Zeilen

De halve taart is gisteren gekocht en vooral door Arno en mij gegeten. Celine vond het na een paar hapjes wel genoeg en Jonah heeft zijn stuk eens bekeken en heeft het daar bij gelaten. We hebben deze week een paar keer hardop gezegd dat het aftellen begonnen is. Natuurlijk moeten we nog heel lang tellen, maar het voelt toch echt anders.
De afgelopen week is Jonah elke dag naar school geweest. Hij was steeds aan het eind van de dag wel erg moe, maar het blijft vreemd dat Jonah ‘s morgens tussen 6 en 7 al weer wakker is. Hij mag pas om 7 uur naar beneden en daar houdt hij zich prima aan.
Elke ochtend zit Jonah aan de voeding, want gewoon brood eten zit er helaas (nog) niet in. Woensdagochtend begon Jonah te klagen over dat hij zich misselijk voelde. Zelf gaf hij al aan dat het vast de spanning was, want ‘s middags zou hij een feestje hebben van zijn vriendje Jacco. Aan de ene kant komisch dat hij dit zo zelf zegt, maar aan de andere kant weten wij op zo’n moment totaal niet hoe serieus we dit moeten nemen. Tot Jonah opeens roept: ” Pak een bak!” Wij kwamen meteen in actie: Arno zette als een speer de voeding uit en ik pak een bak uit de keuken. Gelukkig blijft alles binnen en gaan we rustig op de bank zitten en beginnen maar met aankleden. Jonah voelt zich totaal niet happy en begint te huilen: hij wil eigenlijk niet naar het feestje. Wij hebben hem meteen gerust gesteld, want dit hoeft natuurlijk ook niet. Tranen weg en Jonah begon meteen weer wat praatjes te krijgen en ging lekker nog even spelen met de lego. Om 8.20 uur gingen we naar school en Jonah rende op zijn manier de hele weg. Om 12 uur ging ik hem weer ophalen en het eerste wat hij tegen me zei: ” Ik wil wel naar het feestje!” Ik wist even niet wat ik hoorde, maar al gauw zei ik dat we dan snel de moeder van Jacco op het plein gingen opzoeken. Uiteindelijk heeft Jonah een ontzettende leuke middag gehad bij een kinderboerderij met daarbij een grote speeltuin. We waren supertrots op hem dat hij wel mee is gegaan en dat hij gelukkig zo’n leuke middag heeft gehad!
Donderdagmiddag was de prikmiddag en dat gaat elke keer heel prettig en snel. Na schooltijd zijn we op de fiets naar de poli hier in Kampen gegaan en na een kwartier was het al weer gepiept.
Vrijdagochtend voelde Jonah zich al vrij snel weer misselijk. Maar geen risico genomen en de voeding na 80 ml uitgezet. Jonah krijgt ‘s morgens nu altijd 125 ml, maar als het eens wat minder is, is dat niet erg. Op school had Jonah gelukkig nergens meer last van en heeft hij tijdens het buiten spelen heerlijk in de zandbak gespeeld. Petje op, want door de chemo’s is Jonah extra gevoelig voor de zon.
Na de tosti zijn Jonah , Celine en ik in de auto gestapt en naar Zwolle gegaan. Het is al zo’n ritueel geworden: de auto zet ik in de parkeergarage op een verdieping waar de lift ook stopt, beneden stappen we in een taxibusje die ons dan naar de hoofdingang brengt en de kinderen rennen voor me uit naar de juiste afdeling. Ik zie sommige mensen kijken in het ziekenhuis: bij wie zullen die kinderen horen en wat hebben ze er “zin” in! Ook op de afdeling is het elke keer hetzelfde: de kinderen gaan in de speelkamer zitten, ik meld me bij verpleegster Petra en zij komt al snel onze kant op. Na een praatje gaat ze de arts oproepen en neemt Jonah plaats in de behandelkamer. Celine weet precies in welke kamer we dan zitten (die met een gele driehoek op de deur) en zij loopt wat heen en weer tussen de speelkamer en de behandelkamer, zodat er steeds meer speelgoed bij ons komt te liggen. Fijn om te zien dat zij zich daar ook zo op haar gemak voelt.
Jonah zijn leuco’s waren 1,8 en dat betekende dat de helft van de MTX gegeven ging worden. Volgende week in Groningen zullen we dit wel gaan bespreken, want de waardes zijn toch steeds aan de lage kant. De leuco’s moeten tussen de 2 en 3 zijn, dus het lijkt er op dat er wat in de dosering aangepast moet worden. Na een sticker voor zijn stickerkaart uit te hebben gezocht, zijn we weer terug naar Kampen gereden.
Zaterdagochtend valt de voeding helaas weer niet goed. Alle 125 ml gaan bij Jonah naar binnen, maar hij voelt zich behoorlijk misselijk. Na even rustig op de bank te hebben gelegen, neemt Arno Jonah op de arm mee naar boven om lekker te gaan douchen. Wie weet, knapt onze man daar van op. Helaas, al gauw hoor ik een kreet van Arno en ik vlieg naar boven. Jonah is aan het overgeven en alle voeding komt er weer uit. De sonde wordt door Arno tegen gehouden en als Jonah eenmaal alles kwijt is, voelt hij zich meteen prettiger. Hij begint te kletsen en stapt monter onder de douche. Of dit hem nou al een paar dagen dwars zat? Feit is wel dat Jonah na gisterochtend niet meer misselijk is geweest en geen last meer heeft gehad van de voeding.
Vandaag hebben we wederom een zeildag gehad en wat een verschil was het met vorige week! Sowieso was het een andere boot, maar ook dit was een superboot. De boot is van een oom en tante van mij en zij hadden ons uitgenodigd om een dag mee te gaan zeilen. Om half 11 waren we in Edam waar we enthousiast de boot opklommen. Na de koffie vertrokken we en al gauw gingen de zeilen omhoog de mast in. We zijn naar Marken gezeild en aangezien het druk op het water was, was er veel te zien. In Marken hebben we even lekker rond gelopen en genoten van een ijsje. Terug het Markermeer op en om 4 uur legden we weer aan in de haven van Edam. Een heerlijke dag waar we nog lang van zullen nagenieten!
Morgen beginnen we met een nieuwe week en gaat Jonah weer lekker naar school.
Dit was het 100ste blog!!! Ik vermoed dat er in het tweede jaar niet weer 100 stukjes door ons geschreven zullen worden en dat is misschien maar goed ook. Als het goed gaat, lijkt het wel of er minder te schrijven is, dus die 200 willen we ook gewoon niet!
Fijne week!