Turbo Jonah

Na vorige week een hele goede en fijne week te hebben gehad, zijn we vrijdag weer afgereisd naar Groningen. Celine ging met de buurvrouw mee naar school, want we vertrokken al om kwart voor acht. Begin vorige week was ik gebeld met de vraag of we in plaats van half elf ook om half tien konden komen. Dit vonden we juist wel prettig, want Jonah moest nuchter blijven en zou op deze manier weer eerder mogen eten en drinken. De reden van het nuchter blijven, was deel twee van het onderzoek (zie het blog: Wetenschappelijk onderzoek). Jonah krijgt deze dexaweek een extra medicijn en het is de vraag of het Cortisol is of het placebo.
We waren vrijdag ruim op tijd op de poli (Jonah met de step!) en het was redelijk rustig in de wachtkamer. Na een kwartier werd Jonah geroepen door de mondhygiëniste en het gebit zag er goed uit. Ondertussen begon Jonah toch wel wat te klagen over honger. Rond tien uur werd Jonah geroepen voor het onderzoek. Hij moest weer dezelfde testjes doen als zes weken geleden en dat vond Jonah geen probleem. Ondertussen tikte de klok door en ben ik maar eens bij de balie gaan informeren wanneer Jonah aangeprikt zou worden. Bleek dat dit niet goed gecommuniceerd was, want het dossier van Jonah lag op de stapel voor de arts en het was niet bekend dat Jonah eerst aangeprikt moest worden. Diegene die achter de balie zat kwam meteen in actie en een paar minuten later werd er al op de deur getikt. Jonah mocht meekomen naar een behandelkamer waar hij snel door een verpleegkundige aangeprikt werd. Er kwam bloed uit de VAP (joepie!) en zo konden er maar liefst tien buisjes gevuld worden. Jonah hielp goed mee met al die buisjes en toen het laatste buisje met moeite (er kwam op het laatst niet veel bloed meer uit de VAP) gevuld was, kon Jonah gaan eten en drinken. In no time had hij drie koekjes en twee bekertjes chocomel op. Arno heeft de voeding ook nog aangekoppeld en zo kon Jonah weer verder met het onderzoek. Hij was er net weer vijf minuten mee bezig, toen dokter de Bont op de deur klopte. Jonah werd bij haar verwacht. De onderzoekster liet het allemaal gebeuren en daar heeft ze ook weinig keus in. De planning van een arts ga je niet in de weg zitten!
In de behandelkamer was dokter de Bont er eerst niet, maar wel een co-assistent (arts in opleiding). De eerste vraag knalde er meteen goed in en ik had het gelijk al weer gehad. De vraag aan Jonah was namelijk: Hoe lang ben je nu uit het ziekenhuis? Jonah keek ons daarop vragend aan, want wat moest hij daar nou op antwoorden. Waarschijnlijk dacht deze co-assistent dat Jonah net opgenomen was geweest en hieruit bleek dat ze zich totaal niet goed had voorbereid. Arno bleef rustig en antwoordde beleefd. Dan komen ook standaard de vragen hoe het gaat met eten/drinken en poepen/plassen en welke medicijnen Jonah allemaal krijgt. Ehhh…zie dossier. Toch hebben we braaf deze vragen weer beantwoord en mocht Jonah daarna de behandeltafel opklimmen en ging ze een kort lichamelijk onderzoek doen. Dokter de Bont kwam op dat moment ook binnen en aangezien de leuco’s weer gestegen waren naar 2,2 mocht Jonah beide chemo’s (Vincristine en MTX) krijgen. De arts deed dit zelf en toen kon ook de naald weer uit de VAP. Wij weer terug naar het kamertje voor het onderzoek en daar heeft Jonah vlot de laatste opdrachtjes gemaakt. Om kwart over elf zijn we weer terug naar de auto gestept en gelopen en om één uur waren we weer lekker thuis. Vriendje Tijn kwam nog spelen en alhoewel ze best druk waren, hebben ze ook erg leuk met elkaar gespeeld.
Jonah krijgt tijdens deze dexa ook weer een extra medicijn en het is of een placebo of Cortisol. Zes weken geleden waren we ervan overtuigd dat Jonah het placebo had gehad, want we merkten niks aan hem. Dus we waren erg benieuwd hoe het deze dagen zou gaan. Zaterdagochtend was Jonah (zoals gewoonlijk) om zeven uur wakker en is hij beneden televisie gaan kijken. Al tijdens het ontbijt merkten we dat Jonah enorm druk was. Veel praten met een harde stem en totaal niet stil kunnen zitten. Ik vertelde Jonah ook nog dat ik ‘s middags naar een vriendin ging, die pas verhuisd was naar een boerderij en dat ik Celine mee nam. Uitgelegd dat ik vijf kwartier moest rijden, dus als het niet ging met Jonah we niet zomaar naar huis konden. Hier werd Jonah heel boos en verdrietig om en hij riep uit:”Waarom heb ik toch ook die stomme ziekte”? Daar hebben we dan even geen antwoord op…
Na het eten had Jonah geen rust in de kont: van de bank naar de keuken, van de lego naar de tablet en ondertussen steeds maar praten en geluiden maken. Pfff… ‘s Middags kwam vriendje Jacco aan de deur en hebben de jongens even samen gespeeld. Jonah begon ‘s middags ook geregeld iets te eten te vragen, want hij had vaak honger. Om zes uur stortte hij in en kon hij nauwelijks nog overeind blijven zitten. Na het eten hebben we Jonah meteen naar bed gebracht en of hij ons nog heeft horen zingen is maar de vraag.
Zondag was Jonah weer vroeg wakker (gelukkig slaapt hij wel steeds de nachten door) en was hij de hele dag behoorlijk hyper. Tevens kon Jonah niet zo veel hebben en verveelde hij zich snel. Tijdens de andere dexaweken speelde Jonah nog wel met de lego of kon hij uren met de strijkkralen spelen. Hier heeft hij deze dagen nog niet naar omgekeken. Tevens vaak zeggen dat hij honger had en we probeerden hem van alles aan te bieden. Een vermoeiende dag voor ons en we zaten er aan het eind van de middag ook een beetje doorheen. Je probeert echt heel meegaand te zijn deze dagen en we accepteren best veel, maar op een gegeven moment is bij ons ook een grens bereikt. We zijn dan ook blij als het kwart over zeven ‘s avonds is en beide kinderen in bed liggen.
Vanmorgen is Jonah tot half elf naar school geweest. Zelfs gegymd en daar deed hij, volgens zijn meester, goed aan mee. Toen ik op school kwam, was Jonah moe en thuis heeft hij stil op de bank spelletjes op de tablet gespeeld. Later kikkerde hij weer wat op en hebben we samen ook nog een gezelschapsspelletje gedaan. Jonah had vandaag ook vaak honger en het liefst wil hij dan een plakje kaas. Dit vult de maag natuurlijk niet, maar in zo heel veel andere dingen heeft hij geen trek. Lastig. Vanmiddag had Celine een klasgenootje te spelen en dit gaf lekker wat afleiding. Voor Jonah, maar ook voor mij!
Wij denken op dit moment dat Jonah wel het echte medicijn krijgt, maar dat het bij hem averechts werkt. Jonah kwam de dexadagen altijd best goed door en wij vermoeden dat hij in die dagen zelf al voldoende Cortisol aanmaakt. We zijn natuurlijk erg benieuwd of we het uiteindelijk bij het rechte eind hebben.
Morgen gaan Jonah en ik samen naar het UMCG en zullen we het onderzoek afronden. En dan is het ook weer de laatste dexadag….YES!