Month: juli 2013

Dagje Groningen gehad, met nadruk op dagJE. Om 1 uur vanmiddag waren we namelijk al thuis en kon er weer lekker van het mooie weer genoten worden.

Afgelopen vrijdag werd Jonah wakker met pijn in zijn rug. We gingen op tijd naar Zwolle om bloed te laten prikken, maar Jonah begon steeds meer pijn te krijgen. Aan het begin van de middag heb ik met het UMCG gebeld, want ik maakte me zorgen. Bij het gaatje van de ruggenprik lekte er gelukkig geen hersenvocht meer, maar nou had Jonah erge pijn en zijn onderrug was een stuk dikker geworden. Onze eigen arts, dokter de Bont, belde terug en zij legde uit dat er hersenvocht aan de binnenkant naar het weefsel toe was gaan lekken en dat deed Jonah zo’n pijn. We moesten onmiddellijk contact opnemen als de onderrug nog dikker zou worden of als de huid ging verkleuren.
De arts kon tevens vertellen dat de bloedwaardes van Jonah goed waren om vandaag week 3 te starten van de 4 weken waar we nu mee bezig zijn (4 dagen achter elkaar dezelfde chemo).
Zaterdag ging het met Jonah al weer iets beter en heeft hij lekker buiten met de waterbaan gespeeld. De voeding wordt gewoon meegenomen en Jonah gaat en staat waar hij wil. Prachtig!
Zondag kon Jonah zelf weer op de grond gaan zitten om te spelen en na de barbecue ging hij met Celine zelfs lekker rollebollen op het gras. Wat is het een ander kereltje dan een paar weken geleden! Hier genieten we enorm van en je vergeet zo snel hoe Jonah was en dat is misschien maar goed ook.

En vandaag dus met het hele gezin een korte dag in Groningen. We hebben gelukkig een tijd met een arts kunnen spreken en zij heeft Jonah zijn rug goed bekeken. Ze schrok er toch nog wel van hoe dik het was, maar ze verwacht dat het na 10 dagen echt afgezakt moet zijn. Ze vroeg zich zelfs hardop af of er bij de ruggenprik een andere naald was gebruikt, maar dat zoekt ze vast nog wel even uit.
De VAP werd aangeprikt en voor we het wisten zat dag 1 van de chemo er ook al in. Er hoefde geen bloed aangenomen te worden, want de waardes van afgelopen vrijdag waren goed genoeg om er zeker van te zijn dat het vandaag door kon gaan. Fijn.
Celine was eerst met ons de behandelkamer mee in gegaan, maar daar verveelde ze zich al snel. Zij wilde weer naar de grote wachtruimte waar lekker veel speelgoed is en dit vertrouwden wij wel.
Na 10 minuten waren we klaar en kwamen de behandelkamer uit. Op de foto zie je hoe Celine zich had vermaakt! Wat is het ook een ondernemende meid! Heerlijk om haar er op zo’n dag bij te hebben.
Tevens zie je op de foto Jonah en hij wilde echt wel even poseren om ook op de foto te komen. Hij heeft nog steeds haar. Het is dun, maar het valt op dit ogenblik nog nauwelijks uit, dus voorlopig heeft hij echt nog wel meer haar dan Arno!

We gaan (hopelijk) een rustige week tegemoet, hebben wat uitjes en gaan verder genieten van het mooie weer!

In het vorige berichtje stond al dat er bij Jonah nog hersenvocht lekte uit het gaatje van de ruggenprik. Vanochtend deed dat het nog steeds!

Gisteren heb ik 2x met het UMCG gebeld en overleg gehad met de verpleegkundige die er maandag ook was. Zij ging beide keren met de arts overleggen en ze vertelde dat het het belangrijkste was dat er een goed drukverbandje op kwam. Dat er hersenvocht lekte kon geen kwaad en gelukkig heeft Jonah ook geen andere klachten gekregen (bijv. hoofdpijn). Maar ja….hoe leg je een drukverbandje aan op een rug? Eerst een gaasje een paar keer dubbel vouwen en dan pleisters erop plakken. Toch had Jonah steeds weer een natte plek op zijn blouse, dus dat ging niet goed. ‘s Middags kwam de thuiszorg om weer chemo te geven en ik heb gevraagd of zij ook naar Jonah zijn rug wilde kijken. Dit was geen probleem en zij had toen het goede idee om een zwachtel helemaal om Jonah zijn buik te doen. Dat niemand daar eerder aan gedacht had!
Vanmorgen tilde Arno het gaasje iets op en meteen zagen we weer een druppel uit het gaatje komen. Toch was het verband niet nat en hebben we alles laten zitten. Vanmiddag kan de thuiszorg er mooi weer even naar kijken.
Gistermiddag om 5 uur belde Edith (nurse practitioner van de poli kinderoncologie) vanuit het UMCG. Ze zei dat er 2 dingen waren: ten eerste wilde ze weten hoe het met Jonah en zijn “lekkage” was. Ik kon haar op de hoogte brengen en ook zij bevestigde dat het lekken van het hersenvocht geen kwaad kon. Ze heeft wel in Jonah zijn dossier een aantekening gemaakt dat bij de volgende ruggenprik er een stevig drukverband aangelegd moet worden. Tevens een controle voordat wij naar huis gaan is geen overbodige luxe.
Ten tweede zei Edith dat wij afgelopen maandag aan hadden gegeven dat we nog wat vragen hadden, maar dat zij het zo druk had gehad, dat we al naar huis waren toen zij eindelijk tijd voor ons had. Hier voelde ze zich niet lekker over, vandaar dat ze hier nog over belde. Heel fijn en dit heeft ons onbevredigde gevoel van maandag weer wat doen verdwijnen. Ik stelde de vraag over dat wij Jonah nog zo houterig vinden en dat hij totaal nog geen kracht heeft. Als Jonah op de grond heeft zitten spelen, kost het hem heel veel moeite om overeind te komen. Dit klopt in het beeld. Jonah heeft de chemo Vincristine gehad en die heeft dit veroorzaakt. Jonah moet weer helemaal op kracht komen en conditie opbouwen.
Verder eet en drinkt Jonah momenteel heel slecht. Ook dit past in het beeld. Jonah heeft weinig tot geen smaak en zit heel snel vol. Gelukkig hebben we de sondevoeding en ook hiermee krijgt Jonah al heel wat vocht binnen. We kunnen hem altijd met de grootste spuit die we hebben (60 ml) extra water geven. Vooral als het overdag warm zou zijn en hij meer vocht nodig heeft.
Onze vragen waren hiermee beantwoord en ik heb het enorm gewaardeerd dat Edith nog heeft gebeld.

Jonah is gisteren niet naar school geweest en dat kwam door die lekkage. Dit was wel heel erg jammer, want Jonah heeft duidelijk meer energie door de bloedtransfusie. Gisteren waren we naar de supermarkt geweest en Celine rende de winkel uit richting de auto. Jonah ging op zijn manier ook rennen: hij zwalkte over de stoep en ging nauwelijks harder dan dat ik liep. Bij de auto aangekomen zei Jonah:”Mama, ik kan weer wat rennen”! Hup, daar waren mijn wangen alweer nat! Blijkbaar heeft Jonah dus toch wel beseft dat hij niet kon rennen, maar daar had hij zich nooit over uitgesproken.
Vanmorgen gingen alle kleuters van Jonah zijn school naar een speeltuin hier in Kampen. Met het beeld voor ogen van het schoolreisje dat Jonah alleen maar toe zat te kijken, hebben we (in overleg met Jonah), besloten niet naar de speeltuin te gaan. Daar komt nog bij dat Jonah vanmiddag een verjaardagsfeestje heeft van Joas. En hier wil hij dolgraag naar toe en daar heeft hij nu tenminste ook nog genoeg energie voor!
Morgen de laatste schooldag…….. en die moet natuurlijk ook niet gemist worden!

Toen wij begin mei geconfronteerd werden met Jonah’s leukemie, hebben de artsen  en verpleegkundigen ons gewaarschuwd. Soms komen er onverwachte zaken. Soms loopt het net anders dan gepland. Zijn de bloedwaardes niet goed, of kan Jonah te ziek zijn in de volgende stap van de behandeling.
Vanmorgen sinds 10 dagen weer op weg naar Groningen. Om 10:00 moesten we er zijn. We waren op tijd, maar we moesten wel erg lang wachten. Enige irritatie begon te ontstaan, totdat Edith de oorzaak kwam melden. De hele stad Groningen zat een uur zonder stroom. Dus ook het UMCG dat letterlijk midden in de stad ligt.
Dus alles was minimaal een uur opgeschoven. Ook dat zijn onverwachte zaken, dit keer niet veroorzaakt door Jonah’s toestand.

Veel later kon Jonah weer worden aangeprikt, waarbij hij volgens de zuster wel een hele grote kanjer is. En dat klopt. Jonah blijft rustig liggen en lacht af en toe en wacht rustig tot de naald door zijn VAP wordt geprikt. De zuster maakt het meestal wel anders mee bij kinderen van deze leeftijd. (wij als ouders natuurlijk ontzettend trots!) Ook nog even Jonah gewogen. Ondanks dat hij minder zelf eet, houden we zijn gewicht prima op niveau, via de sondevoeding. Gelukkig een meevaller.
Nog wat later was het dan zover: de lumbaalpunctie (of ruggenprik). Zoals afgesproken niet onder volledige narcose, maar met slechts Dormicum. Een middel dat Jonah een beetje doezelig maakt, maar niet onder narcose. In principe voelt hij alles, maar door de Dormicum weet hij het later niet meer.
Sommige kinderen reageren heel rustig, maar sommige heel heftig. Op internet lees je natuurlijk vooral de heftige verhalen. We spraken ook al eerder ouders op de poli die NOOIT meer met Dormicum een ruggenprik wilden. Dus we hielden ons hart vast. Maar wat bleek:
Jonah kreeg de Dormicum, werd wat loom en begon wat warrig te praten maar vooral ook gelukkig te glimlachen! Ondertussen werd de ruggenprik uitgevoerd. Het was zo gebeurd. Toen Jonah vroeg of de prik nog moest worden gegeven, konden we zeggen dat het al gebeurd was. Kortom een prima ervaring. Volgende keer weer, want op deze manier is Jonah veel sneller weer op de been. En inderdaad Jonah wist er later niets van! Astrid en ik zijn hier heel erg blij mee. Een enorme meevaller.

Na de ruggenprik naar de (speel)kamer. Daar kreeg Jonah toch nog een zakje bloed. Het HB was gezakt naar 3,7. Jonah was ondertussen lekker aan het babbelen en voelde zich goed.
Om 16:00 zat het nieuwe bloed erin en ook was de eerste Cytosar voor deze week toegediend. De volgende drie keer Cytosar kan weer door de Thuiszorg worden gedaan.
Op naar de auto en toen zagen we dat Jonah zijn blouse aan de achterkant een klein beetje nat was. Bij de ruggenprik zagen we niks bijzonders en we zijn terug naar Kampen gereden. Bij thuiskomst had Jonah een flinke natte plek op zijn rug en voor de zekerheid even met het UMCG gebeld. Bleek dat het wondje van de ruggenprik nog niet goed dicht was en er hersenvocht lekte. We moesten er een drukverbandje tegenaan doen en Jonah moest vooral nog een tijdje gaan liggen. Kwam dat even goed uit…….het was namelijk alweer bijna 7 uur, dus bedtijd!