Nog 3 nachtjes slapen

We hebben weer een dexaweek achter de rug en deze is heel goed gegaan. Vorige week vrijdag begonnen en er was de hele dag nog niks aan Jonah te merken.
Zaterdagochtend hadden we een afspraak met de thuiszorg staan om de sonde weer te vervangen. De sonde mag 6 weken in blijven en dat was de donderdag ervoor al het geval. Om 11 uur kwam de thuiszorg en al vrij snel gingen we “aan de slag”. Eerst de oude sonde eruit. Jonah mag kiezen wie dat moet doen en gelukkig kiest hij de verpleegster altijd! Bij pappa op schoot was dit zo gepiept, ook al is het even een naar gevoel voor Jonah. Arno had op Jonah zijn andere wang al de nieuwe pleisters geplakt en zonder verder te treuzelen, gingen we met de nieuwe sonde aan de slag. De verpleegster deed het slangetje in Jonah zijn neus, Arno hield Jonah in de houdgreep en ik probeerde Jonah in zijn gezicht te blazen en aan te moedigen dat hij moest slikken. Helaas…..het slangetje kwam in zijn mond terecht. Meteen poging 2, maar wederom kwam het slangetje in Jonah zijn mond. Dit hadden we nog nooit eerder mee gemaakt, maar als Jonah niet slikt, kan dit gebeuren. Door te slikken, neem je als het ware het slangetje mee de slokdarm in en dan gaat het meteen de goede richting op. Na op Jonah ingepraat te hebben dat hij toch echt moet slikken, gingen we poging 3 doen. Maar ook dit ging weer niet goed en het slangetje zat weer in zijn mond. Gelukkig hakte de verpleegster toen meteen de knoop door met te zeggen dat we het andere neusgat gingen proberen. Snel gehandeld en het was een grote opluchting dat het slangetje er dit keer wel meteen goed inging. Hè hè! Bij de laatste keer deed Jonah heel goed zijn best om te slikken en na die tijd hebben we hem hier enorm mee geprezen. We hopen zo dat het de volgende keer in één keer goed gaat, want de sonde vervangen is op dit moment het allervervelendste voor Jonah. Een vingerprikje, de VAP aanprikken, niet zo hard kunnen rennen, veel last van droge lippen….. niets van dit alles ervaart Jonah als heel naar, maar een sonde vervangen….BAH!

Zaterdagmiddag even naar de stad (auto in de binnenstad geparkeerd en de kinderwagen mee) en toen begonnen we te merken dat Jonah wat minder energie kreeg. De hersenen wilden nog wel, maar zijn lichaam liet het een beetje afweten. Eerst rende Jonah met Celine naar een winkel, maar al gauw kroop hij in de kinderwagen en kon hij een grapje van ons totaal niet meer waarderen. Voor ons een teken dat “het” begonnen was.
De 5 dexadagen is Jonah doorgekomen met kleuren, weer wat moois maken met de strijkkralen en natuurlijk de ministeck. Tussendoor spelletjes spelen op de tablet en tv kijken en de dagen vlogen voorbij. Jonah vond het dit keer ook geen probleem dat wij wat anders deden en we hoefden niet naast hem op de bank te zitten. Dat scheelde voor ons.
Maandagochtend gaf Jonah aan dat hij die dag niet wilde douchen. De dag ervoor had hij nog lekker gespetterd en dit was dus prima. Maandagmiddag zat Jonah achter de computer, toen hij opeens zei dat als het piepje ging (na 45 minuten computer of tablet gaat het piepje van de kookwekker), hij wilde gaan douchen. Ik gaf aan dat hij ‘s morgens had gezegd dat hij niet wilde douchen en daar werd Jonah toch kwaad om. Ik gaf meteen toe en zei dat het prima was als hij wilde douchen. “Maar”….zei ik daarna: “ik heb geen piepje gezet”. Bam…..daar werd hij weer woedend! Ook al bedoelde ik het goed (hij mocht van mij wel wat langer op de computer) dit kwam totaal niet zo over. Snel toegegeven dat ik de volgende keer echt wel weer het piepje zou zetten en dat ik meteen met hem mee naar boven ging. Pffff……woedeaanval trok voorbij!

Jonah heeft de afgelopen week heel goed geslapen. Twee keer kwam hij bij ons in bed, maar dan sliep hij meteen weer verder en wij gelukkig ook. Verder is hij lekker in zijn eigen bed gebleven en hoefde hij overdag ook helemaal geen tukkie te doen. Zelfs ‘s avonds hield hij het tot wel 7 uur vol en dit hebben we nog niet eerder zo mee gemaakt. Al met al een goede week voor ons alle 4!

Woensdagmiddag kwam een klasgenootje spelen. Eerst wat met Jonah op het speelkleed gespeeld, maar al gauw had Jonah zin om verder te gaan met de strijkkralen. Hij ging wat maken voor het klasgenootje en ondertussen vermaakte Celine zich uitstekend met het klasgenootje. Nadat Jonah klaar was met de strijkkralen gingen de jongens weer samen wat doen en zo vloog de middag voorbij. Om 4 uur werd het vriendje opgehaald en Jonah zei tegen hem: Tot morgen! Ja, Jonah had heel veel zin om de volgende dag naar school te gaan.
Donderdagochtend was dit gelukkig nog steeds het geval, ook al had Jonah wat last van zijn rug. Op school had hij gelukkig afleiding en heeft hij heerlijk gespeeld. Tussen de middag heb ik Jonah paracetamol gegeven en dat hielp even later voor de rugpijn. ‘s Middags is Jonah niet naar school geweest en zijn we hier in Kampen gaan bloedprikken. In een paar minuutjes was het al gepiept en konden we naar de bibliotheek voor een nieuwe stapel boeken.

Vanochtend is Jonah ook weer naar school geweest, maar de rugpijn was nog niet over. Gelukkig was het niet zo erg dat Jonah niets meer kon en hebben we hem nog wat paracetamol gegeven. Ook natuurlijk via de sonde en dat is superhandig. Om 12 uur kwam Jonah heel blij op school en we kunnen heel goed aan hem merken dat hij het ontzettend leuk vindt!

Vandaag hadden we een afspraak in Zwolle en die maak ik altijd voor ‘s middags, zodat Jonah eerst lekker naar school kan. Om 1 uur de auto ingestapt en 35 minuten later liepen we de kinderafdeling op. Eerst had ik een kennismakingsgesprek met een maatschappelijk werkster. We zullen het aankomende jaar veel vaker in Zwolle zijn en dan is het prettig om te weten wie je eventueel kunt spreken als je ergens mee zit.
Om 2 uur kwam verpleegster Petra Jonah al ophalen en aangezien het op vrijdagmiddag altijd erg rustig is, kwam de arts er ook snel aan. Dit keer hadden we dokter Langenhorst, maar dat is voor ons ook een bekend gezicht. Jonah zijn leuco’s waren van 0,9 gestegen naar 1,9, maar nog niet voldoende op niveau om de hele dosering MTX te krijgen. Hij kreeg de helft en tevens hoeven we aankomende week wederom geen 6MP te geven. Ook dit weekend geen Bactrimel en het blijft een beetje een vreemd idee dat Jonah deze medicijnen op dit moment kan missen.
Dr. Langenhorst had ook in het telefonisch contact met Groningen geïnformeerd naar de rugpijn. De oorzaak moet worden gezocht in de Vincristine en Dexa. Het kan gebeuren en is niet zorgelijk. Paracetamol kan helpen dit te onderdrukken, dus we hadden het al goed aangepakt.

Dokter Langenhorst was snel klaar en we konden weer opstappen. Ik wilde toen nog een afspraak maken voor over 3 weken (18 april), maar er was een probleem. In Zwolle zijn 2 artsen die een VAP aan kunnen prikken en beiden zijn die dag afwezig. Wat nu? Dokter Langenhorst gaf aan dat we de dag ervoor konden komen, dus daar maar een afspraak voor gemaakt. Dit willen we volgende week toch nog even aankaarten in Groningen, want tot nu toe werd alles op vrijdag gegeven. Voor ons gevoel willen we dit toch nog even checken.

En nu de titel van dit blog: nog 3 nachtjes slapen. Aanstaande maandag heeft Jonah zijn wensdag!!! We kijken hier al weken naar uit en het doet ons erg goed dat we naar iets leuks uitkijken, ipv alleen maar bezig te zijn met nare dingen. Het enige wat we weten is dat we om 7.45 klaar moeten staan! Dus buren: mochten jullie dan tijd hebben om even uit het raam te kijken…….
Hou maandagavond het blog maar goed in de gaten, want we hopen dan een heel bijzonder verhaal te kunnen plaatsen!