Halverwege…

13 mei 2013 was ik op maandag alleen thuis met Jonah, die met koorts op de bank lag. Celine was net naar de peuterspeelzaal. Die ochtend belde de arts uit Groningen om de uitslag te geven van het beenmergonderzoek van de vrijdag ervoor. De uitslag was niet goed. Jonah had de diagnose Acute Lymfatische Leukemie en of we meteen naar het UMCG wilden komen… Dat is vandaag precies een jaar geleden. En wat is er veel gebeurd als je achterom kijkt. Veel van wat we hebben meegemaakt is (gelukkig) ook vastgelegd in dit blog en met jullie gedeeld. Dit bericht is alweer het 99ste blog wat we schrijven! De eerste weken staat inderdaad alles op z’n kop, zoals dat vaak wordt gezegd. Maar al gauw vonden we onze draai in deze toestand en is onze zieke zoon gewoon een onderdeel van het dagelijks leven. Zeker nu een jaar later kun je haast niet meer voorstellen dat het ooit anders was. Zoals in de laatste blogs ook wel duidelijk is, gaat het relatief ook goed met Jonah. Dat is niet vanzelfsprekend, want we zien genoeg lotgenootjes waarbij de strijd veel zwaarder is. We prijzen ons wat dat betreft erg gelukkig. We zijn dankbaar voor het verloop tot nu toe. Aan de andere kant is het afgelopen jaar natuurlijk wel absurd geweest als je het afzet tegen een doorsnee gezin. Even wat statistieken:

• ca 40 keer naar UMCG (Groningen) geweest. Eerst 2 keer per week. Later 1 keer per week, nu een keer per 3 weken.
• ca 8 keer naar Isala Ziekenhuis in Zwolle
• 2 lange opnames van meer dan een week, 4 keer een “lang” weekend
• 6 beenmergpuncties
• 10 ruggenprikken
• 10 bloedtransfusies
• 68 bloedprikken (vinger, VAP of arm)
• 1 operatie voor plaatsen van de VAP
• 11 keer een nieuwe (neus)sonde

De eerste keer dat we ook thuis chemo medicijnen moesten geven, vonden we het maar wat eng. We hadden ook keurig in het keukenkastje opgeschreven wat Jonah allemaal moest hebben. Inmiddels is het zo’n routine dat die lijst al maanden niet meer is bijgehouden. We zijn een beetje verpleegkundigen geworden. De hoeveelheid chemo medicijnen die Jonah heeft gekregen is ook indrukwekkend: Prednison, Vincristine, Daunarubricine, Doxorubricine, Asparaginase, ARA-C, 6MP, MTX, Cyclophosphamine En daarnaast ondersteunende medicijnen: Forlax, Ciproxin, Paracetamol, Bactrimel, Natrium Bicarbonaat, Trisporal, Zofran, Gabapentine, Tramadol, anti-biotica, virusremmers. Medicijnen waar we 12 maanden geleden nog nooit van gehoord hadden. Nou ja, Paracetamol kenden we wel! Verder leeft Jonah voor het overgrote deel van sondevoeding, hoewel we de laatste weken gelukkig zien dat hij af en toe weer eens met ons kan mee eten. Het smaakt gewoon niet vanwege de chemo. Onze arts zei ooit tegen ons dat het net als het eten van karton is. De hoeveelheid chemo’s is echter behoorlijk afgenomen en kennelijk komt de smaak ook weer wat terug. Via de zorgverzekering kunnen we zien dat er inmiddels 78 declaraties zijn ingediend t.w.v. € 27.424,60. In verhouding daarmee is de door ons betaalde jaarpremie een schijntje en vrees ik dat jullie allemaal meebetalen aan deze collectieve ziektekosten. Waarvoor dank!

Het aantal dagen dat Jonah heeft gemist op school is ook groot. Het precieze aantal hebben we niet paraat, maar uiteraard kon hij niet naar school tijdens de ziekenhuisopnames of te ziek thuis was. Sinds we eind vorig jaar in de onderhoudsfase van de behandeling zijn beland is het patroon wel heel regelmatig. Jonah is nauwelijks in staat om in een week waarin hij Dexamethason krijgt toegediend naar school te gaan. Dat is een keer in de drie weken. Over het hele jaar gezien zal Jonah meer dan 35% gemist hebben van school. Maar het is een slim jongetje en hij mag volgend jaar gewoon naar groep 3. Jonah’s “geschiedenis” is ook vastgelegd in de Kanjerketting. Het is al wel even geleden dat we die hebben laten zien op dit blog. Maar de “score” is inmiddels 353 centimeter en de ketting bestaat momenteel uit 305 kralen. Elke kraal is een onderdeel van de behandeling. Zie ook: http://kanjerketting.nl. En de ketting zal nog verder groeien.

Vanaf het allereerste begin krijgen we veel aandacht van iedereen om ons heen. Dat zijn allereerst de opa’s en oma’s die toch vaak voor ons klaar staan. Maar ook iedereen die ons kwam opzoeken in het ziekenhuis. Spontaan werden cadeaus verstuurd via de post (zelfs uit andere werelddelen!). Jonah heeft in enkele maanden meer lego bij elkaar gekregen dan ik in mijn hele jeugd… En natuurlijk de stapels kaarten! Nog steeds komen er wekelijks kaarten binnen van ooms en tantes, vrienden. Gelukkig wordt Celine daar ook niet bij vergeten. De kinderen vliegen dan ook naar de deur als de postbode is geweest. Als dit ooit weer ophoud (en dat is onvermijdelijk) zullen zij ook moeten afkicken! En natuurlijk is dit blog vanaf het eerste moment een mooie plek om onze verhalen te delen, maar ook voor de volgers om ons een hart onder de riem te steken. Ik weet nog dat ik zondag 12 mei 2013 (toen we nog niet wisten van de leukemie) had bedacht om een blog op te zetten. We konden het nog wel eens nodig hebben. Zo blij dat ik dat toen al heb gedaan want de dagen daarop hadden we dat echt niet kunnen regelen. Toen zaten we 8 dagen in Groningen opgesloten in isolatie. Maar gelukkig wel met internet! We kunnen zien hoe vaak het blog wordt bezocht (totaal 11.075 bezoeken de afgelopen 12 maanden) en waar zij vandaan komen. Zo zien we zelfs lezers uit Europa, China, Nepal, Brazilië, USA. Meestal weten we dan wel welke neef of nicht daar op dat moment verblijft… We reageren maar zelden terug op alle fijne reacties die op ons afkomen. Het zou ons echt teveel tijd gaan kosten. Soms voelen we ons daar ook wel eens wat schuldig over, omdat de indruk kan ontstaan dat we het niet waarderen of als normaal gaan beschouwen. Niets is minder waar. We zijn zo dankbaar voor alle aandacht in welke vorm dan ook. Ook dit helpt ons om door deze periode heen te komen. Via deze weg daarom nog eens heel erg

BEDANKT!

Wie ook ons helpt om deze periode door te komen is Jonah zelf. Nooit hebben we afgelopen jaar gehoord: “moet ik nu weer naar het ziekenhuis!” Nooit een klacht. Hij laat zich zonder protest gewoon aanprikken. Beide kinderen lopen vaak huppelend het ziekenhuis binnen. Tot groot plezier van de andere patiënten in de hal. Ook bij de verpleging en de artsen kan Jonah rekenen op een lach. De humor van hem is ook af en toe erg komisch. En in het kinderziekenhuis is het fijn om een gelukkig kind te zien. Voor iedereen. Natuurlijk zijn er ook momenten dat het minder is en hij een strak mondje heeft. Dan heeft hij het niet fijn. Maar die momenten zijn gelukkig maar zeldzaam en de veerkracht van Jonah is enorm. Dan roept hij tegen Celine wie het eerst bij de auto is. Binnen een paar meter heeft Celine al een enorme voorsprong. Want Jonah kan gewoon niet echt rennen. Zijn beenspieren zijn te zwak door de chemo. Maar toch willen rennen en dapper probeert hij Celine nog bij te houden… Jonah en Celine kunnen gelukkig erg goed met elkaar opschieten. En af en toe zien we dat de grote broer het kleine zusje in bescherming neemt. Prachtig! En vergeet niet wat Celine allemaal meemaakt. Toch regelmatig dat alle aandacht uitgaat naar Jonah. Maar zij klaagt ook niet. Ondanks de rare toestand waarin we allemaal zitten, kunnen we toch stellen dat we een gelukkig gezin zijn! En zo zijn we één jaar verder. Ook een bijzonder moment omdat de behandeling precies 2 jaar duurt.

Dus we zijn op de helft vandaag. Vandaar een moment om even achterom te kijken. Het jaar dat voor ons ligt zal als alles volgens plan verloopt, heel stabiel moeten zijn. De medicijnen die Jonah krijgt veranderen niet meer. We weten precies van week tot week wat er moet gebeuren. De dosis is ook een stuk minder dan in het begin van de behandeling. We hopen daarom dat het allemaal wat makkelijk wordt voor Jonah, maar realiseren ons ook dat het zeker nog niet klaar is. Maar het afgelopen jaar hebben we ons ook samen er doorheen gesleept, dus dat gaat ons de komende 12 maanden ook lukken. Zaterdag gaan we een halve taart kopen in de stad. Die hebben we wel verdient. En 13 mei 2015 kopen we een hele!