Piraat van Muiden

Na de beenmergpunctie is Jonah zo de dexaweek ingerold. Van de punctie en de bijbehorende ruggenprik heeft Jonah totaal geen last gehad, dus dat was erg prettig. We zijn van de week ook niet meer gebeld vanuit het UMCG en dat zal wel betekenen: geen nieuws is goed nieuws!
Deze dexaweek heeft Jonah heel goed doorstaan. Zaterdag waren Arno en ik voorbereid op boze buien (in hoeverre je je daar op voor kunt bereiden!), maar de enige die kwam, waaide gelukkig snel over.
Zondag was Jonah met Celine tikkertje aan het doen in de tuin (Jonah stelt dit meestal voor, terwijl Celine al geruime tijd veel sneller rent) en ik zei toen tegen Jonah dat het me opviel dat hij al wat sneller kan rennen. Jonah vertelde daar op dat ze op school buiten vaak politie spelen en dat hij dan moet proberen een boef te pakken. Dit lukt nooit, zei hij, maar hij vond het wel heel leuk om te doen en dat vond hij het belangrijkste!!
Maandag voelde Jonah zich ook nog erg fit en eigenlijk had hij wel naar school gewild. Maar ja, zijn klas was op schoolreisje. Gelukkig accepteerde Jonah dit vrij eenvoudig, maar dat kwam misschien ook doordat wij tegen hem hadden gezegd dat hij zelf al hele leuke uitjes had gehad.

Dinsdag was iedereen natuurlijk weer op school en is Jonah tot 10 uur ook aanwezig geweest. Super! Jonah kon zich deze dexaweek niet zo heel goed thuis vermaken en dus was het erg fijn dat hij even naar school kon. Woensdag had Jonah met Arno afgesproken dat hij weer tot 10 uur naar school wilde, maar toen Arno op de afgesproken tijd hem op kwam halen, wilde Jonah toch wel erg graag blijven. Wat ontzettend fijn voor onze kanjer! ‘s Middags heeft hij zelfs nog met Jacco gespeeld, dus er was weer heel veel energie!
Donderdag de hele dag naar school geweest en om half vier zijn we meteen naar de poli hier in Kampen gereden om bloed te laten prikken. Er was zelfs nog energie voor een bezoekje aan de bibliotheek en aangezien Jonah zelf het lezen begint te ontdekken, waren nieuwe boekjes zeer welkom!
Tijdens de dexaweek slaapt Jonah best goed. Hij heeft drie nachten bij ons geslapen, maar ligt totaal niet lang wakker. Hoe anders is het na de dexa…Elke avond duurt het een ‘eeuwigheid’ voordat Jonah slaapt. Donderdagavond riep hij me om tien voor negen nog een keer en zei dat hij helemaal niet kon slapen. Ik heb hem de rustgevende druppeltjes van Avena gegeven en daarna heb ik hem gelukkig niet meer gehoord. Tot de volgende ochtend half zeven dan! Ongelooflijk, maar toen was Jonah al weer wakker. Gisteravond sliep hij tegen achten en vanmorgen was hij om dezelfde tijd weer wakker. Hij houdt het overdag vol, maar hoe, dat is me een raadsel.

Gisteren had Jonah een leuke ochtend op school gehad en kwam hij blij uit school. Een moeder van een klasgenootje van Celine kwam vragen of Celine ‘s middags bij Sofie kwam spelen. Dat was natuurlijk hartstikke leuk voor haar en de afspraak werd snel gemaakt. Jonah had al geprobeerd met Jacco af te spreken, maar aangezien wij eerst naar Zwolle moesten en Jacco om half vier naar zwemles, kon er niet samen gespeeld worden. Toen Jonah hoorde dat Celine ‘s middags bij een vriendinnetje ging spelen, knapte er iets in hem. Hij begon heel erg te huilen en was ook boos, want waarom moest hij toch weer naar het ziekenhuis. Hij wilde ook heel graag met iemand spelen! ik kreeg ook tranen in m’n ogen en wist niet zo goed wat ik moest zeggen. Ik heb Jonah getroost en gezegd dat we zouden kijken of hij om drie uur nog met iemand kon spelen. Er werd nog wat na gesnikt, maar al vrij snel accepteerde Jonah het. Ik kreeg een beetje het gevoel dat hij het voor Celine ook wel leuk vond, maar dat idee had bij hem even moeten landen.
Nadat we op de aanhangfiets Celine weg hadden gebracht zijn we naar Zwolle gegaan. Dokter Langenhorst stond al snel klaar voor ons. De bloedwaardes waren goed (de leuco’s van 4,8 waren wel wat hoog, maar de chemo MTX mocht wel gewoon gegeven worden) en Jonah zijn HB is 7,0. Vandaar al die energie! De arts was weer erg leuk met Jonah en voor we het wisten waren we al klaar. In de speelkamer nog een spelletje afgemaakt en we zijn weer terug naar Kampen gegaan. Meteen naar een klasgenootje gereden en zij vond het wel erg leuk als Jonah bij haar kwam spelen. Dat was wel erg fijn voor hem!

Vandaag stond er alweer een uitje op de kalender. We hadden ons namelijk opgegeven voor De Piraat van Muiden (www.piraatvanmuiden.nl). Deze “piraten” hebben drie schepen en organiseren voor zieke kinderen en hun gezin een leuke dag op een piratenschip. We hebben heerlijk een paar uur op een motorboot gevaren en daarna nog bij een eilandje geweest. Op de website stond een ander programma en het was wel even een teleurstelling voor Jonah dat de dag een andere invulling had. Toch hebben we met elkaar genoten en vinden het geweldig dat deze mensen zieke kinderen en hun families een onbezorgde dag willen bezorgen!