Afgelopen vrijdag zijn we weer naar Groningen afgereisd. Om 10 uur waren we op de poli en 3 kwartier later riep dokter De Bont ons. Ze nam alle tijd voor ons en we hebben een hoop kunnen bespreken. Met elkaar hebben we vooral vooruit gekeken: hoe kunnen we de dexa week voor Jonah zo aangenaam mogelijk laten verlopen. We waren al gestart met het medicijn Gabapentine (voor zenuwpijn) en om obstipatie te voorkomen, moeten we na 1 dag niet poepen al direct maatregelen nemen. Meer forlax en eventueel een extra pilletje die vooral helpt als de boel al vast zit.
Tijdens het gesprek met de arts werd Jonah door een verpleegkundige aangeprikt en werden er 3 buisjes bloed afgenomen. Eén chemo (Asparaginase) ging sowieso door en verder moest eerst de bloeduitslag afgewacht worden. Rond half 1 kwam dokter De Bont met de mededeling dat de leuco’s (witte bloedlichaampjes) een te lage waarde hadden. Dit had als gevolg dat één chemo niet gegeven ging worden, maar dat we volgende week (22 nov) terug moeten komen voor de Doxorubicine. Tevens hoefden Arno en ik thuis geen 6MP te gaan geven (ook een chemo waar we een hele kleine hoeveelheid van moeten geven).
Waren we toch bijna vroeg weer terug naar Kampen aan het rijden……als we toen niet nog naar apotheek De Sprong hadden gehoeven!!! Helaas heb ik daar meer dan een uur moeten wachten (Arno kwam op een gegeven moment ook met de kinderen) en toen bleek dat de 6MP nog niet klaar was. Kwam dat toen even goed uit! Komt dus volgende week wel! Uiteindelijk waren we om 15.15 thuis en hadden we toch nog wat aan de middag.
Jonah heeft inmiddels 4 dexa dagen erop zitten en het gaat, naar omstandigheden, nog steeds goed met Jonah. Hij heeft de afgelopen nachten goed geslapen en vandaag overdag helemaal niet. Ik heb dus goeie hoop voor vannacht! Verder heeft hij vandaag veel tv gekeken en op de tablet spelletjes gespeeld (in de dexaweek mag dat wanneer hij maar wil) en dat was de vorige dexaweken wel anders. Toen was hij te moe voor wat dan ook. Als nou morgen en de dagen erna de pijn weg blijft en hij blijft zo poepen zoals hij nu doet……..Dan zou dat geweldig zijn! Natuurlijk is het niet leuk dat Jonah niet naar school kan en hij helemaal niet zelf eet, maar dat zijn op dit moment natuurlijk totaal niet de ergste dingen. Ik merkte aan mezelf dat ik vandaag gewoon vrolijk en opgewekt was. Ik heb gewoon mijn eigen dingen kunnen doen en zo op zijn tijd even lekker bij Jonah op de bank gezeten. Het geldt voor ons tot nu toe dus echt dat geen één dexa week nog hetzelfde is geweest!
Dag allemaal
Ik was de site kwijt doordat ik gehackt was.
Maar nu via je moeder heb ik jullie ervaringen weer kunnen lezen en dat liegt er niet om zeg.
Zoveel als er dan op je afkomt als het even anders gaat als je verwacht zoals het zou moeten gaan.
elke Periode zal anders gaan maar als deze vervelende maar achterwege blijven.
Gelukkig kan Jonah ook weer lachen en dt hij nu niet naar school kan is heel erg jammer in deze tijd met sint en kerstfeest.
Ik hoop voor jullie dat er ook weer fijne dagen komen en dat je ook weer even kan lachen.
Het beste en veel sterkt en kracht weer de komende tijd.
liefs uit heerhugowaard. corrie
hallo jonah en de rest van de fam,
het blijft heftig maar dit leest iets makkelijker dan de vorige keer
goed slapen en naar de wc is erg belangrijk we hopen dan ook dat het zo blijft
heerlijk dat hij zich weer een beetje kan vermaken en hopen dat hij weer gauw een dagje naar school kan
we gaan nog steeds voor het beste voor deze topper
even weer genoeg gezegd dikke knuffel en we denken aan jullie
groetjes dikkie xxxx
Yes!!!! Wat fijn om te lezen dat er lichtpuntjes blijven!
En wat blijven jullie dapper vechten!
Hierbij een dikke knuffel voor Astrid en Arno, een extra dikke superdewoeper knuffel voor Jonah maar eenzelfde voor Celine, omdat ze de liefste meid is die dit gezin kan wensen!
Wat hoop ik uit de grond van m’n hart, dat de rest van de week, sinds het verslag, goed vol te houden was.
Doen de Gabapentine en Forlax toch hun werk?
Ik wens jullie toe dat dit een keerpunt is en de vervolgkuren ook draaglijk mogen zijn.
High five voor Jonah en stevige knuffel voor jullie .
Vandaag – eerlijk gezegd voor het eerst – jullie blog zelf gelezen. Mijn vrouw Ingrid vertelde mij tot dusverre over de ontwikkelingen waardoor ik het al wel volgde. Na een vergelijkbaar verhaal van mede bestuurslid Bas Bartelink zijn kind en zijn gezin, is dit in de geschreven vorm bijzonder indrukwekkend.
Ik moet toegeven dat zo’n blog niet met droge ogen te lezen is en ik heb groot respect voor de wijze waarop jullie dit gebeuren doorlopen. Dit zal een diepgaande indruk bij Jonah achterlaten, nog los van zijn zus en jullie en natuurlijk ook de directe familie.
We kennen jullie niet anders dan onze overburen maar weet dat we met jullie meeleven.
Onze steun aan de doelen die de genezing van kanker in het algemeen bevorderen was er al en blijft er ook. Jullie blog bewijst eens temeer dat je op het moment dat je het nodig hebt, er voorzien moet zijn in de voorziening. Ik wens jullie alle energie toe die nodig is om de komende 1,5 jaar op een zo positief mogelijke manier door te komen met als resultaat een hele lange gezonde toekomst voor jullie beide kinderen maar voor Jonah in het bijzonder.