Ministeck

Het zakje bloed vorige week heeft wonderen verricht. Jonah is de hele week naar school geweest en was superfit. Als we naar school gingen zat Jonah vaak bij mij achterop de fiets en kon Celine op de kinderfiets. Maandag zei Jonah dat hij graag wilde lopen en op zijn manier heeft hij de hele weg naar school (ong. 200 meter) gerend. Prachtig! Dit heeft hij alle dagen vol gehouden en het was zelfs zo dat als we na schooltijd naar huis gingen Jonah al bij de garagedeur op ons stond te wachten. Jonah kijkt heel goed uit en we vertrouwen er wel op dat hij zelf naar huis gaat.
Woensdagmiddag heeft Jonah bij een klasgenootje gespeeld en daar had hij enorm veel zin in. Aangezien het mooi weer was, moest Jonah wel een pet op. De zon is gevaarlijk voor Jonah i.v.m. de Ciproxin (tegen schimmels) die Jonah 2x per dag van ons krijgt. Die verhoogt de gevoeligheid voor Uv-stralen en daar nemen we dan geen enkel risico mee. Het is zelfs zo dat Jonah zelf de pet opzoekt als hij ziet dat de zon schijnt.

Dinsdag bij het avondeten had Jonah opeens zin in vlees. Dit juichten wij natuurlijk toe, dus Arno sneed hele kleine stukjes vlees voor Jonah. Het derde stukje kreeg Jonah niet meer weg en kwam weer terug op zijn bord. Toch was het geweldig dat Jonah weer trek had gehad en ook het had geprobeerd.
‘s Avonds lag Jonah een kwartiertje in bed toen hij begon te roepen. Hij voelde zich niet zo lekker en hij vroeg of de voeding zachter mocht. 5 Minuten later riep hij weer en toen heb ik de voeding uit gezet. Tja en de keer daarop dat Jonah riep, nog geen 3 minuten later, was hij in paniek, want hij voelde dat hij moest overgeven. Helaas was dit inderdaad het geval en wij waren net op tijd met een bak. Jonah is dan echt wat in paniek, want hij is zo bang dat de sonde eruit gaat. Inmiddels weten we dat we de sonde goed kunnen tegen houden en hij ging er gelukkig niet uit. Nadat Jonah de 2 stukjes vlees en wat voeding eruit had gespuugd, was het klaar. Hij ging lekker weer liggen en nadat hij er van overtuigd was dat ik op de overloop zat, was hij snel weer in slaap. Wij denken zelf dat Jonah zijn maag dit eten niet zo goed meer verdraagd, omdat hij eigenlijk alleen maar sondevoeding krijgt en het vlees misschien toch wat te vet was.
De volgende dag was het woensdag, dus tostidag! Jonah had hier heel veel zin in. En warempel, een hele tosti (zonder korst) is lekker opgegeten. Nergens last van!

Met zijn verjaardag vorig jaar september heeft Jonah een grote doos ministeck gekregen. Hij was toen al wel begonnen om een konijn te maken, maar verder dan de oren is Jonah toen niet gekomen. Begin deze week pakte Jonah helemaal uit zichzelf de doos weer tevoorschijn en is hij eerst 2 dagen bezig geweest om het konijn eruit te halen. Jonah had namelijk zin om de hond te gaan maken en is daar toen lekker mee begonnen. Ondertussen doet hij niet anders…..vanaf het moment dat Jonah uit bed komt totdat hij weer moet gaan slapen is hij met de ministeck bezig. Prachtig! Als de hond klaar is, zullen we een foto plaatsen!

Vandaag stond weer een bezoek aan het UMCG op de kalender. We wilden om 8 uur vertrekken, dus het ontbijt hebben we in de auto genuttigd. Arno, Celine en ik dan….Jonah heeft vanaf 7 uur nog flink wat voeding binnen gekregen, dus hij had zijn buik voor de rit naar Groningen al aardig vol. De lange rit had een spannend element dit keer, want hield Celine het vol zonder naar de wc te hoeven? Ja, gelukkig wel!
Om kwart voor 10 waren we op de poli en dat was precies het tijdstip van de afspraak. 3 Kwartier later werden we door Edith geroepen en werd er eerst even bijgepraat. Natuurlijk wil Edith weten hoe het met Jonah is en krijgen wij de gelegenheid om vragen te stellen. Het enige wat we graag wilden weten was hoe het kwam dat Jonah zijn leuco’s vorige week nog zo laag waren. Dit is waarschijnlijk nog steeds een gevolg van de lumbaalpunctie (ruggenprik) van 3 weken geleden. Nadat we afgelopen week met alles gestopt waren (behalve de Ciproxin), hoopten we met elkaar dat de bloedwaardes weer gestegen zouden zijn. Daar was natuurlijk bloed voor nodig, dus de VAP werd aangeprikt. Eerst kwam er zowaar een beetje bloed uit, maar helaas bleef het bij een klein beetje. Daarna kon Edith er wel wat in spuiten, maar er kwam geen bloed uit. Van tevoren hadden we met Jonah besproken wat hij dan zou willen: een armprik of de streptokinase. Hij koos voor het laatste, dus dit werd in de VAP gespoten en na een half uur zou er gekeken worden of er dan wel bloed uit de VAP zou komen. We konden weer plaats nemen in de wachtkamer en om kwart over 11 werd Jonah naar de grote kamer (waar 3 bedden staan) geroepen. De verpleegster Wilma kwam toen bij Jonah om te proberen bloed uit de VAP te krijgen. Het was haar al een paar keer gelukt, dus we hadden al onze hoop op haar gevestigd. Wilma voelde de enorme druk 😉 maar wonder boven wonder lukte het haar weer: er kwam bloed! Jonah ging heel goed helpen om de 4 buisjes te vullen en ze heen en weer te schudden. Hierna kreeg Jonah de chemo Asparaginase voor de één na laatste keer! Over 2 weken de laatste gift! Deze chemo moet in een uur indruppelen en al de andere chemo’s worden met een spuitje in de VAP gespoten. Hopen dat dat dan betekent dat we altijd (dan ook nog maar 1 keer in de 3 weken) kort in Groningen zullen zijn.
Ondertussen ging Arno naar apotheek De Sprong om de 6MP op te halen en tevens was er 2 weken geleden Dexamethason besteld en ook dit zou klaar liggen. Maar helaas….het eerste was wel klaar, maar de bestelling van Dexa was ze helemaal ontgaan. De voorraad was op. Als Arno een half uur later terug zou komen, zou het voor hem klaar liggen (werd gehaald uit de interne ziekenhuis apotheek).
Edith kwam weer bij ons met de bloeduitslagen. De leuco’s waren gestegen van 0,7 naar 0,9. Gelukkig wel gestegen, maar nog veel te laag. Dit was een tegenvaller. Jonah kreeg wederom niet de MTX en deze week hoeven we thuis de 6MP ook niet te geven. Echt hopen dat het volgende week weer flink gestegen zal zijn! De leuco’s zorgen o.a. voor de weerstand en dat is voor Jonah natuurlijk heel belangrijk.
We waren toen klaar op de poli en we wilden met z’n allen naar De Sprong. Maar…..waar was Celine? Celine vermaakt zich altijd zo goed met al het speelgoed en de spelletjes die ze daar hebben, maar ze blijft altijd in de buurt. Behalve vandaag… Wij overal kijken en opeens zag ik haar in de gang, een meter of 15 verderop. Hier was ze op wat grote gekleurde stenen aan het klimmen. Pffff…
Bij de apotheek moesten we weer gewoon een nummertje trekken en begon het wachten. De kinderen vermaakten zich met tikkertje en verstoppertje spelen in de enorme hal, dus zij kwamen de tijd wel door. Toen Arno na een kwartier aan de beurt was, lag de Dexa niet klaar! Ongelooflijk! Hoe er bij die apotheek wordt gewerkt, is af en toe niet te volgen. Er lijkt geen communicatie onderling te zijn en als men wat zegt, wordt het lang niet altijd nagekomen. Gelukkig hadden ze het redelijk snel alsnog in orde gemaakt en konden we naar de auto. Jonah rende ons vooruit en kwam als eerste aan bij de parkeerbalie. Wij kunnen altijd voor patiëntentarief parkeren en dan kost het ons 5 euro. Alle afsprakenkaarten bewaren we, want daar kunnen we vast wel wat mee bij de belastingdienst.
Na nog één kast bij de IKEA op te hebben gehaald zijn we, zonder plas-stops, in één keer naar Kampen gereden. Om half 4 waren we thuis en kon Jonah eindelijk weer verder met de ministeck!