Op verziede in Grunnen

De dag begint voor papa en mama om 6:50. Voor Jonah en Celine wat later. Jonah moeten we zelfs wakker maken om 8:00. Hij ligt nog lekker te slapen in het grote bed van papa en mama.
Vandaag gaat Celine zoals elke dinsdag naar de oppas. Jonah en wij gaan vandaag wederom naar Groningen. Vandaag op het programma: twee soorten cytostatica (Vincristine & Daunorubicine), een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie. Met de laatste (ook wel ruggenprik genoemd) wordt ook nog een chemo toegediend. Vanwege de laatste twee ingrepen die onder narcose worden uitgevoerd, moet Jonah nuchter blijven. Dus geen eten ‘s ochtends en tot 11:00 evt. wat ranja. Daarna niets! Astrid en ik verwonderen ons regelmatig dat Jonah dit zo makkelijk accepteert. Als we het uitleggen, zegt Jonah slechts “Ok!”. De rest van de dag hoor je hem er niet over.

De rit naar Groningen wordt er niet boeiender op. Die kennen we inmiddels al goed. Wel onderweg een goed idee gekregen om de DVD schermpjes voor in de auto die we voor de grote vakantie zouden kopen, alvast eerder aan te schaffen. Wel zo leuk voor Jonah!
Op de poli even moeten wachten. Jonah wordt eerst geroepen om de VAP weer aan te prikken. Natuurlijk is Jonah weer erg bang voor pijn, maar beide verpleegsters doen het wel heel erg fijn en betrekken Jonah er goed bij. Er moet heel wat bloed worden afgenomen. Enerzijds voor de behandeling, maar ook voor het wetenschappelijk onderzoek waar we aan meewerken. Jonah mag de buisjes vasthouden. Het zijn er meer dan 10! Door de afleiding is het zo voorbij en merkt Jonah eigenlijk niet zo veel. Bij wegen blijkt Jonah 18.6kg te zijn (op nuchtere maag!). Wij zijn niet ontevreden. De extra sondevoeding werkt goed.

Daarna aan de chemo. Geef Jonah een doos met LEGO en dan is alles prima. Het duurt bij elkaar 1,5 uur. Ondertussen kwam de kinderarts een keer langs, de maatschappelijk medewerkster, de poppenspeelster en een mevrouw die voor het wetenschappelijk onderzoek nog enkele zaken moest meten (en weten). Om 12:30 konden we naar de ODBC (Operatieve Dag Behandeling Centrum). Ons wel bekend van eerdere bezoeken.
We stonden ingepland voor 13:45 dus het duurde ook nog wel even. Later bleek het ook nog uit te lopen. Ca. 14:15 kwam de anesthesist aan ons bed en stelde zich aan Jonah voor als Fred Kroket. Hij maakte er een vrolijk gebeuren van en na de deur van de operatiekamer te hebben aangereden (boem!) belandden we allemaal in de OK. Jonah uit Amsterdam volgens Fred. Uit Kampen volgens Jonah. Tijdens het slap geouwehoer in de OK werd Jonah ondertussen voorzien van muizenmelk (naam van de narcose zoals het aan kinderen wordt uitgelegd.) “Ik word een beetje moe” zei Jonah en viel in slaap.
20 minuten later werd hij al weer teruggereden op de uitslaapkamer.

Na het wakker worden uit de narcose mag er dan eindelijk weer gegeten en gedronken worden. Als patient mag je dan vragen wat je wil, maar de uitslaapkamer is wat anders dan de verpleegafdeling waar Jonah vorige week was. Het assortiment is wat beperkter:
Hebben jullie ook een croissantje? Nee, beschuit of boterham. Dan wil ik een boterham met ham en een boterham met appelstroop. We hebben geen appelstroop. We hebben alleen hagelslag, pasta… Maar hebben jullie dan helemaal geen gezond?
Hebben jullie ook Milk & Fruit? Uiteindelijk was er consensus over twee boterhammen met hagelslag en ham en chocomel.
Na een ruggenprik moet een patient een uur plat blijven liggen. Dit i.v.m. evt hoofdpijn en/of misselijkheid die kan ontstaan.
Een bed achter ons werd dat genegeerd met als gevolg dat de maaltijd van die patient dezelfde weg naar buiten kwam als dat ie binnen was gekomen. Het is een gezellige boel op de uitslaapkamer…

Naar een uur kon Jonah overeind en hoewel hij klaagde over een vreemd gevoel in de buik, bleef alles aan boord. Niet veel later kon de naald uit de VAP worden gehaald. Natuurlijk was Jonah erg bang dat het pijn zou doen. Kennelijk werd de verpleegster die dit deed wat nerveus er van. De naald ging eruit voordat we het wisten en meteen daarop realiseerde ik dat de Heparine niet was toegediend. Deze zorgt er voor dat het bloed in de VAP niet stolt (zodat de VAP de volgende keer weer gebruikt kan worden). Toen ik het zei tegen de verpleegster besefte zij dit ook… Shit!
Uit telefonisch overleg bleek al gauw dat dit toch alsnog moest worden toegediend. Consequentie: opnieuw aanprikken van de VAP. Dit was een grote teleurstelling. Dus nog niet naar huis, maar Jonah vertellen dat hij nog een keer geprikt moest worden. Echt balen. Dat gold ook voor de “schuldige” verpleegster. We kregen excuses en ze ging dit zelf ook officieel melden als incident. Het was echt wel duidelijk dat dit niet haar dag was. Dat bleek ook nog eens uit de koffie die zij uit excuus aanbood. Die van Astrid had suiker…
Vervolgens kreeg Jonah van haar ook nog eens de verkeerde verdovingspleister. Gelukkig bleef haar collega nog even erbij ondanks dat haar dienst al was afgelopen. Zij regelde de juiste verdovingspleister.
Het aanprikken van de VAP mocht gelukkig niet door de verpleging worden gedaan. Daar kwam een anesthesist voor langs (die we al kenden van de ingrepen van 2 uur eerder die dag). Zij prikte de VAP aan, deed de Heparine er door en verwijderde de het infuus weer. Nog geen 3 minuten werk. Jonah vond het niet leuk, maar is eerder bang dat pijn zou kunnen doen. Als je hem er achteraf naar vraagt, doet het echt niet veel pijn. Een beetje als de uitdrukking: Een mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest. Het is hier zeker van toepassing. Evengoed is het niet leuk dit 2 keer op een dag te moeten doen. Zeker omdat het niet nodig was geweest indien er geen fout was gemaakt. Gelukkig was het wel een herstelbare fout. Een ander gezegde is: waar gehakt wordt vallen spaanders. Maar misschien is die uitdrukking niet zo gelukkig in een ziekenhuis…

Om 17:15 reden we weer terug naar huis. Jonah wou geen MacDonalds, zoals wij voorstelden. ‘s Morgens was hem pizza belooft, dus om 19:25 zaten we thuis aan de pizza. Deze dag zit er weer op!