt.
Wat wel bijzonder is, is dat we hebben gezien dat het druk was en Dr. de Bont ook minder leuke momenten die ochtend had. Maar hoe professioneel om dan toch alle aandacht voor Jonah te hebben en in alle rust te vragen naar die mooie medaille (avondvierdaagse) die Jonah op had.
De bloedwaardes, gewicht en lengte van Jonah waren prima, dus alle lichten op groen. Jonah werd aangeprikt door Trudy en er moest extra bloed voor onderzoek uit de VAP worden afgenomen. We zagen meteen bloed komen uit de VAP en samen met Dr. de Bont begonnen we al te juichen. Dit werd meteen afgeremd door Trudy. Het bleek valse hoop, want de VAP stopte meteen weer met bloed afgeven. Zoals gewoonlijk. Van alles daarna geprobeerd, maar geen resultaat. Uiteindelijk besloten dat als Jonah toch onder narcose zou zijn, om dan wat bloed via een arm prik af te nemen. Merkt hij dan toch niets van. Dr. de Bont ging inmiddels weer weg en Trudy moest nog de chemo’s geven. Toch nog een keer proberen… en jawel hoor! Niet juichen nu, zachtjes! Het bloed werd gauw afgenomen en daarna pas juichen! Waarmee Trudy’s theorie dat je niet moet juichen, omdat de VAP anders geen bloed afgeeft, wetenschappelijk is bewezen.

Daarna op weg naar de ODBC. En daar kan ik kort over zijn. Heel veel wachten daar en erg saai. De ingreep ging verder prima. Jonah werd wel wat warrig wakker. Hij klaagde, nog half versuft, dat hij wel genoeg had geslapen. Toen hij even later vroeg: “waar ben ik”, hadden wij pas in de gaten dat Jonah eerst dacht dat hij nog thuis in bed lag. Wonderlijk spul: muizenmelk.

Om 18:00 waren we weer thuis bij oma Nel en konden we ons meteen op de spaghetti storten. Het weekend kan beginnen.

Nou ja, Hart van Nederland van SBS6! hieronder het filmpje met daarin Jonah’s diepte interview:
(wel even de reclame afwachten…)

Meer over dit grote vliegavontuur, zie vorig blog en klik hier.

13 mei 2013 was ik op maandag alleen thuis met Jonah, die met koorts op de bank lag. Celine was net naar de peuterspeelzaal. Die ochtend belde de arts uit Groningen om de uitslag te geven van het beenmergonderzoek van de vrijdag ervoor. De uitslag was niet goed. Jonah had de diagnose Acute Lymfatische Leukemie en of we meteen naar het UMCG wilden komen… Dat is vandaag precies een jaar geleden. En wat is er veel gebeurd als je achterom kijkt. Veel van wat we hebben meegemaakt is (gelukkig) ook vastgelegd in dit blog en met jullie gedeeld. Dit bericht is alweer het 99ste blog wat we schrijven! De eerste weken staat inderdaad alles op z’n kop, zoals dat vaak wordt gezegd. Maar al gauw vonden we onze draai in deze toestand en is onze zieke zoon gewoon een onderdeel van het dagelijks leven. Zeker nu een jaar later kun je haast niet meer voorstellen dat het ooit anders was. Zoals in de laatste blogs ook wel duidelijk is, gaat het relatief ook goed met Jonah. Dat is niet vanzelfsprekend, want we zien genoeg lotgenootjes waarbij de strijd veel zwaarder is. We prijzen ons wat dat betreft erg gelukkig. We zijn dankbaar voor het verloop tot nu toe. Aan de andere kant is het afgelopen jaar natuurlijk wel absurd geweest als je het afzet tegen een doorsnee gezin. Even wat statistieken:

• ca 40 keer naar UMCG (Groningen) geweest. Eerst 2 keer per week. Later 1 keer per week, nu een keer per 3 weken.
• ca 8 keer naar Isala Ziekenhuis in Zwolle
• 2 lange opnames van meer dan een week, 4 keer een “lang” weekend
• 6 beenmergpuncties
• 10 ruggenprikken
• 10 bloedtransfusies
• 68 bloedprikken (vinger, VAP of arm)
• 1 operatie voor plaatsen van de VAP
• 11 keer een nieuwe (neus)sonde

De eerste keer dat we ook thuis chemo medicijnen moesten geven, vonden we het maar wat eng. We hadden ook keurig in het keukenkastje opgeschreven wat Jonah allemaal moest hebben. Inmiddels is het zo’n routine dat die lijst al maanden niet meer is bijgehouden. We zijn een beetje verpleegkundigen geworden. De hoeveelheid chemo medicijnen die Jonah heeft gekregen is ook indrukwekkend: Prednison, Vincristine, Daunarubricine, Doxorubricine, Asparaginase, ARA-C, 6MP, MTX, Cyclophosphamine En daarnaast ondersteunende medicijnen: Forlax, Ciproxin, Paracetamol, Bactrimel, Natrium Bicarbonaat, Trisporal, Zofran, Gabapentine, Tramadol, anti-biotica, virusremmers. Medicijnen waar we 12 maanden geleden nog nooit van gehoord hadden. Nou ja, Paracetamol kenden we wel! Verder leeft Jonah voor het overgrote deel van sondevoeding, hoewel we de laatste weken gelukkig zien dat hij af en toe weer eens met ons kan mee eten. Het smaakt gewoon niet vanwege de chemo. Onze arts zei ooit tegen ons dat het net als het eten van karton is. De hoeveelheid chemo’s is echter behoorlijk afgenomen en kennelijk komt de smaak ook weer wat terug. Via de zorgverzekering kunnen we zien dat er inmiddels 78 declaraties zijn ingediend t.w.v. € 27.424,60. In verhouding daarmee is de door ons betaalde jaarpremie een schijntje en vrees ik dat jullie allemaal meebetalen aan deze collectieve ziektekosten. Waarvoor dank!

Het aantal dagen dat Jonah heeft gemist op school is ook groot. Het precieze aantal hebben we niet paraat, maar uiteraard kon hij niet naar school tijdens de ziekenhuisopnames of te ziek thuis was. Sinds we eind vorig jaar in de onderhoudsfase van de behandeling zijn beland is het patroon wel heel regelmatig. Jonah is nauwelijks in staat om in een week waarin hij Dexamethason krijgt toegediend naar school te gaan. Dat is een keer in de drie weken. Over het hele jaar gezien zal Jonah meer dan 35% gemist hebben van school. Maar het is een slim jongetje en hij mag volgend jaar gewoon naar groep 3. Jonah’s “geschiedenis” is ook vastgelegd in de Kanjerketting. Het is al wel even geleden dat we die hebben laten zien op dit blog. Maar de “score” is inmiddels 353 centimeter en de ketting bestaat momenteel uit 305 kralen. Elke kraal is een onderdeel van de behandeling. Zie ook: http://kanjerketting.nl. En de ketting zal nog verder groeien.

Vanaf het allereerste begin krijgen we veel aandacht van iedereen om ons heen. Dat zijn allereerst de opa’s en oma’s die toch vaak voor ons klaar staan. Maar ook iedereen die ons kwam opzoeken in het ziekenhuis. Spontaan werden cadeaus verstuurd via de post (zelfs uit andere werelddelen!). Jonah heeft in enkele maanden meer lego bij elkaar gekregen dan ik in mijn hele jeugd… En natuurlijk de stapels kaarten! Nog steeds komen er wekelijks kaarten binnen van ooms en tantes, vrienden. Gelukkig wordt Celine daar ook niet bij vergeten. De kinderen vliegen dan ook naar de deur als de postbode is geweest. Als dit ooit weer ophoud (en dat is onvermijdelijk) zullen zij ook moeten afkicken! En natuurlijk is dit blog vanaf het eerste moment een mooie plek om onze verhalen te delen, maar ook voor de volgers om ons een hart onder de riem te steken. Ik weet nog dat ik zondag 12 mei 2013 (toen we nog niet wisten van de leukemie) had bedacht om een blog op te zetten. We konden het nog wel eens nodig hebben. Zo blij dat ik dat toen al heb gedaan want de dagen daarop hadden we dat echt niet kunnen regelen. Toen zaten we 8 dagen in Groningen opgesloten in isolatie. Maar gelukkig wel met internet! We kunnen zien hoe vaak het blog wordt bezocht (totaal 11.075 bezoeken de afgelopen 12 maanden) en waar zij vandaan komen. Zo zien we zelfs lezers uit Europa, China, Nepal, Brazilië, USA. Meestal weten we dan wel welke neef of nicht daar op dat moment verblijft… We reageren maar zelden terug op alle fijne reacties die op ons afkomen. Het zou ons echt teveel tijd gaan kosten. Soms voelen we ons daar ook wel eens wat schuldig over, omdat de indruk kan ontstaan dat we het niet waarderen of als normaal gaan beschouwen. Niets is minder waar. We zijn zo dankbaar voor alle aandacht in welke vorm dan ook. Ook dit helpt ons om door deze periode heen te komen. Via deze weg daarom nog eens heel erg

BEDANKT!

Wie ook ons helpt om deze periode door te komen is Jonah zelf. Nooit hebben we afgelopen jaar gehoord: “moet ik nu weer naar het ziekenhuis!” Nooit een klacht. Hij laat zich zonder protest gewoon aanprikken. Beide kinderen lopen vaak huppelend het ziekenhuis binnen. Tot groot plezier van de andere patiënten in de hal. Ook bij de verpleging en de artsen kan Jonah rekenen op een lach. De humor van hem is ook af en toe erg komisch. En in het kinderziekenhuis is het fijn om een gelukkig kind te zien. Voor iedereen. Natuurlijk zijn er ook momenten dat het minder is en hij een strak mondje heeft. Dan heeft hij het niet fijn. Maar die momenten zijn gelukkig maar zeldzaam en de veerkracht van Jonah is enorm. Dan roept hij tegen Celine wie het eerst bij de auto is. Binnen een paar meter heeft Celine al een enorme voorsprong. Want Jonah kan gewoon niet echt rennen. Zijn beenspieren zijn te zwak door de chemo. Maar toch willen rennen en dapper probeert hij Celine nog bij te houden… Jonah en Celine kunnen gelukkig erg goed met elkaar opschieten. En af en toe zien we dat de grote broer het kleine zusje in bescherming neemt. Prachtig! En vergeet niet wat Celine allemaal meemaakt. Toch regelmatig dat alle aandacht uitgaat naar Jonah. Maar zij klaagt ook niet. Ondanks de rare toestand waarin we allemaal zitten, kunnen we toch stellen dat we een gelukkig gezin zijn! En zo zijn we één jaar verder. Ook een bijzonder moment omdat de behandeling precies 2 jaar duurt.

Dus we zijn op de helft vandaag. Vandaar een moment om even achterom te kijken. Het jaar dat voor ons ligt zal als alles volgens plan verloopt, heel stabiel moeten zijn. De medicijnen die Jonah krijgt veranderen niet meer. We weten precies van week tot week wat er moet gebeuren. De dosis is ook een stuk minder dan in het begin van de behandeling. We hopen daarom dat het allemaal wat makkelijk wordt voor Jonah, maar realiseren ons ook dat het zeker nog niet klaar is. Maar het afgelopen jaar hebben we ons ook samen er doorheen gesleept, dus dat gaat ons de komende 12 maanden ook lukken. Zaterdag gaan we een halve taart kopen in de stad. Die hebben we wel verdient. En 13 mei 2015 kopen we een hele!

Het is vakantie. Dus zij die nog schoolgaand zijn (dat zijn Astrid, Jonah en Celine. Ik dus niet) genieten van de vrije dagen. Dus Astrid en Celine slapen lekker uit, maar helaas Jonah niet. Het is niet anders, om 7:00 precies gaat zijn deur open en mag hij naar beneden televisie kijken. Wij vermoeden dat hij zelfs eerder wakker is dan 7:00, maar volgens afspraak mag hij niet eerder uit bed. Gelukkig houdt hij zich daar wel aan.
In de vakantie is het natuurlijk ook tijd voor leuke dingen:
Maandag zijn ze met twee vriendjes en een vriendin van Astrid naar Ruinerwold geweest. Op de ijsboerderij waar wij als gezin afgelopen zomervakantie ook al waren geweest. Ze hebben er heerlijk gespeeld.
Woensdag was Elmo (Sesamstraat) jarig. Celine was al dagen aan het aftellen hoeveel nachtjes ze nog moest slapen. Woensdag mochten ze dan eindelijk naar de theater voorstelling en hadden de kinderen in elk geval wel veel plezier…
Donderdag gingen de drie naar Heerhugowaard. Op bezoek bij Opa Wim en Oma Nel. Maar vandaag, vrijdag was het weer tijd voor serieuze zaken. Om 10:15 moesten we ons melden in het UMCG.

Dus met zijn vieren(!) op weg voor de drie wekelijkse controle in Groningen.
Gelukkig liep het daar vrij vlot. Terwijl ik bij aankomst gelijk de nieuwe medicijnen voor de komende drie weken ging halen bij de apotheek, werd bij Jonah al het bloed afgenomen (vingerprik) en werd zijn gebit gecontroleerd. Nadat we weken te horen kregen dat de binnenkant van zijn kiezen niet goed genoeg gepoetst werden, bleek dat nu op orde. Maar nu was de buitenkant niet schoon genoeg… Dat wordt ons volgende projectje!
Daarna was het weer even wachten op de bloed uitslagen. Celine en ik hadden nog maar twee puzzels gemaakt en daar kwam Dr. Peek Jonah al halen. Weliswaar niet onze vaste arts (die had vakantie), maar haar kennen we toch ook al wel een beetje en zij is ook erg prettig in de omgang.
Uiteraard is de eerste vraag van de dokter: “hoe gaat het?”. Wat is het dan fijn dat Jonah dan helemaal spontaan zegt dat het goed gaat! En ook lekker gaat vertellen wat hij deze week allemaal heeft gedaan. Minstens zo leuk is dat Dr. Peek dan ook helemaal op Jonah gericht is en ook echt naar hem luistert. Toen ze vroeg hoe het met het eten ging, zei Jonah ook gelijk heel goed. Ik gaf een blik dat ik het daar niet helemaal zo mee eens was. Dat zag Dr. Peek en ze vroeg daar ook op door. Eerlijk is eerlijk, zo af en toe eet Jonah weer een klein beetje met ons mee. Wat aardappelen (geen groente), wat vlees, tosti, een croissantje. We zijn er dan ook wel blij mee, maar om nou te zeggen het gaat goed…
Gelukkig hebben we het gewicht van Jonah na weken zoeken naar een balans, wel weer onder controle. Jonah woog 21,8 en dat is prima. Ondertussen kwamen de bloeduitslagen ook tevoorschijn op de computer waar Jonah’s dossier stond. Leuco’s 1,8, HB 6,2 en trombo’s 295. Prima waarden. Het HB is zelfs “op eigen kracht” gegroeid. De leuco’s waren wel zo laag dat de MTX dosis gehalveerd werd en dat we thuis ook geen Bactrimel gaan geven. Dat moet het lichaam van Jonah weer genoeg “rust” geven dat de leuco’s weer tussen de 2 en de 3 komen.

Met bloedwaarden bekend, kon Jonah worden aangeprikt. Maar Jonah moest voordat er werd aangeprikt door Trudy (de verpleegster die de VAP zou aanprikken) nog iets belangrijks zeggen. Er was nml. iets ergs gebeurd, vertelde hij. Vorige week hadden ze hem drie keer moeten aanprikken, omdat de eerste twee keren mislukten. Moet je voorstellen, je moet als zuster een jochie van 5 aanprikken, die je net verteld dat het de week daarvoor twee keer is mislukt. En jij moet nog aanprikken! Een enorme druk werd op Trudy gelegd, vooral toen Jonah daarna zei: “ik hoop dat…”. We moesten er als volwassenen erg om lachen. Vooral ook om de wijze hoe Jonah dit vertelde.
Maar in Groningen gaat dit eigenlijk altijd wel goed. Zo ook deze keer. Er is hier heel veel ervaring! Met veel joligheid werden de chemo’s toegediend en werd de VAP naald weer verwijderd. Het is fijn dat dit (mede door Jonah) zo ontspannen kan verlopen. Astrid en ik weten zeker dat Dr. Peek ook “geniet” van deze patiëntjes als het zo goed met ze gaat.
En zo konden we 11:20 weer huiswaarts. In onze ogen haast een bliksembezoek aan Groningen. Als het elke keer zo vlot zou lopen…

Helaas was er later op de middag nog een minder fijne activiteit. De sonde van Jonah zat er weer 6 weken in en vanmiddag zou deze worden vervangen. Dit gebeurt gewoon bij ons thuis in Kampen. De man van de thuiszorg was een bekende voor ons: “meneer Dick”. Hoewel Astrid en ik in de beginperiode de wat ruwe en snelle werkwijze van hem niet zo konden waarderen, is “meneer Dick” wel erg populair bij Jonah en ook Celine. Hij doet altijd eerst even wat leuks doen met de kinderen. En die aandacht vinden ze maar wat fijn. Nadat hij even met een ballon had gespeeld, zei Dick tegen Jonah dat hij nu toch de sonde moest verwisselen en vroeg aan hem of hij mooi rustig en stil kon blijven zitten. Jonah zei daarop, eerlijk als hij is, dat hij niet stil en rustig kon zijn, maar dat papa hem wel stil zou houden. De schat. Hij weet gewoon precies wat er gaat gebeuren. Papa moet hem in de houdgreep houden om hem in bedwang te houden. Maar Jonah weet dat het moet en werkt gewoon mee. Hoe vervelend dit ook voor hem is. Want bij het inbrengen is het geen pretje en is er veel geschreeuw, verzet en tranen. Maar Dick doet het wel snel en daarmee is het ook gauw weer voorbij. En daarom zijn we de werkwijze van deze man later toch meer gaan waarderen…
Een paar minuten later zit Jonah alweer rustig op de tablet.

En zo gaan we met een nieuwe sonde weer een Dexaweek in. We hopen dat Jonah ook deze keer de week relatief makkelijk door komt. Maar zoals ze in Groningen vaak al tegen ons hebben gezegd: elke Dexaweek kan anders zijn. We zullen zien.