Geen nieuws is goed nieuws

He? Afgelopen dinsdag niets op het blog?
Niets aan de hand hoor. Astrid en ik hadden er even geen zin in. Dinsdag was een “gewone” dag. Vincristine & Daunorubricine. Ja, we gaan het al normaal vinden. De dag was ook gauw voorbij, Jonah had maar nauwelijks tijd om met de LEGO te spelen…
Wat wel minder gewoon aan deze dag was, is dat het in dit blok van de behandeling de laatste keer is dat deze chemo-middelen worden gegeven. Jonah staat op het punt van blok 1A naar blok 1B over te stappen. Dat betekent onder meer het volgende: afbouw van de Prednison en nieuwe cytostatica in een ander ritme. Met name de afbouw van de Prednison zijn we erg blij mee. Het zal ons de “oude” Jonah meer teruggeven. Meer energie en vrolijker. We kunnen niet wachten…
In blok 1B worden de cytostatica vier dagen achtereen gegeven, vier weken lang. De eerste dag van de 4 dagen komen we in Groningen, de andere drie komt de thuiszorg dit bij ons thuis geven. Dus minder ritjes naar Groningen. Ook niet verkeerd.
Blok 1B begint met een dag (in het UMCG) Cyclofosfamide. Dit duurt de hele dag omdat na toediening er 5 uur doorgespoeld moet worden. D.w.z. aan het infuus met zoutwater. Niet dat u denkt dat Jonah aan een of andere wasmachine wordt gekoppeld. Doel is dat Jonah veel moet plassen en dat de afvalstoffen en de cytostatica gemeten kunnen worden in het ziekenhuis.
Echter om deze cyclokuur te starten moeten de leucocyten in Jonah’s bloed een waarde van 2.0 hebben. Dinsdag was de waarde nog 0,8. Ook moet de beenmergpunctie van vandaag ook “goede” meetwaardes opleveren. Zo niet…dan schuift alles een week op. En ach op twee jaar, wat maakt een week uit!

Vandaag vrijdag en in Groningen voor bloed afnemen, beenmergpunctie en lumbaalpunctie (ruggenprik). De puncties gebeuren onder narcose. Voor ons inmiddels routineklus. We weten hoe het werkt en waar we moeten zijn in dit grote ziekenhuis.
Voor de lumbaalpuncties die Jonah de komende periode nog zal krijgen, is ons voorgesteld dit voortaan op de poli te doen en dan niet onder volledige narcose. Jonah krijgt dan Dormicum. Daarvan wordt je wat “dronken” en rustig, maar wel bij bewustzijn. Dan kun je de lumbaalpunctie krijgen, maar dat prikje voel je dus wel! Maar door de Dormicum weet je het later niet. Astrid en ik moeten hier nog wel even aan wennen. Het is een rare gedachte dat je kind wel pijn kan hebben op het moment zelf, maar dat het niet erg is, omdat het later vergeten is… We gaan nog eens goed hier over praten met de arts/verpleging. Denk wel dat we dit gaan proberen, omdat het veel sneller en minder ingrijpend voor Jonah is.

Maar vandaag dus nog onder volledige narcose. Om 12:45 zijn we op de uitslaapkamer en wachten we op onze beurt. 14:10 konden we als laatste in de rij naar de operatiekamer. Opmerkelijk dat het voor Jonah al zo gewoon is. Toen de anesthesist vroeg aan welke hand hij de “knijper” voor het bepalen van zijn hartslag wou hebben, pakte Jonah zelf de knijper en deed hem aan zijn vinger. Niet lullen maar poetsen, zal ik maar zeggen. Hij kijkt rustig hoe de muizemelk naar binnen wordt gespoten terwijl papa en mama relaxed met de dokter en anesthesisten praten. En weg is Jonah, in diepe slaap.

Niet heel veel later, nadat wij onze boterhammen op hebben, wordt Jonah weer teruggereden op zijn bed op de uitslaapkamer. Als hij langzaam wakker is geworden, vraagt hij uiteraard drinken (sinds 11:00 niet mogen drinken) en een croissant (sinds de afgelopen avond niet meer mogen eten). De croissant wordt speciaal door papa bij de Albert Heijn gehaald. Na twee happen vindt Jonah het toch niet zo lekker. Stukkie ontbijtkoek dan maar. Later nog een paar happen beschuit en een beker karnemelk.
Ondertussen worden de bloedwaardes van vandaag vanuit de poli doorgebeld naar de uitslaapkamer. De leuco’s zijn 1,5. Dat is bemoedigend voor dinsdag, maar nu nog te laag. Afgesproken is dat we maandag in Zwolle nog bloed laten prikken, zodat we kunnen bepalen of de cyclokuur dinsdag a.s. kan doorgaan. We zullen zien, maar het zou zo maar eens goed kunnen gaan!
Naar een uur mag Jonah weer rechtop en kunnen we na het afkoppelen weer huiswaarts. Het is weer soepel gegaan vandaag.