Wachten, wachten, wachten…

Jullie hebben even moeten wachten op een nieuw bericht, maar dat komt omdat wij al een hele tijd zitten te wachten. Jonah zijn bloedwaardes zijn namelijk nog steeds niet op het goede niveau. Vandaag heeft Jonah (met vorige week zondag erbij de vierde keer) bloed laten prikken in Zwolle. Het prikken gaat héél goed, Jonah hoeft momenteel er niet om te huilen. De bloedplaatjes waren afgelopen vrijdag op het dieptepunt met een waarde van 6. Vandaag was de waarde 14 en we zijn heel blij met het feit dat er weer een stijgende lijn in zit. Toch kan de cyclokuur nog niet doorgaan, omdat de waarde van de bloedplaatjes 50 moet zijn. Morgen horen we wanneer we weer moeten gaan prikken. Wel weten we nu dat de beenmergpunctie die voor a.s. vrijdag op de agenda stond ook niet doorgaat en dat dat zeer waarschijnlijk dinsdag 6 augustus gaat gebeuren.

Afgelopen woensdag heeft Jonah een bloedtransfusie gehad. De eerste keer hadden we zoiets van: och, arme jongen……Bij bloedtransfusie nummer 7 vinden we het juist fijn dat dit gebeurt, want het betekent altijd dat Jonah daarna weer veel meer energie heeft. We moesten woensdag om half 10 in Zwolle in het ziekenhuis zijn en pas om half 6 waren we weer thuis! Wachten, wachten, wachten…… Bleek dat ze de doorlooptijd van de transfusie niet op 3 uur hadden gezet, maar volgens mij heeft het er in 4 en een half uur doorheen gedrupt. Voor de volgende keer is er een notitie gemaakt dat het toch echt wel in 3 uur kan. Jonah en Celine hebben zich trouwens in de grote speelgoedkamer prima vermaakt en hadden er totaal geen erg in dat we er een hele dag hebben gezeten.
Op de heenweg vroeg Celine van achter uit de auto: “Moet Jonah vingerprikje?”

Jonah is actief, blij en maakt ouderwets weer grapjes. In mijn auto staat nu steeds een cd van de smurfen aan (enig!). Eén liedje heeft als refrein: “Onee, mijn haar zit niet goed”. Jonah zong van de week: “Onee, mijn haar valt eruit”! Hij kijkt er dan toch olijk bij!
Jonah zijn wangen zijn donkerrood gekleurd en dat komt ook door de lage bloedplaatjes. 
Als Jonah afgelopen vrijdag met vriendje Jacco een rondje om de wadi fietst, vraagt Jacco waarom Jonah zijn wangen zo rood zijn. Jonah antwoordt: “Dat komt omdat mijn bloedplaatjes zo laag zijn”. Wat moet je als 5-jarig ventje nou met zo’n antwoord?!?

Het slangetje van de sonde steekt de laatste tijd vaak een heel stuk uit Jonah zijn neus. Gisteren is er iemand van de thuiszorg geweest om nieuwe pleisters op Jonah zijn wang te plakken. Deze lieten namelijk los en wij dachten dat dit de reden was voor dat het slangetje steeds uit zijn neus kwam. Toch is het euvel niet verholpen, maar als het slangetje er een stuk uit steekt, probeert Jonah het zelf terug te duwen. Er is in 11 weken tijd al zoveel “gewoon” geworden, terwijl we daar eerder nog nooit van hadden gehoord of over na hadden gedacht. Hoefde ook niet…..

Als we morgen door het UMC worden gebeld met wat de volgende stap gaat worden, lopen wij lekker in Sprookjeswonderland. We hadden er toch een beetje rekening mee gehouden dat we morgen een dag weg zouden zijn. Dan maar lekker zo!