En weer naar Groningen

Vandaag weer UMCG. Gelukkig alleen een dagje op de poli en daarna weer naar huis. Alles wat met chemo medicatie heeft te maken, moet in Groningen worden toegediend. Op de afdeling waar we tot afgelopen woensdag nog zaten, liggen alle chemo medicijnen achter een gesloten deur met een grote gele sticker met zwart uitroepteken. Zeer gevaarlijk spul dus en daar moet Jonah weer beter van worden.. Dat is nauwelijks te bevatten.

Vanmorgen om 9:35 waren we op de kinder-poli van het UMCG. Als eerste werd de VAP (mijn kastje zoals Jonah het noemt) weer aangeprikt om via die weg eerst bloed af te nemen en later de medicijnen te ontvangen. Hoewel Jonah keer op keer vraagt: “doet het dan geen zeer”, was het snel achter de rug. Geholpen door papa, wiens taak het was bellen te blazen om hem af te leiden. Bij mama mocht Jonah op schoot. Onze indruk is dat dit aanprikken best meevalt, maar dat het tussen de oortjes van Jonah nog steeds een grote stap is. Daarna werden we naar een kamer gebracht met drie bedden, waar twee jongens zonder haar en Jonah nog met haar hun chemo medicijn konden ontvangen. We zijn al een beetje gewend aan de aanblik. Ook fijn kunnen praten met de ouders van lotgenootjes.
De Asparaginase (chemo) zat er in één uur al in Jonah’s lichaam en gelukkig reageerde hij hier verder heel rustig op. Ondertussen was Jonah heerlijk met de LEGO van de poli aan het spelen en de tijd vloog om.

Iets later volgde het gesprek met “onze” oncoloog. Zij is ook de baas en professor van de afdeling, dus Astrid en ik denken dan maar dat we in elk geval bij haar goed zitten! Zij wist te melden dat zij zeer tevreden waren over Jonah’s reactie op de behandeling. De bloedwaardes zijn naar omstandigheden in orde en hij is gelukkig nog niet echt ziek geworden van de chemicaliën. Regelmatig is er ook een glimlach op Jonah’s lippen te lezen, dus voor nu: tevreden!

We hebben vervolgens nog even de tijd genomen voor een paar praktische vragen waar we tegen aan zijn gelopen nu we Jonah zelfstandig thuis moeten voorzien van medicatie en sondevoeding. Regelmatig lopen er ook studenten mee met de verpleging en vandaag zei de verpleging op een zeker moment tegen deze studente: “besef je wel dat deze ouders in nog geen twee weken heel veel hebben moeten leren!”.
En inderdaad. Thuis wordt Jonah via injectiespuiten door ons voorzien van:

– 3 x daags Prednisolon
– 2 x daags Ciproxin
– 1 x per dag Cotrimoxazol
– 1 x per dag Forlax

Daarnaast reken we ons suf om Jonah’s gewone maaltijden aan te vullen met sonde voeding, zodat hij genoeg voedingstoffen binnen krijgt. Voor die voeding zijn we voorzien van allerlei medische apparatuur zie we zelf ook moeten bedienen. Via het buisje door zijn neus worden al deze middelen naar binnen gebracht. ‘s Nachts hangt Jonah dus aan een slangetje aan de Nutricia (geen Chocomel of Fristi, maar medische voeding).
Na twee dagen thuis krijgen we hier ook al handigheid in, maar inderdaad: twee weken terug wisten we dit allemaal niet.

Na ophalen van nieuwe medicijnen en het eten van een lekker broodje weer terug naar Kampen en Celine. Eind van de middag waren we weer thuis, waar weer de nodige kaarten op ons lagen te wachten. Fijn om weer thuis te zijn. We kijken uit naar het weekend. Weliswaar hebben Astrid en ik nauwelijks gewerkt voor onze werkgevers afgelopen weken, maar we zijn wel moe en toe aan het weekend!