De strijd tegen de bijwerkingen

Eigenlijk is de leukemie waarvoor Jonah in behandeling is al lang onder controle. Dat wil zeggen dat de kankercellen niet meer overheersen in zijn lichaam. Men is daar ook zo zeker van dat het ook niet eens meer gemeten wordt. Maar chemotherapie is noodzakelijk voor het wegblijven van deze kankercellen. En met de chemotherapie medicijnen zijn helaas weer bijwerkingen gemoeid. Maar tegen de bijwerkingen kunnen weer andere medicijnen worden voorgeschreven die op zichzelf ook weer bijwerkingen hebben… En zo kom je in een spiraal terecht waar je eigenlijk niet in terecht wil komen. Maar welke keuze hebben we? Soms gaat het goed, soms gaat het minder. Als het minder gaat, heeft dat altijd te maken met de bijwerkingen en niet direct met de kanker.

De eerste twee dexa-weken hebben in het teken gestaan van pijn en lamlendigheid. Met name de pijn in het tweede dexa blok was aanleiding tot ingrijpen en is het medicijn Gabapentine ingezet om de pijn te voorkomen. Dit bleek voor ons een wondermiddel te zijn. De afgelopen dexa week was Jonah zeker niet 100% fit, maar hij kon zich amuseren, hoefde veel minder te slapen overdag en sliep ‘s avonds gewoon door. En het belangrijkste: geen pijn. Zo is de Dexamethason wel dragelijk.
Andere bijwerking van de chemo is dat de bloedwaardes van Jonah afnemen. In feite breekt de chemo het bloed af, terwijl Jonah’s lichaam net als bij ieder ander mens ook weer gezond nieuw bloed aanmaakt. Als de chemo wat harder werkt dan Jonah’s lichaam nemen de waarde dus te ver af. Dat was reden om vorige week een deel van de behandeling even op te schorten en ook thuis geen 6MP (ook chemo) te geven. Dat kan gebeuren.
Vandaag mochten we naar Groningen om te kijken hoe we er voor stonden. Om 9:00 stond de afspraak, dus het was vroeg opstaan. Dr. de Bont nodigde ons niet veel later uit in de spreekkamer. Meteen bij binnenkomst viel haar iets op aan Jonah. Natuurlijk zag ze dat Jonah er goed uit zag en de dexa goed had doorstaan dit keer. Dat was ook goed nieuws. Maar helaas zag zij ook een van de bijwerkingen van de chemo Vincristine. Jonah loopt nog wel erg moeilijk. Wij hebben dit ook wel thuis gezien, maar aangezien Jonah’s spierkracht in zijn benen vrijwel helemaal weg is geweest, hebben wij dit niet als alarmerend gezien. Dr. de Bont zag wel mogelijke problemen. Jonah loopt veel op zijn tenen en/of zet zijn voeten naar buiten (als Charly Chaplin). Beide wijst op een te korte achillespees, zeer waarschijnlijk veroorzaakt door de Vincristine. Dat moet niet te lang duren en eigenlijk wel meteen worden “aangepakt”. Ze maakte meteen een afspraak met een fysiotherapeut nog dezelfde ochtend. Maar ze hield al wel rekening er mee dat we Jonah ‘s avonds een spalk op zijn benen moeten zetten waarmee hij moet gaan slapen. In feite zetten ze daarmee de voeten onder een hoek van 90 graden vast. Mag duidelijk zijn dat Astrid en ik hier niet bepaald bij zaten te juichen.

Nadat de VAP naald was aangeprikt en even weer in de wachtkamer zaten, kwam de fysiotherapeute en assistent er al aan. Meteen werd Jonah onderzocht. De conclusie voor nu was dat het nog niet zo “erg” was dat een spalk nodig is. Met oefeningen die Jonah zelf kan doen, kan dit misschien worden voorkomen. We kregen een aantal rek en strek oefeningen mee. Sportoefeningen noemen we ze en dat spreekt Jonah wel aan! Zeer spannend of we dit goed kunnen doen met Jonah. Over drie weken hebben we sowieso weer contact met de fysio. Uiteraard indien nodig eerder. Aan ons zal het niet liggen want we komen elke week in Groningen.

Nadat de bloeduitslagen goed waren om door te gaan, kon Jonah naar de dagopnamekamer voor de uitgestelde Doxorubricine van vorige week. De leuco’s in zijn bloed die vorige week 0,7 waren (en min. 1 moeten zijn) waren 2,9 en dus mooi bijgekomen. Echter het HB in zijn bloed was inmiddels gezakt naar 4,8. Onder de 5 dus ook reden om ook deze “bijwerking” aan te pakken en Jonah kreeg dus vandaag zijn 8e bloedtransfusie. Het kwam voor ons niet helemaal als verrassing. We zijn weliswaar geen arts, maar enige kennis hebben we wel opgedaan de afgelopen 6 maanden. We wisten ook wel dat het binnenkort zou moeten.
Op zich is een transfusie niet vervelend voor Jonah, niet tijdens de transfusie en zeker niet erna. Meestal geeft het wel extra energie. Maar het betekende wel een extra lange dag voor ons. Wat het bloed moet er wel langzaam in lopen.
En zo was onze dag in de auto op weg naar Groningen om 7:15 begonnen en waren we 16:45 weer terug in Kampen.

‘s Avonds voor het naar bed gaan nog maar weer de medicijnen gegeven: Zofran tegen de misselijkheid die door de Doxorubricine wordt veroorzaakt. Ciproxin & Bactrimel om bacteriële infecties te voorkomen. Die kan Jonah nml. makkelijke oplopen omdat de chemo zijn witte bloedlichaampjes (leuco’s) afbreekt. Voorheen gaven we ook de Trisporal. Die voorkomt schimmelinfecties die ook weer makkelijk kunnen ontstaan bij weinig witte bloedlichaampjes Maar die mogen we niet meer geven omdat die teveel andere bijwerkingen heeft!
En zo zetten we de bizarre strijd voort tegen de bijwerkingen…