Nog een dag…

Vanochtend begint een grote dag. In meerdere opzichten. Laatste nacht hier, plaatsing van de VAP, eerste chemo medicatie.
We beginnen vandaag met bezoek van de pedagogisch medewerkster die ging uitleggen aan Jonah dat hij vandaag een VAP kreeg. Een kamertje zo groot als een muntstuk onder de huid bij het borstbeen. Voortaan hoeft hij geen infuus, maar kan men via de VAP altijd raak prikken en dit geeft de beste aansluiting op zijn bloedbaan. Omdat dit de komende twee jaar geregeld nodig is, loont het de moeite dit met een chirurgische ingreep te plaatsen. Over twee jaar (gaan we nu vanuit) gaat het ook weer via chirurgische weg verwijderd worden.
Jonah begreep dit goed en leek helemaal er niet bang voor te zijn.

Daarna kwamen de Cliniclowns! Zo mochten niet naar binnen maar wisten in de luchtsluis voor Jonah’s kamer een hilarische act op te voeren. Zowel Jonah en in iets minder mate Celine schaterden het uit. Heel leuk en van onschatbare waarde voor kinderen in het ziekenhuis!
Opa Wim en oma Nel kwamen langs. Opa hadden we een tijdje niet gezien en Jonah riep gelijk “opa Wim!” toen deze in zicht kwam. Zij waren maar kort op bezoek en afgesproken was dat zijn Celine weer mee naar Kampen zouden nemen. Het begin van de “logistieke operatie” om ons gehele gezin, inclusief alle spullen (kleren, kado’s, aardappelen en wenskaarten) morgen weer thuis te krijgen.
Jonah was vandaag duidelijk weer fitter dan gisteren. Fijn.

Om 12:50 stond de plaatsing van de VAP gepland, maar een uur later waren we nog steeds niet op gehaald (Jonah ondertussen de hele ochtend nuchter blijven…) Maar eens gevraagd hoe dat zit aan de verpleging. Blijkt dat zij moeten wachten op een telefoontje van de OK dat er plek vrij is. Vanmorgen liepen al twee ingrepen uit de tijd, dus vandaar ons wachten. En het klinkt raar, het leek net alsof Jonah er zin in had, dus voor hem was het wachten ook niet zo fijn. Alsof hij wou aangeven: het het toch moet, dan maar meteen.
Veel later werd hij dan opgehaald. Er was nog even korte verwarring van een arts die met zijn collega chirurg had geluncht en had gehoord dat het wel eens avondwerk zou kunnen worden. Maar dat bleek kennelijk een misverstand. Tegen drie uur stond ik dan voor het eerst van mijn leven in een operatiekamer. Weliswaar als bezoeker. Patient Jonah lag op bed. Ik stond er naast in witte overall en mijn schoenen in plastic bescherming en een badmuts op.
Gelukkig was er televisie met Mickey Mouse in de OK waar Jonah geboeid naar keek. Jonah beantwoorde vragen keurig, zelfs een beetje bits als zijn naam verkeerd werd uitgesproken (Jonah, niet Johan!). Toen de anesthesioloog het over de operatietafel had, verbeterde Jonah hem dat hij niet op een tafel lag, maar op een bed. Het werd gewoon bijna leuk in de OK en Jonah had ook echt een glimlach op de lippen. Hij was zo dapper en helemaal niet bang. In de OK wordt een vast protocol uitgevoerd en wordt door alle opererende mensen (er stonden 6 mensen aan het bed) een checklist wordt opgenoemd die iedere verantwoordelijke moet beantwoorden. Aan het einde vraagt de chirurg of iedereen akkoord is om te beginnen. Ik maakte toen de opmerking dat de Mickey Mouse film was afgelopen en nog een nieuwe moest worden aangezet. Hoewel er wel werd gelachen, vond de chirurg dat het ook weer niet te lollig moest worden…
Jonah werd verteld dat hij zo ging slapen en maakte zich alleen zorgen of hij zijn ogen open of dicht moest doen. Wat jij wilt. Met wederom een glimlach op lippen verdween hij onder narcose. De ogen half open. Een mooi compromis!

We werden gebeld als Jonah weer klaar was. Het eerste belletje bleek dat de chirurg voor spoed werd weggeroepen, maar dat Jonah er nog prima bij lag. Er was alleen nog niets gebeurd. In mum van tijd werd een andere chirurg opgetrommeld en iets over 16:00 werden we gebeld dat Jonah als op de uitslaapkamer lag. Alles was goed gegaan, Jonah werd zelfs al weer een beetje wakker en een verpleegster van onze afdeling zou ons naar Jonah brengen. Toen begon voor ons voor het eerst een onbevredigend gevoel te ontstaan bij de dienstdoende verpleging. Zij melde dat de OK hun nog niet had gebeld en dat dat wel nog een half uur kon duren. Maar Jonah werd al wakker, wij wilden meteen er naar toe. Ze gingen wel eerst even bellen.
Dat vonden wij zeker niet leuk en Astrid was er van overstuur. Toevallig liep een kinderarts langs die we kenden en we legden het verhaal uit. De arts legde meteen haar spullen neer en begeleidde ons naar de uitslaapkamer. Wat fijn. We waren al eerder gewaarschuwd dat je in een ziekenhuis voor jezelf moet opkomen. Dit was een goed voorbeeld.
Toen we bij Jonah’s bed stonden was hij inderdaad al half wakker en begroette ons met de woorden: “waarom storen jullie mij…”.
Eenmaal wakker leek hij niet veel pijn te hebben (de pijngrens ligt na een week UMCG ook een stuk hoger). Hij werd wel heel goed wakker want toen hij een kadootje mocht kiezen, werd hij wel heel kritisch dat er alleen maar badeendjes waren. Waarom hadden ze geen auto’s?
Ook kreeg hij van die afdeling een dapperheidsdiploma. Jonah had veel verplegers van de uitslaapkamer verrast met hoe hij deze ingreep had ondergaan. Geen klacht over de wond of evt. pijn. Alleen over het feit dat er geen TV was op deze uitslaapkamer. Hij wou naar zijn eigen kamer terug en eten. Toen ontstond het tweede akkefietje met “onze” verpleging. Zij wilde Jonah namelijk niet ophalen, want zij moesten eerst zelf eten (het was 18:00). De zuster op de uitslaapafdeling pikte dat niet en hoorbaar voor ons melde zij hoe zij daar over dacht. Vijf minuten later werd Jonah opgehaald.
Op de kamer kon hij eindelijk weer eten en drinken. Het was 18:15. Ruim 7 uur daarvoor voor het laatst gedronken en nog langer niet gegeten. Verder wou hij op de tablet spelletjes spelen:

Vanavond dan voor het eerst cytostatica of beter bekend onder de naam chemo medicatie. Het is een rare strijd tegen kanker. Verreweg de meeste foute kanker cellen zijn deze week al “opgeruimd” d.m.v. de prednizon. Dat loopt wellicht volgende week nog een beetje door, maar daarna zijn het er nog zo weinig, dat je ze niet meer kunt zien met de microscoop. Het beenmerg kan daarop al wel herstellen en weer gezond bloed aanmaken.
Maar waar de werkelijke strijd om gaat, is het vangen van de laatste kankercel. Want cellen delen zich immers en als er maar eentje achter zou blijven en deze vermenigvuldigt zich weer, zouden we over een poosje weer terug bij af zijn. Vandaar chemotherapie. Het vervelende van de komende periode (we kijken nog steeds tegen 2 jaar aan!) is dat Jonah juist ziek gaat worden van de chemotherapie. Om gezond te worden moet men chemische oorlogsvoering inzetten en juist de bijwerkingen daarvan gaan Jonah heel ziek maken. Het is niet eerlijk, maar absoluut nodig.

Inmiddels slaapt Jonah. Het infuus is afgesloten en wordt morgen verwijderd. Omdat hij slaapt plagen we hem nu niet meer. Alles gaat nu via de VAP en de sonde. Vanavond hebben we zelf ook de medicatie via de sonde gegeven. Moet straks ook thuis. Maar het is nog even wennen om met een spuit medicijnen in dat jongetje te laten lopen. Dat was vanmiddag ook wennen toen we bij de ziekenhuisapotheek de medicijnen voor thuis gingen ophalen. Zo’n grote zak medicamenten heb ik nog nooit eerder in handen gehad.
Met de dienstdoende verpleegster is zelfs ook weer vrede gesloten. Ik hoop op een rustige nacht, maar de chemokaspertjes zijn wel aan het werk dus het kan ook raar worden. We zullen zien.
Welterusten.