Een hele korte dexaweek!

Afgelopen zondag was het mooi weer. We hadden het plan om de kortingsbonnen voor het Dolfinarium die Jonah had gekregen te verzilveren en keken erg uit naar een dagje in Harderwijk. Die zondagochtend werd Jonah niet fit wakker. Hoofdpijn en wat stilletjes. Terwijl hij de zaterdag ervoor zo lekker buiten had gespeeld. Een beetje een domper omdat we allemaal ons erg verheugden op de dolfijnen. Maar na wat paracetamol en eten ging het wel weer en samen met opa en oma Waterham toch naar het Dolfinarium en gelukkig een fijne dag met z’n allen gehad. Voor de zekerheid hadden we toch maar wel de wandelwagen meegenomen, hoewel we die eigenlijk niet meer gebruiken nu Jonah best zelf weer goed kan lopen. Met de wandelwagen onder handbereik kon hij het goed volhouden.

Maandag gewoon weer naar school en die middag zouden opa en oma de kinderen van school ophalen. Astrid en ik moesten beiden werken. Opa en oma vonden Jonah die maandag toch ook wat stil. Hij zat duidelijk niet goed in z’n vel. Hij begon ook wat verkouden te raken, maar heel erg ziek was hij ook weer niet.
Dinsdagmiddag na het douchen werd e.e.a. duidelijk. Jonah zat onder de kleine bultjes. Het manneke was ziek geworden. Ongetwijfeld door de lage leuco’s. Gelukkig was er nog geen koorts en de bultjes hinderden Jonah ook nog niet erg. De volgende dag ging hij ook gewoon naar school en Astrid en ik hadden ons voorgenomen om de poli in Groningen te informeren.
Na de melding in Groningen te hebben gedaan, werd ik later die ochtend teruggebeld door onze voormalig behandelend arts: Dr. de Bont. Overlegd met haar hoe Jonah er bij stond en omdat Jonah geen koorts had en zelfs naar school kon, werd besloten voorlopig even niet te doen. De bultjes zouden op een virus kunnen wijzen. Andere mogelijkheden waren niet erg waarschijnlijk.
Die middag werd Jonah wel zieker en om half vijf had hij toch koorts gekregen. Hij ging op de bank liggen. Om half zeven nog eens gemeten en toen was het 39.4°. Dus nu toch wel koorts die aanhoudt. Reden om toch weer Groningen te bellen. De dienstdoende kinderoncoloog (Drs. Hooijmeijer) hoorde het verhaal aan en ging Zwolle bellen. Nu was het toch beter dat een arts even naar Jonah ging kijken. Ook wilden ze het bloedbeeld weten. Natuurlijk omdat de waarden vrij laag waren vorige week. Dus EMLA op en tasje met kleren mee, want we moesten er rekening mee houden dat Jonah zou worden opgenomen. Ergens in ons achterhoofd hielden we daar al wel rekening mee, dus de spullen bij elkaar gezocht en Jonah en ik rustig naar Zwolle gereden. Celine en Astrid bleven thuis. We mochten ons melden bij de Eerste hulp. Niet lang nadat we waren aangekomen werden we al geroepen en werd er bloed afgenomen. Gelukkig dit keer zonder toestanden… Na nog weer even gewacht te hebben, kwamen we op kamer 13, de behandelkamer waar we eerder al eens waren geweest. Een zuster ging alvast in voor bereiding op het onderzoek door een arts wat handelingen doen. Jonah moest aan de electroden, de hartslag werd bewaakt en de temperatuur moest worden gemeten. Dat doen ze via het oor, maar om een of andere reden wou Jonah dat niet. Vindt hij spannend en kent hij niet. De zuster zei dat het dan via de anus moest, maar dan mocht niet van mij. Kennelijk is het geen parate kennis bij elke verpleegkundige, maar juist bij patiënten die laag in de afweer zitten (zoals bij alle patiënten met leukemie), mag dat niet om infecties te voorkomen. toen ik zei dat we al bijna 2 jaar het gewoon onder de oksel meten (met een correctie van +0,5°), was het gelukkig ook goed. De koorts bleek ondertussen (20:20) gestegen naar 40,1°!
Daarna kwam de arts binnen. Dr. Langenhorst, die we goed kennen van de wekelijkse bezoeken en ook de arts die Jonah twee jaar terug voor het eerst heeft gezien. Jonah werd door haar onderzocht en al vrij snel zei de arts dat de bultjes op een virus wijzen. Daar hoef je geen anti-biotica voor te krijgen en dus ook niet opgenomen te worden. Maar in het bloedbeeld dat al deels bekend was, waren de neutro’s wel op de toelaatbare grens. Het was dus nog even spannend. Moeten we blijven of niet. Dr. Langenhorst zou de rest van de bloedwaarden afwachten en overleggen met het UMCG.
10 Minuten later komt ze met twee duimen omhoog weer op de behandelkamer. Het virus is geen reden om Jonah in Zwolle te houden. Ook het bloedbeeld niet. De overige bloedwaarden waren alweer aan het stijgen en Jonah’s lichaam zou dat virus zelf wel kunnen “opruimen”. De koorts die daarbij komt, is verder niet gevaarlijk voor hem. Pfffieew! Opluchting! We namen afscheid en om 21:20 waren we weer thuis. Kwartiertje later lag Jonah lekker in z’n eigen bed te slapen.
Donderdag hebben we Jonah maar thuis gelaten. Hij was zeker ook niet fit, maar ook niet ontzettend ziek. In de middag had hij nog wel koorts, dus terecht een dagje rustig aan gedaan.
Vrijdag zouden we toch naar Groningen en zou er weer een arts naar hem gaan kijken.

Vandaag begint weer een dexa week, dus vanochtend kreeg Jonah zijn eerste gift. Nadat we Celine op school hadden gebracht, reden Astrid, Jonah en ik naar Groningen voor het driewekelijkse bezoek. We waren er mooi op tijd en konden plaats nemen in de wachtkamer. Terwijl we een spelletje speelden, werd Jonah nog even weggeroepen voor het bloedprikken. In de wachtkamer kwamen we ook nog twee “oude” bekenden tegen: Kai en z’n moeder Manuela. Kai zag er goed uit en ook zij keken duidelijk uit naar het einde van de behandeling (ze lopen een paar weken vooruit op Jonah en hoeven dus ook zo lang niet meer).
Enige tijd later werden we door dr. Erik (wat is eigenlijk zijn achternaam?) geroepen. De eerste vraag die altijd wordt gesteld is: “hoe is het?”. Vrijwel altijd geeft Jonah aan dat het goed gaat. Dat is ook meestal zo. Dit keer dus niet. “Niet zo goed!”, was Jonah’s antwoord.  Dus wij nog maar eens het verhaal verteld wat er afgelopen dagen was gebeurd. De dokter luisterde goed en nam alle tijd. Erg prettig. Daarop volgde het lichamelijk onderzoek. De dokter zag aan Jonah’s ogen ook wel dat hij niet fit was, maar de bultjes op zijn lichaam waren al wat afgenomen. Toch ook maar even temperaturen. Bleek Jonah toch nog 38.1°. Reden voor de dokter om even ruggenspraak te houden met een collega (dr. Peek).
Toen hij terugkwam op de behandelkamer gaf hij aan wat we zouden gaan doen: het bloedbeeld van Jonah was goed, maar men wilde Jonah niet zieker maken. Daarom kreeg hij wel de Vincristine, maar alleen de helft van de MTX. En deze week GEEN dexamethason. Wat!? Joepie! De gift van vanmorgen was gelijk dus de laatste gift voor deze dexa week. De andere 14 doses konden worden overgeslagen. Er was niemand die dat erg vond! We zijn er juist blij mee! Weer een dexa week afgestreept. Nog 2 te gaan en dan zijn we klaar! En thuis hoeven we ook maar de halve dosis 6MP te geven.
De reden om geen dexamethason te geven is dat dit medicijn de ziekte verschijnselen van Jonah juist kan maskeren. En dat is niet verstandig, want we moeten wel kunnen zien dat hij herstelt. Daar hebben we overigens best wel vertrouwen in.
Nou, we gingen gedrieën blij en opgetogen weer naar huis.

PS: Jonah krijgt aan het einde van een dexa week altijd een klein cadeautje (en Celine ook). Er zat twee euro in het verpakte cadeau. Da’s makkelijk verdiend met één dexa dosis!
Ook mag hij altijd kiezen wat we na de dexa week eten. Daarom eten we vanavond al pizza!

Eet smakelijk en een goed weekend!