Ontslag…en weer naar het noorden!

Jonah is vandaag (weer) goed te pas. Je ziet het elke dag beter met hem gaan. Gisteren heeft hij via het infuus op kunstmatige wijze extra eiwitten gekregen. Samen met de plas opwekkende middelen moeten die er voor zorgen dat het verzamelde vocht weer verdwijnt. Dat lijkt goed te lukken. Vanochtend woog Jonah nog 22,4 kg. Nog 1,5 kg te gaan, maar wetende dat hij op een zeker moment ruim 24 kg woog hier in Zwolle, zijn we er erg blij mee.
De artsen (dr. Langenhorst en dr. Draaijer) zijn weer langs geweest. Vanmorgen vroeg is er nog een bloedmeting geweest en het HB is gestegen naar 5.0 en de leuco’s naar 3. Neutro’s stijgen ook, maar heel langzaam naar 0.3. Het zegt u waarschijnlijk maar weinig, maar ons wel. Het betekent dat het beenmerg van Jonah weer nieuw en gezond bloed aanmaakt. Dat is goed. Dat werd ook verwacht omdat alle chemo medicatie (die juist het bloed afbreekt) is gestopt. Het lichaam reageert er dus goed op en heeft de waterpokken ook overwonnen. Maar het betekent ook wat anders: tijd om de chemo weer op te starten. Morgen had Jonah al een afspraak in Groningen voor het normale chemotherapie traject. Asparaginase staat op het programma en daarvan zegt men: die gaat altijd door! Dus ook dit keer. Het kan niet in Zwolle, dus is er een ambulance besteld voor de kleine man. Morgenochtend om 8:00 komen ze Jonah (en papa) ophalen om naar het UMCG af te reizen. Het was het eerste dat ik te horen kreeg toen ik met Celine om 12:00 de zaal op kwam. Ik moest er even een tijdje aan wennen. Niet dat ik het erg vind en Jonah al helemaal niet (spannend!), maar het was nogal onverwachts. Maar ook wel fijn om morgen de ons zo vertrouwde mensen in Groningen te spreken. Waaronder onze arts dr. de Bont. In voorbereiding op zijn ontslag kreeg Jonah ook fysiotherapie (zeg maar wat extra beweging).

Met Jonah gaat het dus goed. Hij lacht, hij speelt en is doorgaans vrolijk. Maar op een of andere wijze blijft de koorts wel terugkomen. Vanmiddag bleef hij wel warm en boven de 38.5. Het lijkt hem niet te hinderen. Hij eet ook weer eens een beetje zelf (knakworstjes met ketchup) en er waren dan ook leuke dingen vandaag.
Allereerst hadden we met zijn school en klas afgesproken om een Skype verbinding op te zetten. En om 13:30 ging het belletje van de Skype en kwam juf Sabine met de hele Giraffengroep in beeld. Geweldig dat dit kan. Jonah genoot zichtbaar. Aan de klasgenootjes kon hij laten zien dat de LEGO die hij had gekregen al af was en dat de slinger die gemaakt was in de kamer hing. Ook ging Jonah een paar keer “de klas rond” zodat hij iedereen goed kon zien en zij Jonah goed konden zien. Er werden vragen gesteld wanneer Jonah weer terug komt en heel veel kinderen vroegen of hun gemaakte onderdeel van de slinger ook was bekeken door Jonah. Het was werkelijk geweldig. zie ook de foto.

Een vervelend onderdeel voor vandaag was de sonde. Die moest eigenlijk al dinsdag worden vervangen, maar we hadden gewacht tot Jonah iets fitter was. Leuk wordt dit nooit en het wordt al “routine” om Jonah in de houdgreep te houden. Dan is het snel voorbij. Tijdens de handeling is het krijsen, maar eenmaal de sonde erin, is Jonah binnen 5 seconden heel rustig en praat hij alsof er niets is gebeurt. Dit keer was er echter een extra oppepper.
De Cliniclowns waren er. Ze kwamen de kamer op en voerden een stukje op over een klein kadootje, maar wat helemaal stuk was. Het rammelde ook. Het duurde niet lang om te realiseren dat zij een mooie doos LEGO voor Jonah hadden! Wat prachtig en eigenlijk te gek. Maar oh wat was hij blij. Nu gaat hij de laatste dagen toch al niet voorbij. Op hetzelfde moment waren ook opa en oma Waterham op bezoek en die hadden voor Jonah én voor Celine wat moois meegenomen. Ook was er per post een leuk presentje voor beiden uit Weesp.

Daarna begon de verhuizing. In een week tijd weet je een hoop te verzamelen en het was dus duidelijk dat we morgenvroeg alles hier weg moesten hebben. Dus Astrid en ik alle LEGO en andere kadootjes verzamelen, tezamen met alle andere spullen die we hierheen hebben gesleept. Opa en oma namen op de fiets(!) ook nog een en ander mee en de rest ging mee met Astrid (twee keer lopen). Astrid vertrok naar Kampen.
In de gang kwamen we als grote verrassing een oude bekende tegen. Erwin, de vader van Kai Steenberg. Die kennen we van drie lange MTX-weekenden in Groningen (zie eerdere blogs). Erwin werkt in het ziekenhuis in Zwolle en ze hadden ook ons blog gelezen. Erwin was op zoek naar Jonah en had een kado en een mooie tekening meegenomen van zijn oude kamergenoot. Het kado (een DVD) is dezelfde avond nog bekeken. We hebben even fijn bijgepraat en het is fijn om te horen dat het goed gaat met Kai en zijn familie. Fam. Steenberg: heel hartelijk dank!

Morgen dus naar het UMCG. Astrid komt vanuit Kampen er naar toe met de auto. We houden er rekening mee dat Jonah daar nog een nachtje wordt gehouden. Natuurlijk afhankelijk van de conditie van Jonah. We zullen het zien. Nu eerst de laatste nacht in Zwolle.