Wetenschappelijk onderzoek

De laatste vakantieweek is voorbij gevlogen. Jonah voelde zich na het weekend gelukkig een stuk fitter en had meer energie. Zelf denken we nu dat hij vorige week waarschijnlijk iets onder de leden heeft gehad, waardoor hij zich niet fit voelde en zijn leuco’s laag waren.
Dinsdag zijn Astrid, Jonah en Celine een dag naar opa Wim en oma Nel in Heerhugowaard geweest. Dat was natuurlijk een hele leuke dag en het werd helemaal top toen ze ook nog naar de bioscoop gingen. Ze hebben de 3D film Planes 2 gezien en dat vonden ze allemaal (ja, ook oma) erg leuk!
Woensdagochtend kwam oma Waterham met haar logé, onze grote neef Merlin, op visite. Jonah en Celine vinden zo’n grote neef natuurlijk geweldig en ze hebben met elkaar heerlijk gespeeld. Er werd een hele mooie en grote knikkerbaan gemaakt en toen de knikkers achter elkaar naar beneden rolden, stond Jonah zelfs te springen van plezier!
Woensdagmiddag zijn Astrid en de kinderen naar een collega (Wil) van Astrid geweest. Wil woont op een mooie boerderij net buiten IJsselmuiden en de kinderen voelden zich hier helemaal thuis. Celine noemde Wil “gewoon” oma en Jonah durfde (nadat zijn zusje er al op was geweest) ook wel een rondje te rijden op een pony. Dat was leuk!
Om 5 uur die middag ging de telefoon op mijn bureau. Astrid heeft een rechtstreeks nummer en als die telefoon dan rinkelt, schrik je toch even. Bleek het Jonah te zijn die met een heel opgetogen stemmetje vertelde dat zijn tand er uit was! Dat gebeurt ook niet elke dag, dus daar mag best voor gebeld worden!

Vrijdag was het weer een retourtje Groningen. Maar alleen Jonah en ik gingen naar het noorden. Volgende week begint de school weer en Astrid moest in voorbereiding daarop vrijdag werken (normaal werkt ze alleen op woensdag). Celine hadden we voor de gelegenheid naar Opa en Oma Waterham mogen brengen, want het zou wel eens een lange dag kunnen worden in Groningen. Want behalve de reguliere behandeling (MTX en Vincristine) zou er die dag tijd worden besteed aan een wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek vindt plaats onder de titel “Dexadagenstudie”.
Voor de vakantie waren we hier voor al gevraagd. Lezers van dit blog en anderen die bekend zijn met de behandeling tegen leukemie weten dat het geneesmiddel Dexamethason een gevreesd middel is vanwege de bijwerkingen: stemmingswisselingen (boos, schreeuwen), honger, vermoeidheid en dat dan in soms echt extreme vormen. Bij Jonah valt het doorgaans best mee, maar het is vrij “normaal” dat patiënten tijdens de dexadagen een zodanig afwijkend gedrag vertonen dat zij zeer belastend zijn voor de broertjes, zusjes en ouders om hen heen. En natuurlijk ook voor henzelf. Van alle geneesmiddelen die leukemiepatiënten in deze fase van de behandeling krijgen, wordt Dexamethason vaak als de “ergste” gezien. Dat geldt ook voor ons. Vandaar ook de nieuwe “Dexa-teller” die we rechts op deze site hebben geplaatst. Op het moment van schrijven van dit blog moeten we nog 13 Dexa-weken doorstaan.
Nu is er een vermoeden dat dat Dexamethason de aanmaak van een bepaald hormoon remt: Cortisol. Dit hormoon zorgt bij een normale aanmaak voor een gebalanceerde toestand qua stress en zorgt ervoor dat je je rustig voelt. Door de Dexamethason zou je dus uit balans kunnen komen doordat er minder van dit hormoon wordt aangemaakt.
Men wil dit wetenschappelijk onderzoeken om dit vast te stellen en mocht de theorie kloppen dan kan men door kunstmatig Cortisol toe te dienen het een stuk makkelijker maken voor de Dexamethason gebruikers.
Dit is een van de vele onderzoeken die worden uitgevoerd in het belang van de medische wetenschap (en dus ook in belang van de patiënten). In dit geval een onderzoek dat alles te maken heeft met kanker en ook nog eens met de behandeling die Jonah zelf ondergaat, dus dat spreekt ons ook zeer aan. Als patiënt bij het UMCG word je gevraagd om vrijwillig aan zo’n onderzoek mee te doen. Je bent tot niets verplicht. Omdat dit onderzoek niet een grote belasting is voor Jonah en we hiermee ook andere patiënten weer kunnen helpen, hebben we hiermee ingestemd (zo loopt Jonah inmiddels met drie verschillende onderzoeken mee).

Dit onderzoek houdt in dat Jonah vrijdag iets meer bloed moest afstaan en de nodige vragenlijsten moesten worden ingevuld. Tot het bloedafnemen moest hij ook nuchter blijven. Ook moest Jonah allerlei oefeningen doen om te kijken hoe zijn hersenen momenteel reageren. Het waren net werkstukjes van school, dus Jonah vond het wel leuk om te doen. Vrijdag deed Jonah de werkjes zonder dat hij al Dexa had gekregen. Dinsdag moet Jonah een keertje extra naar Groningen. Dan heeft hij alle Dexa giften gehad en gaan ze nog eens die oefeningen doen en kijken wat de Dexa voor invloed heeft. Ook krijgt Jonah gelijk met de Dexa een middeltje met het hormoon Cortisol, óf een placebo. We weten zelf niet of Jonah deze week met dit middel geholpen wordt of dat het maar een “nep”-medicijn is. Zo willen de wetenschappers vaststellen wat zijn reactie is.
Later wordt dit onderzoek nog een keer herhaald en dan krijgt Jonah dan wel de Cortisol of het placebo (het omgekeerde van wat hij nu heeft gekregen). Ook krijgt Jonah de komende dagen een stappenteller mee. Die moet hij de hele dag dragen en daarmee meten ze zijn beweging overdag. Over twee weken is er ook nog een kleine test die we zelf thuis kunnen doen. Dan krijgt Jonah een hele kleine dosis Dexa (ongeveer 1/40 van de normale dosis) en moet hij een paar keer op de dag een speeksel test doen.
Niet alleen helpt Jonah met dit onderzoek andere toekomstige patiënten, maar dit onderzoek wordt ook nog eens gefinancierd door o.a. Kika. En daar heeft Jonah voor de vakantie voor op de kleedjesmarkt geld verzameld. Het is toch prachtig om te zien dat hij zo zijn steentje bijdraagt. Iets om trots op te zijn!

Buiten het onderzoek was er voor vrijdag ook contact gezocht met een pedagogisch medewerkster. We hadden gevraagd of zij eens met Jonah wou praten over wat vorige week is gebeurd. Daar bleek dat Jonah toch wel erg moeite had met (onbekende) kinderen die steeds aan hem vroegen wat hij toch had. Ze zien allemaal zijn sonde en dat roept vragen op. Jonah wil het daar niet altijd over hebben en loopt soms maar weg uit bijv. de speeltuin. Terwijl hij eigenlijk gewoon lekker zou moeten kunnen spelen. We hadden gehoopt dat men in het UMCG hier ervaring mee had, maar helaas kwam de pedagogisch medewerkster niet verder dan wat wij ook tegen Jonah zeggen. Zeg maar gewoon dat je ziek bent en dat je het er verder niet over wilt hebben. Vooral niet weglopen, als je zelf wil spelen. Misschien hadden wij ook iets teveel verwacht van de pedagogisch medewerkster.

En dan natuurlijk nog de Vincristine en MTX. Na alle onderzoekjes en extra gesprekken had Jonah inmiddels gegeten, gedronken en de Dexa medicijnen van mij gehad. Vandaag was het weer Dr. Peek die Jonah zou onderzoeken. Allereerst kwam ze met de bloed uitslagen. Hb 8.1, Leuco’s 3.1 en Trombo’s 347. Zeer mooie waardes en zo’n hoog Hb kon ik me niet herinneren. Daarop keek Dr. Peek gelijk in het dossier en inderdaad, dat was nog maar één keer eerder voorgekomen: op 11 oktober 2013.
Verder was het weer een vrolijke boel met Dr. Peek. Het is overduidelijk dat zij wel een klik met Jonah heeft. In het gesprek dat we hadden heb ik ook nog even aangekaart dat Jonah moeite heeft met fietsen. En dan vooral het balans houden. Dr. Peek was hier heel duidelijk in. Dat is volledig te wijten aan de chemo die Jonah nu nog steeds krijgt. Dat zal dus ook niet eerder beter worden dan aan het einde van de behandeling als hij geen Vincristine en MTX meer krijgt en de werking ervan uit zijn lichaam is verdwenen. Jonah kan door de medicatie niet snel genoeg kleine correcties maken bij het fietsen en houdt daardoor geen balans. Ook bij gewoon lopen of rennen kan hij zo een keer vallen. Het is jammer, maar niet anders. Maar Dr. Peek verzekerde dat na de behandeling dit allemaal weer goed komt. Dus fietsen zonder zijwieltjes zal uitgesteld moeten worden. Wellicht is dat heel vervelend voor Jonah als hij ziet dat Celine wel zal kunnen fietsen.

Pas om 13:30 reden we het UMCG uit. Na nog een kort bezoekje aan de IKEA (een kast waar Jonah zijn LEGO voertuigen op kan tentoonstellen!) waren we om 15:30 thuis. Drie kwartier later kwamen ook Astrid en Celine weer thuis en kon ons weekend beginnen.