Vorige week donderdag heeft Jonah van ons de laatste Chemo (6MP) toegediend gekregen. En vrijdag van de thuiszorg kreeg hij de laatste Cytosar (ARA-C). Bijna het einde van het tweede blok behandeling (blok 1B). Deze eindigt met een hele dag Cyclokuur in Groningen. Een zelfde kuur waarmee blok 1B ook is begonnen (zie de langste dag). De afspraak is gemaakt voor maandag 22 juli. Om zeker te weten of dit door kan gaan moeten wel de bloedwaarde op orde zijn.
Zondag even bloedmeten in Zwolle. Ik ben nog nauwelijks weer thuis met Jonah en de dokter uit Groningen belt al voor de uitslag. Niet goed! De bloedplaatjes (trombo’s) zijn 25 en moeten 50 zijn. Ook de leuco’s houden niet over. Maar ook wordt gevraagd of Jonah niet ontzettend moe is of lusteloos. Nou eigenlijk integendeel. Jonah is heel opgewekt en energiek. Heerlijk zelfs. Maar zijn HB is toch veel te laag (4.2) en een bloedtransfusie is weer nodig. Omdat Jonah verder geen klachten heeft, wordt besloten om vandaag dinsdag 23 juli nog een keer bloed te prikken, zodat we als het goed is nu donderdag naar Groningen kunnen gaan voor de Cyclokuur én een bloedtransfusie op dezelfde dag.
Astrid en ik hadden al plannen gemaakt om een weekend een huisje ergens te huren. Als de cyclokuur toch nog deze week kan doorgaan, hoeft Jonah daarna pas ruim een week later weer te melden voor een beenmergpunctie. Astrid stelde voor om een hele week weg te gaan! Daar had ik op mijn werk bij Verito geen rekening mee gehouden, maar na wat overleg en rekening houdend dat we wel erg aan een vakantie toe zijn, kon ik dat toch voor elkaar krijgen. Een week weg op vakantie!
Vandaag dus eerst nog een bloedtest. Helaas weer een grote teleurstelling. De bloedplaatjes waren gedaald i.p.v. gestegen. Nu 14. Erg laag dus en het “groeit” de verkeerde kant op. Dus dat is geen cyclokuur deze week, maar ook geen week vakantie, want de cyclokuur komt nu ergens volgende week!
En alleen het weekend weg is ook geen optie want vrijdag moet Jonah weer bloed meten en wellicht bij onvoldoende resultaten zondag nog een keer. Dus nog even geen vakantie voor ons viertjes.
Morgen gaan we alsnog naar Zwolle om een bloedtransfusie te krijgen. Want er moet wel wat gedaan worden aan het HB gehalte van het bloed.
Dan komt de vraag natuurlijk of dit allemaal goed of verkeerd is voor Jonah. Wat chemotherapie bij leukemie doet is in feite de kankercellen in het bloed afbreken. Dit is helaas niet selectief dus ook gezonde cellen worden “bestreden”. Dus dat bloedwaarden enorm kelderen is niet vreemd. Het is iets wat we steeds weer zien gebeuren en het hoort erbij. Wat we nu wel weten is dat ondanks dat veel chemo thuis is gegeven i.p.v. in het ziekenhuis, dit voor Jonah’s lichaam veel zwaarder is gebleken. Het heeft misschien te maken met de soort chemo’s of de duur van de behandeling. Wij weten dat niet. Het lichaam heeft in elk geval veel meer tijd nodig om weer “gezond” bloed aan te maken. Wij “troosten” ons maar met de gedachte dat met het afnemen van de bloedwaarden de kankercellen ook worden “opgeruimd”.
Wat gelukkig fijn is dat Jonah hartstikke vrolijk is en lekker kan spelen. Hij heeft er maar weinig last van en dat is erg fijn. Hij sleept ons er wel doorheen, de held.
En zusje Celine? Mat haar gaat het ook geweldig. Ze kan de hele dag ook lekker met Jonah spelen en dat meestal goed… Voor haar hebben we haar kamer opgeknapt en haar ledikant vervangen met een echt bed. Ze voelt zich als een prinses en slaapt lekker onder haar nieuwe dekbed, terwijl het buiten nog boven 30 graden is (en binnen iets er onder)!
Nou dit is niet echt wat je noemt opbeurend, maar jullie gaan voor beter en jij zeker kanjer jonah,lief vrolijk ventje.hopen dat er snel betere uitslagen komen voor jonah en jullie ,wij denken met en aan jullie …en celine jij super blij met zo n super groot bed ,voor nu even de groetjes vanaf deze kant en een dikke knuf xxxx
Wat jammer dat het allemaal zo tegen zat. Jullie verheugen je op
goede uitslagen en bloedwaarden en een weekje er tussen uit en
dan gaat het niet omdat alles niet in orde is. Je zou zo wel in je lichaam willen kijken en in de aderen waar het bloed doorheen stroomt, want volgens je gevoel
moet dat allemaal dik in orde zijn.
Wat jammer ook van die hoofdpijn van afgelopen week. Je wilt graag verder,
maar alles heeft zijn tijd nodig. En dan die warmte van buiten, kunnen jullie
daar een beetje tegen? Mag je veel ijslollies eten, Jonah? wij zijn benieuwd,
want dat kan veel afleiding en verkoeling geven. Binnenkort bellen we weer even
groetjes van de Omes Bart jan en Aart uit Doorwerth
wij willen jullie heel veel sterkte wensen in deze periode.
Wat balen, dat het vakantieweekje er even niet in zit. Wat is het allemaal dubbel he! Zoals je al schrijft, het feit dat de bloedwaarde zo is gedaald, laat in elk geval zien, dat de chemo z’n werk goed doet. Een beetje té, maar gelukkig lijkt Jonah er niet echt onder gebukt te gaan. Wat houdt hij zich toch geweldig. Ik krijg af en toe kippenvel als ik weer lees, wat hij allemaal moet verduren. Ik zal duimen, dat de bloedtransfusie een goeie boost geeft en daarna blok B snel en goed afgesloten kan worden. Met daarna een welverdiend weekje vakantie………