Met z’n viertjes zijn we vanmorgen weer naar het UMC in Groningen vertrokken. Om 9.35 waren we op de poli, maar om 10.45 werden we pas geroepen. Dit hebben we later aan onze arts verteld en ze zei dat we dat half uur van tevoren ons melden, maar onder het tapijt moesten vegen. Ssssttt, niet verder vertellen dus! Jonah onderging het vandaag allemaal prima. De VAP werd aangeprikt, bloed afgetapt en daarna de chemo. Dit loopt altijd via de VAP en duurde dit keer een uur. Op de foto zie hoe Jonah deze tijd altijd door komt!
|
|
Voordat Jonah geroepen werd voor de kuur van vandaag en we nog in de wachtruimte zaten, kwamen opeens Kilian en zijn moeder Kathe binnen. Kilian zit bij Jonah op school en zit in groep 7. Op het moment dat wij hoorden dat Jonah leukemie had, kreeg Kilian ongeveer te horen dat hij na 2 jaar behandeling leukemie vrij was. We hebben ons aan elkaar voorgesteld en Kilian en Kathe kwamen bij ons zitten. We hebben heel fijn met elkaar gepraat en het was voor ons mooi om te zien en te horen hoe goed het met Kilian gaat.
Later, toen Jonah “vastgekoppeld” op bed zat, kreeg Celine contact met Kilian. Samen gingen ze lekker knippen en plakken en af en toe konden we Celine haar schaterlach helemaal horen. Wat heerlijk dat voor iedereen de tijd snel voorbij ging!
Arno en ik hebben dokter de Bont kort gesproken. Ze vroeg hoe het de afgelopen week met Jonah was geweest en of we nog vragen hadden. Ze is heel tevreden met hoe de chemo bij Jonah aanslaat en hoe hij er op reageert. Volgende week mag de prednison langzaam worden afgebouwd en als het goed is, krijgen we dan de Jonah weer een beetje terug die we nu al geruime tijd erg missen. Door de prednison is Jonah heel mat, stil en lacht hij “zuinig”. Een heel ander kind en wat zou het ontzettend fijn zijn als dat straks achter ons komt te liggen.
De arts heeft ons ook een beetje verteld hoe de aankomende 8 weken eruit komen te zien. De nadruk komt meer op de weekenden te liggen wat betreft de chemo. Thuis, en dan komt de thuiszorg op zaterdag en zondag langs, maar ook 4 weekenden dat we in Groningen zullen verblijven. Dinsdag 18 juni is voorlopig de laatste dinsdag dat we naar Groningen moeten. Maar….zover is het nog niet, laten we eerst maar lekker weekend gaan houden!
Hallo AAJC,
Wat fijn dat de arts tot zover tevreden is.
Prettig met iemand te praten die ondervinding heeft.
Die Jonah wat een rust straalt hij uit. Eigenlijk meer berusting van ik moet dit toch ondergaan. Wat er in dat kereltje om..De foto van Céline, heerlijk die lach. Weer een dag afstrepen.
Groetjes. BeppeTiny.
P.s. Fijn te horen dat het goed is overgekomen de pakjes en kaart.
Hallo Astrid, Arno, Jonah en Celine,
Wat een schrik om te horen dat Jonah ALL heeft. En wat is jullie kereltje een kanjer. Ik heb jullie blog gelezen en wat straalt er een kracht uit. Mooi om te zien dat ondanks het heftige nieuws jullie er helemaal voor gaan. Wij wensen jullie dan ook alle positieve kracht toe en denken aan jullie.
Groetjes Jan, Jolanda, Linda, Merel & Tessa Schenk
Hallo,
Het was ook voor ons erg prettig om elkaar een keer tegen te komen en met elkaar te praten, Jonah’s diagnose heeft ons erg aangegrepen en veel herinneringen teruggebracht.
Nog even, dan dan krijgen jullie vast en zeker jullie oude jongetje weer terug. Prednison en dexamethason zijn echt hele nare medicijnen, vooral door de stemmingsveranderingen. Kilian vond ze zelf veel vervelender dan de chemo’s.
Als jullie ergens tegen aan lopen waar wij mee kunnen helpen, schroom dan nooit om te bellen, mailen, of langs te lopen!
Groetjes
Kathe
Hallo familie
Wat een verhaal weer
Maar gelukkig met een tevredenheid van de arts doet jullie zeker goed
Van af hier weer een dikke knuffel voor jullie zoon en voor jullie ook allegoeds toegewenst
Groetjes van alle spijkerboertjes en de rest xx
wat een kanjer is johna , ik lees de berichten allemaal geef hem een hele dikke knuffel van mij , en jullie ook heel veel sterkte xx
Lieve Jonah,
Lukt het je nog om af en toe naar school te gaan? Het zal wel fijn zijn om dan even ergens anders te zijn en ergens anders aan te denken dan aan ziek zijn en het ziekenhuis? Ik ben trots op je! Ook als je helemaal niet naar school gaat.
Ben je veel moe of valt het mee? Ik stuur een mooi kadootje op ingepakt in papier wat Philiene en ik samen geverfd hebben. Ik hoop dat je het (al) leuk vindt en anders moet je het nog maar even wegleggen voor als je wat groter bent. Het is voor momentjes dat je niet kunt slapen, dat je niet wilt denken, dat je geen puf hebt om te dromen, dat je behoefte hebt aan rust, dat je moe bent en dat je je even helemaal af wilt sluiten van alles en iedereen en je in de wereld wilt kruipen van Roald Dahl. Liefsliefs en ik post het morgen!
Myrthe
Lieve familie,
Wat een zware tijd maken jullie als gezin door en wat gaan jullie (en bovenal Jonah) er dapper mee om!
Mooi om deze site te bekijken en de blogs te lezen, de foto’s te bekijken.
Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop het allerbeste voor jullie allemaal.
Groetjes, Laura