Author: Arno

Zo op de laatste dag van de Kerstvakantie nog maar even een update. Het laatste blog is alweer van vorig jaar… Na Kerst zijn Jonah en Celine nog een dagje met opa en oma op pad geweest. Naar orchideeënhoeve in Luttelgeest. Je zou denken dat orchideeën niet het meest interessant voor kinderen is, maar deze plek is voor kinderen een groot klim- klauter- en speelparadijs. Aan het einde van de dag was Jonah kapot en grapte tegen opa of hij gereedschap had meegenomen…
De jaarwisseling hebben we dit jaar met drie buren en hun kinderen gevierd. De bedoeling was dat we begin van de avond naar de overburen zouden gaan en dat de kinderen daar bij elkaar zouden slapen. 7 kinderen vragen om bij elkaar op een kamer te liggen en te gaan slapen. Bij voorbaat een hele opgave, maar uiteindelijk was het tegen 22:00 echt stil. Om 23:50 echter iedereen weer wakker gemaakt voor het vuurwerk. Jonah was lastig wakker te krijgen. “Wat is er nou!” zei hij kribbig tegen mij. Maar om nou hem te laten liggen terwijl alle andere vriendjes wel wakker waren? Gelukkig kwam ook Jonah uit zijn tijdelijke bed en met veel bewondering keek hij buiten naar het vuurwerk. Ook Celine had even gekeken, maar het knallen maakte haar wel wat bang en gelukkig kon zij achter het raam ook van het schouwspel genieten. Nog nooit waren onze kinderen zo laat op geweest. Naar het vuurwerk begon Celine maar weer te spelen! Wist zij veel. Ze was wakker en dat doet ze ‘s morgens ook altijd. Om 0:45 weer terug naar de overkant naar ons huis en de kinderen weer in hun eigen bed gelegd. Nadat Astrid en ik nog even hadden geconstateerd dat de investering in de Staatsloterij ook dit jaar weer een verlies opleverde zijn wij ook gaan slapen.

Nieuwjaarsdag was een rustige dag. Ook dit keer was Jonah weer om 7:07 wakker. Je kunt er veel van zeggen, maar hij is wel consequent. Vrijwel de hele vakantie opgestaan om ca. 7:00. De anderen hebben iets langer kunnen rusten. Bij de koffie heerlijk kunnen genieten van een nieuwjaarswafel volgens recept van wijlen opa & oma de Vries. Een jarenlange traditie die wij hebben voortgezet. ‘s Middags ook maar wat wafels meegenomen naar opa & oma Waterham waar we samen met Hans, Yne, Merlin, Caspar, Erik en Karin het nieuwe jaar hebben ingeluid.

Het nieuwe jaar is voor ons wel bijzonder en spannend. In april/mei 2013 zijn we onverwachts geconfronteerd met Jonah’s leukemie. In mei 2015 is de chemo behandeling klaar. Het voelt dus wel als een soort van afronding, hoewel na mei er nog van alles moet gebeuren. We weten bijvoorbeeld dat het ondersteunende medicijn Bactrimel nog even door blijft lopen. Ook volgt er nog een beenmergpunctie. Op termijn zal de VAP die Jonah onder de huid heeft zitten, operatief moeten worden verwijderd. Echt spannend is natuurlijk of de leukemie weg blijft. Dat zal een hele tijd duren voordat we daar weer vertrouwen in hebben. Vanaf mei zal Jonah toch ook weer zelf moeten gaan eten. Nu is hij voor 90% afhankelijk van de sonde voeding. In principe zou Jonah na mei geen sonde meer hoeven te hebben. De Bactrimel kan ook als drankje worden ingenomen en ons is gemeld dat dit helemaal niet zo raar smaakt. Zonder sonde geen sondevoeding, dus zal hij dan wel moeten gaan eten…
Het vervelende is ook dat Celine, vermoedelijk doordat ze ziet hoe het bij Jonah gaat, steeds moeilijker gaat eten. Inmiddels is eten met haar drie keer per dag een strijd die wij niet altijd kunnen winnen. We merken dat Celine die natuurlijk ook wat ouder wordt, steeds bewuster is van de situatie. Ook zij vangt steeds meer van de gesprekken tussen Astrid en mij op en af en toe hoor je uit haar mond weer wat wij gezegd hebben. Wel grappig om te zien dat zij dezelfde trekjes krijgt als Jonah op dat vlak.

Afgelopen vrijdagmiddag is Jonah’s sonde weer eens vervangen. Het is nooit een fijne ervaring, maar dit keer ging het erg vervelend. Nadat de sonde bijna goed zat, kreeg Jonah het zo benauwd dat de nieuwe sonde weer moest worden teruggetrokken en we weer opnieuw moesten beginnen. Jonah helemaal overstuur. Bij een tweede poging ging het gelukkig wel. Astrid hield beide handen van Jonah klem en ik zijn benen en zijn hoofd. Het neigt naar martelen en is behalve voor Jonah ook voor ons een bijzonder nare ervaring. Hoe eerder dit niet meer nodig is, hoe liever het ons is. Dus praten we wel een beetje in op Jonah om na mei te stoppen met de sonde.
Heel speciaal is het wel dat direct na deze ervaring Jonah direct bij je op schoot kruipt en bij je wil zijn. Hij neemt ons dus niets kwalijk, ondanks dat wij hem zo moeten plagen met een nieuwe sonde. Bijzonder!

Voor de sonde wissel zijn we vrijdagochtend nog naar het ziekenhuis in Zwolle geweest, voor de wekelijkse chemotoediening. Dit keer met het hele gezin, wat niet vaak voor komt. We werden vlot geholpen door weer eens een nieuwe arts. Maar ook hij was deskundig en soepel werden alle handelingen verricht. Jonah’s HB was weliswaar gezakt, maar nog steeds 7.7. De hele Kerstvakantie had Jonah ook veel energie. Het HB is daar een belangrijke factor in. De leuco’s waren met 1.7 wel onder de 2.0 gezakt. Dat betekent wel de volle dosis chemo, maar de Bactrimel mochten we weer een weekend overslaan. Niets nieuws onder de zon.

Zaterdag was het in tegenstelling tot wat de weermannen voorzagen, prachtig weer in Kampen. En ‘s middags gingen Jonah en Celine lekker buiten spelen met de buurtkinderen. Prachtig! Celine gaf het al wat eerder op, maar Jonah niet en om 17:00 kwam Jonah naar huis om ons op te halen. We moesten komen kijken wat hij en Jacco  hadden gemaakt in de speeltuin. Daar hadden ze met scheppen en emmers een mooi en vooral groot zandkasteel gebouwd. Het water van de gracht hadden ze met emmers uit de nabij gelegen wadi gehaald. Jonah had zo hard gewerkt, dat hij het in de rug had van het water sjouwen. Heel fijn dat Jonah zo lekker heeft gespeeld. Sowieso hebben Celine en Jonah zich best wel vermaakt in de vakantie. Ook is het mooi om te zien hoe goed ze met elkaar kunnen spelen en hoe lief ze voor elkaar kunnen zijn. Helaas is de foto niet gelukt, maar op oudejaarsavond zagen we de twee voor het raam staan kijken naar het vuurwerk in de straat. Jonah’s arm om de schouder van Celine…

Kortom een mooi begin van net nieuwe jaar. We wensen alle lezers van dit blog een goed en gezond 2015!

Vrijdag 29 augustus konden onze kinderen eerst nog even naar school. Pas die middag werden we verwacht in Kaatsheuvel, dus dat kon nog makkelijk. Astrid en ik konden dus rustig inpakken. Maar wat neem je mee naar een vakantiehuis waar “alles” is geregeld. Op het uitnodigingsbriefje stond dat beddengoed en handdoeken al aanwezig waren. Dus we hoefden alleen wat kleren mee te nemen en wat leesboeken voor ons vertier. Speelgoed lieten we ook maar thuis, want dat zou daar in overvloed moeten zijn. Het dan toch best een raar idee om zo weinig mee te nemen. Op een normale vakantie neem je veel meer mee. Toch nog ook maar een zoutvaatje en eten meegenomen voor de eerste dagen.
Kwart over twee zijn onze kinderen vrij van die andere Villa (Nova) en na een paar glazen limonade met z’n allen in de auto op weg naar Villa Pardoes.
Omdat de kinderen na een week school best wel moe waren, hadden wij bedacht dat de kinderen misschien wel even in de auto zouden slapen. Niet dus en het was zeer onrustig in de auto, totdat we na een poosje toch maar de schermpjes achter in de auto hebben opgehangen. Meteen was het stil achterin… Weer wat geleerd.

Om half vijf reden we langs de Efteling het terrein van Villa Pardoes op. Door een poort van allerlei mooie dierenfiguren belden we aan. We werden opgevangen door één van de 130(!) vrijwilligers die daar belangeloos voor ons “werken”. De Villa bestaat uit een enorme cirkelvormige middenruimte met daar omheen 8 huisjes waarvan de deur uitkomt op die centrale ruimte. Wij kregen van vrijwilligster Tonne een uitgebreide rondleiding. Het huisje overtrof al onze verwachtingen. Drie zeer grote slaapkamers, waarvan de kinderkamers van een thema waren voorzien. Ons huisje heette “Strand” en een kinderkamer had een hangmat en een gordijn van allemaal schelpen. De andere kamer had een lachspiegel. Daarnaast was er een grote badkamer met bad/douche/toilet, nog een toilet. En een hele grote “voorkamer” met een gigantische sofa, tv en dvd. De achterkamer was tevens de keuken met inductiekookplaten, vaatwasser, combi magnetron. Tonne pakte vervolgens een potje uit de keuken vol met muntjes. Die waren voor de frisdrank automaat. Er zaten meer muntjes in dan we op zouden kunnen krijgen in een week. Gratis! Verder was er handzeep, vaatwastabletten, zout(!) en peper, volop linnengoed een koelkast (gevuld met frisdrank), stofzuiger, hifi installatie, kinderstoelen. Boven op de eerste etage (met de grote slaapkamer voor Astrid en ik) stond ook nog een aparte vriezer. Die was helemaal volgestopt met diverse broodsoorten. Gesponsord door de lokale bakker “Piekfijn” uit het dorp. Oh, dan vergeet ik nog het buitenplaatsje met tuinmeubilair…
Nadat we al enorm onder de indruk waren van ons eigen huisje, werden we nog even over de rest van het terrein geleid. In de centrale ruimte stond een zandbak. In de zandbak kwam een grote glijbaan uit waar je vanaf de eerste verdieping naar beneden kon glijden. Kisten vol met allerlei speelgoed, poppenhuizen, fietsjes, steps. Een ruimte met computerspelletjes, tafelvoetbal, DVD’s om te kijken, gezelschapspelletjes. Een piano waar de kinderen hun gang op mochten gaan… Dat was dus allemaal binnen. Buiten om de Villa was ook nog eens een enorme speeltuin, tuinmeubilair, buitenkeuken, skelters, fietsen… Om de gehele Villa heen stond een enorm hek dat voor kinderen altijd gesloten is. Wij kregen dan ook meteen de mededeling om de kinderen lekker hun gang te laten gaan. Ze konden immers toch nergens heen dan op het terrein van de Villa blijven. Dat was wel even een gedachte waaraan we moesten wennen, maar waarvan we heerlijk hebben genoten deze week.
Of het allemaal niet genoeg was, stond er ook nog eens een dikke map met allerlei gratis activiteiten voor ons klaar. Natuurlijk elke dag toegang tot de Efteling, maar ook naar safaripark Beeksebergen, boottochten, zwembaden, bioscoop enz. enz. Een vrijwilligster vertelde ons dat er zo’n 700(!) activiteiten waren in een week. Er moesten dus keuzes worden gemaakt. Dezelfde avond was er door de vrijwilligers ook een buffetmaaltijd voorbereid, dus de eerste dag hoefde er ook niet zelf gekookt te worden. Dit buffet was gezamenlijk met alle andere gezinnen en zo leerden we dat door afzeggingen deze week slechts 6 gezinnen aanwezig waren (later werden het toch nog 7). Wat wel fijn was, is dat de leeftijden van alle kinderen (een stuk of 15) niet ver uiteen liepen. Het duurde die week niet lang voordat de kinderen elkaar hadden gevonden en met elkaar speelden. Bij de ouders duurde dat soms iets langer.

We waren toch wel een beetje bezorgd over Jonah’s conditie. De week school had beide kinderen erg vermoeid en bovendien bleek het HB van Jonah die donderdag gezakt naar 6,7. Het laagste sinds tijden. Maar gelukkig hadden beide kinderen die week overdag voldoende energie. En hoewel onze kinderen als vroegste naar bed gingen om 19:00 (en de andere kinderen soms tot 21:00 door gingen), sliepen ze gauw in en kregen ze voldoende rust. Evengoed waren ze ‘s morgens ook om 7:00 wakker. Uitslapen met Jonah en Celine zit er niet in en aan het einde van de week was vooral Celine het meest vermoeid.
De eerste volle dag in de Villa (zaterdag) was er een kleine informatie bijeenkomst en zijn we ‘s middags maar eens de Efteling opgelopen. Het was er ontzettend druk, want het was de laatste zaterdag in de zomer dat de Efteling tot 24:00 open was. Gelukkig hadden wij als Villa-gasten een toestemming om de rolstoelingang te gebruiken en zo de lange rijen over te slaan. Die dag hebben we dat een paar keer gebruikt. Later in de week was het veel rustiger en zeer aangenaam vertoeven in de Efteling en was dat papiertje niet meer nodig. Van te voren had Jonah nog aangegeven in de achtbaan te willen. Maar bij het zien van de grote achtbanen (vlak achter Villa Pardoes), hoefde hij niet meer en kon ook papa opgelucht adem halen.
Terug van de Efteling konden de kinderen gelijk weer spelen in de Villa. Zeer populair waren de kleine steps. Daarmee konden de kinderen van de Villa rondjes rijden rond de centrale ruimte. Jonah en een meisje uit een ander gezin konden het samen goed vinden en zochten elkaar steeds op. Dat was erg fijn om te zien. Ook kon Jonah op de step heel aardig zijn evenwicht bewaren, tot onze grote verrassing. Misschien lukt dat later dan ook op z’n fiets… Ook Celine speelde met andere kinderen, maar had iets minder één specifiek kindje waar ze mee speelden. Het mooie van de grote Villa was ook dat de kinderen ook een rustige plek konden opzoeken als ze dat wilden. Dus Jonah kon je soms ook vinden op het podium waar heel veel LEGO was te vinden. In ons eigen huisje waren de kinderen nauwelijks. Hooguit om een keertje televisie te kijken. Thuis is dat vaste prik, maar hier hebben ze ook wel eens een dag over geslagen. Dat zegt wat over hoe ze zich konden amuseren.

De zondag zou het weer wat minder worden (wat achteraf meeviel) en was een dagje Beeksebergen gepland. Op safari met eigen auto. We waren nog nooit in deze dierentuin geweest, maar deze staat gelijk in onze top 3. Zeer mooi en verzorgde dierentuin. We konden ook nog met een boot een stuk varen langs de nijlpaarden en andere dieren. Alle vier krijgen we toch nooit genoeg van dierentuinen.
Op maandagochtend werd ons een gezamenlijk ontbijt aangeboden. Heerlijk vers en uitgebreid. Ook weer een mooie gelegenheid verder kennis te maken met de andere ouders. Er bleken nog meer Leukemie patiënten aanwezig te zijn. Sommige nog in de behandeling net als Jonah (maar in de standaard groep) en ook een meisje dat net klaar was. Om als kind in de Villa te komen moet je langdurig en/of een levensbedreigende ziekte hebben (gehad). Jonah valt in beide categorieën. Maar hier troffen we een gezin met een kind met Leukemie en twee andere jonge kinderen met astma. Een ander gezin met een zwaar gehandicapte dochter. Zij kon werkelijk niets zelf en moest steeds in een speciale stoel worden gezet of worden gedragen. Dan besef je dat wij met Jonah wel degelijk hoop hebben op een goed einde. Deze mensen hebben echter “levenslang”. Met dit meisje gaat het niet goed komen. Je leert ontzettend relativeren, zoals we al vaker hebben gemerkt de afgelopen 15 maanden.
Maandagmiddag gingen we met z’n vieren naar den Bosch. We waren de enige en mochten als Villa gasten op een boot door de Binnendieze varen. Een prachtige indrukwekkende tocht. Deze werd ook nog eens afgesloten met een lekkere cappuccino en een echte Bosschebol (van bakker Jan de Groot).
‘s Middags was nog wel tijd om even de Efteling op te lopen en het was heerlijk daar, want het was lekker rustig. We hadden bedacht om zo elke dag eventjes de Efteling op te lopen en steeds een stukje daar van te bezoeken. Want de Efteling is zo groot! Ook hadden we bedacht om een buggy voor Celine te regelen. Jonah zit veel in de wandelwagen om de krachten te besparen, maar voor Celine is het dan niet uit te leggen dat zij moet lopen. Gelukkig konden we op de Villa de hele week een extra buggy lenen. Geen probleem!

Ook in de Villa zelf waren er activiteiten die georganiseerd werden door vrijwilligers. Dinsdag mochten er loombandjes worden gemaakt. Iets wat Jonah erg leuk vindt. In Kaatsheuvel zelf was er een banketbakker die zijn zaak belangeloos openstelde voor de Villa gasten. Daar gingen we allemaal heen om zelf chocolade lollies en bonbons te maken. Erg vermakelijk en lekker natuurlijk. ‘s Avonds kwam er een verteller om een paar mooie verhalen te vertellen voor alle kinderen. Dit was in een andere ruimte waar heel veel kussen lagen en de kinderen lekker lui konden luisteren. De ruimte heette de Poef. Woensdag konden de gezichten worden beschilderd. Dit vond Celine dan weer prachtig, hoewel Jonah op zijn arm ook nog een mooie tekening heeft laten zetten. Zowel dinsdag en woensdag natuurlijk ook nog even de Efteling op geweest. Het werd toen al duidelijk dat de Pirãna (wildwaterbaan met ronde boten) erg populair was bij beide kinderen.
Donderdag zou al weer de laatste dag zijn. Een dag met een grote verrassing was ons verteld door de vrijwilligers. Villa Pardoes kreeg nml. een nieuwe ambassadeur. Dit bleek Gers Pardoel te zijn. Omdat het heerlijk weer was, werd deze Hollandse rapper in de tuin opgewacht met een eerder die dag zelfgemaakt spandoek. Welkom in Villa Pardoes. Gers mocht vervolgens een enorme taart aansnijden voor de kinderen en ouders en later gingen we allemaal schilderen. Grote schilderijen werden gemaakt om later te veilen. Zie ook de foto’s. Gers schilderde ook bij iedereen even mee en zo hadden we een zeer plezierige en ongedwongen ochtend. De CD met handtekening van Gers Pardoel kregen de kinderen nog mee als herinnering. Voor de Villa is zo’n bekende Nederlander natuurlijk prachtig als promotie, maar voor de kinderen zegt het veel minder. Jonah noemde hem dan ook “die meneer”. RTL Boulevard maakte ook nog opnames en zowel Jonah en Celine waren wel even in beeld. Het ging helaas meer over het aankomende kindje van Gers dan over Villa Pardoes, maar toch. Beelden zijn hier nog te bekijken: RTL Boulevard. Vanaf 26:20 is het fragment met Gers Pardoel. Je moet je wel even door de reclame heen worstelen…
Zo’n ambassadeur is wel heel belangrijk voor Villa Pardoes. Vergeet niet dat 50 weken per jaar er 8 gezinnen gratis mogen verblijven in de Villa en gratis allerlei activiteiten mogen doen. Dit wordt betaald door heel veel sponsors, groot en klein. De aandacht voor deze stichting is dus heel belangrijk om sponsoren te blijven aantrekken. Er is ons verteld dat een verblijf voor een gezin € 2.000,- per week kost…
Voor donderdagmiddag hadden we voor onszelf een lijstje gemaakt van Efteling attracties die we nog één keer wilden doen. Immers het was de laatste keer. De Pirãna werd nog twee keer “genomen”, de Fata Morgana, Pandadroom, de rondvaartbootjes en Yoki & Jet. Daarna was het welletjes. Behalve de achtbaan en enkele hele snelle attracties hadden we alles we gehad die week. De kinderen zullen echt moeten afkicken, want dit was natuurlijk buitengewoon uitzonderlijk dat we dit hebben kunnen doen een week lang! Astrid en ik hadden donderdag al het meeste ingepakt, maar er stonden nog twee activiteiten op het programma. Een afsluitende barbecue (op initiatief van enkele ouders maar verzorgd door de vrijwilligers) en om 19:00 een goochelshow in de Poef. De barbecue was heerlijk en een fijne afsluiting voor vooral de ouderen. De goochelshow was dat voor de kinderen. Nadat we enkele trucjes hadden gezien, werden alle ouders naar buiten gestuurd. De 2 goochelaars en de kinderen gingen een half uur een act in studeren, om deze daarna voor ons op te voeren. Hilarisch! Bijna alle kinderen deden dezelfde truc, maar de wijze waarop iedereen daar zijn invulling aan gaf, was zeer komisch. Dat kwam ook deels omdat het inmiddels tegen 21:00 liep en de kinderen na deze week werkelijk bekaf waren. Nadat we nog de nodige cadeaus meekregen van zowel de goochelaars als van Villa Pardoes was het afscheid daar en om 21:00 zaten wij weer in de auto richting Kampen. Met een voldaan gevoel.

De reden voor onze vertrek zo laat op donderdag (want we mochten blijven tot vrijdagochtend), was een regulier bezoek aan Groningen. Ja, ook dat gaat dan gewoon weer door. Over dit bezoek eigenlijk geen bijzonderheden. Behalve dan dat het HB weer terug was op 8.1 (vandaar het goede energieniveau van Jonah deze week) en dat nog een scan heeft gedaan in het kader van een ander wetenschappelijk onderzoek.
Nog nagenietend van een fantastische week zijn we inmiddels begonnen aan de dexa-week.
Hieronder nog onze herinneringen in beeld:

[pe2-gallery album=”http://picasaweb.google.com/data/feed/base/user/112668848271283448442/albumid/6056342539860381057?alt=rss&hl=en_US&kind=photo” ]

Inmiddels vertoeven wij enkele dagen al in Villa Pardoes. En hoe veel je ook van te voren leest en hoort, het overtreft alsnog de verwachtingen. We zullen bij thuiskomst hier zeker een blog aan wijden. Deze nieuwsflits gaat even om het volgende. Vanmorgen gaf de organisatie van Villa Pardoes aan dat er donderdag een grote verassing ons staat te wachten. We weten niet alle details, maar er komt een nieuwe ambassadeur (een bekende nederlander) ons opzoeken in de Villa en kennelijk is het ook zo bijzonder dat RTL Boulevard er ook donderdag tv-opnames van gaat maken. Dus wellicht komt Jonah wederom op televisie… Wij vermoeden dat het donderdag ook zal worden uitgezonden.  Dus mocht u nieuwsgierig zijn waar wij uithangen: donderdag tussen 18:34 en 19:30 is donderdag normale uitzending.

De laatste vakantieweek is voorbij gevlogen. Jonah voelde zich na het weekend gelukkig een stuk fitter en had meer energie. Zelf denken we nu dat hij vorige week waarschijnlijk iets onder de leden heeft gehad, waardoor hij zich niet fit voelde en zijn leuco’s laag waren.
Dinsdag zijn Astrid, Jonah en Celine een dag naar opa Wim en oma Nel in Heerhugowaard geweest. Dat was natuurlijk een hele leuke dag en het werd helemaal top toen ze ook nog naar de bioscoop gingen. Ze hebben de 3D film Planes 2 gezien en dat vonden ze allemaal (ja, ook oma) erg leuk!
Woensdagochtend kwam oma Waterham met haar logé, onze grote neef Merlin, op visite. Jonah en Celine vinden zo’n grote neef natuurlijk geweldig en ze hebben met elkaar heerlijk gespeeld. Er werd een hele mooie en grote knikkerbaan gemaakt en toen de knikkers achter elkaar naar beneden rolden, stond Jonah zelfs te springen van plezier!
Woensdagmiddag zijn Astrid en de kinderen naar een collega (Wil) van Astrid geweest. Wil woont op een mooie boerderij net buiten IJsselmuiden en de kinderen voelden zich hier helemaal thuis. Celine noemde Wil “gewoon” oma en Jonah durfde (nadat zijn zusje er al op was geweest) ook wel een rondje te rijden op een pony. Dat was leuk!
Om 5 uur die middag ging de telefoon op mijn bureau. Astrid heeft een rechtstreeks nummer en als die telefoon dan rinkelt, schrik je toch even. Bleek het Jonah te zijn die met een heel opgetogen stemmetje vertelde dat zijn tand er uit was! Dat gebeurt ook niet elke dag, dus daar mag best voor gebeld worden!

Vrijdag was het weer een retourtje Groningen. Maar alleen Jonah en ik gingen naar het noorden. Volgende week begint de school weer en Astrid moest in voorbereiding daarop vrijdag werken (normaal werkt ze alleen op woensdag). Celine hadden we voor de gelegenheid naar Opa en Oma Waterham mogen brengen, want het zou wel eens een lange dag kunnen worden in Groningen. Want behalve de reguliere behandeling (MTX en Vincristine) zou er die dag tijd worden besteed aan een wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek vindt plaats onder de titel “Dexadagenstudie”.
Voor de vakantie waren we hier voor al gevraagd. Lezers van dit blog en anderen die bekend zijn met de behandeling tegen leukemie weten dat het geneesmiddel Dexamethason een gevreesd middel is vanwege de bijwerkingen: stemmingswisselingen (boos, schreeuwen), honger, vermoeidheid en dat dan in soms echt extreme vormen. Bij Jonah valt het doorgaans best mee, maar het is vrij “normaal” dat patiënten tijdens de dexadagen een zodanig afwijkend gedrag vertonen dat zij zeer belastend zijn voor de broertjes, zusjes en ouders om hen heen. En natuurlijk ook voor henzelf. Van alle geneesmiddelen die leukemiepatiënten in deze fase van de behandeling krijgen, wordt Dexamethason vaak als de “ergste” gezien. Dat geldt ook voor ons. Vandaar ook de nieuwe “Dexa-teller” die we rechts op deze site hebben geplaatst. Op het moment van schrijven van dit blog moeten we nog 13 Dexa-weken doorstaan.
Nu is er een vermoeden dat dat Dexamethason de aanmaak van een bepaald hormoon remt: Cortisol. Dit hormoon zorgt bij een normale aanmaak voor een gebalanceerde toestand qua stress en zorgt ervoor dat je je rustig voelt. Door de Dexamethason zou je dus uit balans kunnen komen doordat er minder van dit hormoon wordt aangemaakt.
Men wil dit wetenschappelijk onderzoeken om dit vast te stellen en mocht de theorie kloppen dan kan men door kunstmatig Cortisol toe te dienen het een stuk makkelijker maken voor de Dexamethason gebruikers.
Dit is een van de vele onderzoeken die worden uitgevoerd in het belang van de medische wetenschap (en dus ook in belang van de patiënten). In dit geval een onderzoek dat alles te maken heeft met kanker en ook nog eens met de behandeling die Jonah zelf ondergaat, dus dat spreekt ons ook zeer aan. Als patiënt bij het UMCG word je gevraagd om vrijwillig aan zo’n onderzoek mee te doen. Je bent tot niets verplicht. Omdat dit onderzoek niet een grote belasting is voor Jonah en we hiermee ook andere patiënten weer kunnen helpen, hebben we hiermee ingestemd (zo loopt Jonah inmiddels met drie verschillende onderzoeken mee).

Dit onderzoek houdt in dat Jonah vrijdag iets meer bloed moest afstaan en de nodige vragenlijsten moesten worden ingevuld. Tot het bloedafnemen moest hij ook nuchter blijven. Ook moest Jonah allerlei oefeningen doen om te kijken hoe zijn hersenen momenteel reageren. Het waren net werkstukjes van school, dus Jonah vond het wel leuk om te doen. Vrijdag deed Jonah de werkjes zonder dat hij al Dexa had gekregen. Dinsdag moet Jonah een keertje extra naar Groningen. Dan heeft hij alle Dexa giften gehad en gaan ze nog eens die oefeningen doen en kijken wat de Dexa voor invloed heeft. Ook krijgt Jonah gelijk met de Dexa een middeltje met het hormoon Cortisol, óf een placebo. We weten zelf niet of Jonah deze week met dit middel geholpen wordt of dat het maar een “nep”-medicijn is. Zo willen de wetenschappers vaststellen wat zijn reactie is.
Later wordt dit onderzoek nog een keer herhaald en dan krijgt Jonah dan wel de Cortisol of het placebo (het omgekeerde van wat hij nu heeft gekregen). Ook krijgt Jonah de komende dagen een stappenteller mee. Die moet hij de hele dag dragen en daarmee meten ze zijn beweging overdag. Over twee weken is er ook nog een kleine test die we zelf thuis kunnen doen. Dan krijgt Jonah een hele kleine dosis Dexa (ongeveer 1/40 van de normale dosis) en moet hij een paar keer op de dag een speeksel test doen.
Niet alleen helpt Jonah met dit onderzoek andere toekomstige patiënten, maar dit onderzoek wordt ook nog eens gefinancierd door o.a. Kika. En daar heeft Jonah voor de vakantie voor op de kleedjesmarkt geld verzameld. Het is toch prachtig om te zien dat hij zo zijn steentje bijdraagt. Iets om trots op te zijn!

Buiten het onderzoek was er voor vrijdag ook contact gezocht met een pedagogisch medewerkster. We hadden gevraagd of zij eens met Jonah wou praten over wat vorige week is gebeurd. Daar bleek dat Jonah toch wel erg moeite had met (onbekende) kinderen die steeds aan hem vroegen wat hij toch had. Ze zien allemaal zijn sonde en dat roept vragen op. Jonah wil het daar niet altijd over hebben en loopt soms maar weg uit bijv. de speeltuin. Terwijl hij eigenlijk gewoon lekker zou moeten kunnen spelen. We hadden gehoopt dat men in het UMCG hier ervaring mee had, maar helaas kwam de pedagogisch medewerkster niet verder dan wat wij ook tegen Jonah zeggen. Zeg maar gewoon dat je ziek bent en dat je het er verder niet over wilt hebben. Vooral niet weglopen, als je zelf wil spelen. Misschien hadden wij ook iets teveel verwacht van de pedagogisch medewerkster.

En dan natuurlijk nog de Vincristine en MTX. Na alle onderzoekjes en extra gesprekken had Jonah inmiddels gegeten, gedronken en de Dexa medicijnen van mij gehad. Vandaag was het weer Dr. Peek die Jonah zou onderzoeken. Allereerst kwam ze met de bloed uitslagen. Hb 8.1, Leuco’s 3.1 en Trombo’s 347. Zeer mooie waardes en zo’n hoog Hb kon ik me niet herinneren. Daarop keek Dr. Peek gelijk in het dossier en inderdaad, dat was nog maar één keer eerder voorgekomen: op 11 oktober 2013.
Verder was het weer een vrolijke boel met Dr. Peek. Het is overduidelijk dat zij wel een klik met Jonah heeft. In het gesprek dat we hadden heb ik ook nog even aangekaart dat Jonah moeite heeft met fietsen. En dan vooral het balans houden. Dr. Peek was hier heel duidelijk in. Dat is volledig te wijten aan de chemo die Jonah nu nog steeds krijgt. Dat zal dus ook niet eerder beter worden dan aan het einde van de behandeling als hij geen Vincristine en MTX meer krijgt en de werking ervan uit zijn lichaam is verdwenen. Jonah kan door de medicatie niet snel genoeg kleine correcties maken bij het fietsen en houdt daardoor geen balans. Ook bij gewoon lopen of rennen kan hij zo een keer vallen. Het is jammer, maar niet anders. Maar Dr. Peek verzekerde dat na de behandeling dit allemaal weer goed komt. Dus fietsen zonder zijwieltjes zal uitgesteld moeten worden. Wellicht is dat heel vervelend voor Jonah als hij ziet dat Celine wel zal kunnen fietsen.

Pas om 13:30 reden we het UMCG uit. Na nog een kort bezoekje aan de IKEA (een kast waar Jonah zijn LEGO voertuigen op kan tentoonstellen!) waren we om 15:30 thuis. Drie kwartier later kwamen ook Astrid en Celine weer thuis en kon ons weekend beginnen.

Toen wij enige weken geleden in de Ardennen op vakantie waren, stonden wij ook op een camping. Maar dan in een stacaravan met douche, wc, keuken, magnetron, koelkast, televisie (met alle NL-zenders) etc. Alleen een airco ontbrak nog…
Om ons heen stonden wel mensen met een eigen tent en caravan en regelmatig moest Astrid van mij aanhoren hoe mooi dat kamperen is. Want vroeger gingen we ook op pad in een tentje en leefden lekker primitief. Zelf heb ik vroeger heel veel gekampeerd, waaronder een paar jaar op de fiets en ja dan neem je ook geen televisie of magnetron mee. Die laatste bestond toen nog niet geloof ik (eind jaren tachtig).
Waarschijnlijk was Astrid wel een beetje klaar met mijn nostalgische gevoelens voor kamperen, want op een zeker moment kwam ze met het voorstel: “dan ga jij toch een weekend kamperen met de kinderen!”.
Nou dit weekend ging het gebeuren. Eerder hadden we thuis in de tuin de “oude” tent al eens opgezet. Om te oefenen. Vorig weekend ging het vanwege het slechte weer niet door, maar dit weekend was het zo ver. Vrijdagmiddag hebben we de spullen gepakt en gingen Jonah en ik in de auto met kampeerspullen naar Raalte. Ook nog eens uitgezwaaid door de buren, waarmee het vertrek nog wat meer dramatiek kreeg…

Ruim een half uur later waren we op de camping en in een kwartier stond de tent. Jonah en ik hadden goed geoefend. Daarna wou Jonah liever gaan spelen. Het mooie van onze plek was dat het vlakbij een speelterrein was en ik zo mooi zicht op Jonah had. Zo kon ik de bedden op orde maken en de tent verder inrichten. De auto mocht niet blijven staan op de plek dus die hebben we samen even weggebracht. Daarna lopend even de camping verkend en zo kwamen we een fraaie speel- en kleuterhal (zoiets als Ballorig). Daar wou Jonah wel even blijven en ik vond dat prima. Kon ik bij de tent nog even verder. Helaas kwam Jonah na vijf minuten alweer terug. Er bleken steeds nieuwsgierige kinderen om Jonah heen te staan om te vragen wat hij had (ze zien natuurlijk zijn sonde). Jonah had daar duidelijk geen zin in, dus was hij teleurgesteld weggegaan. Ook liep Jonah niet zo makkelijk. Dus dat spelen zal ook wel erg vermoeiend zijn. En Jonah wil dan wel, maar het lichaam niet. Ik vond het wel erg sneu voor hem.
Maar goed, dan maar pannenkoeken bakken, want daar had ik alles voor meegenomen. Althans dat dacht ik totdat ik de brander wou aanzetten. Toen pas kwam ik er achter dat het volle gasflesje nog thuis gebleven was… Grrr… Snel naar de kampwinkel, maar die was om 17:00 al dicht. Wat nu!? Want wij beiden hadden ons verheugd op pannenkoeken. Dus toch maar in de auto naar de bouwmarkt in Raalte en veertig minuten later waren we weer terug op de camping. En zo konden we samen de pannenkoeken klaar maken. Maar op dat moment begon het te regenen. Dus snel alles in de tent en heel gezellig met z’n tweetjes zaten we in de tent pannenkoeken te maken. Ik kon net onder het luifeltje de brander neerzetten zodat de warme lucht weg kon. Zo heeft Jonah lekker drie pannenkoeken kunnen eten (en ik 4). Maar ja, toen bleef het wel regenen. Dus met het gezellige tikken van de regen op het tentdak zaten Jonah en ik te pesten (kaarten). We hadden nml. ook spelletjes meegenomen en zo werd het wel een beetje laat naar bed. Jonah vond het prachtig! Om half negen konden we even op en neer naar het toiletgebouw voor de kleine boodschap en tandenpoetsen.
Het was toch wel spannend voor Jonah in de tent, in een slaapzak op een dun matje. De laatste keer dat Jonah in een slaapzak sliep was hij 2,5 jaar… Om negen uur heb ik hem gemeld dat hij nu toch echt moest slapen. En dat deed hij.
Zelf zat ik nog lekker buiten bij een gaslampje (bedankt Wim!) te lezen. Om 22:15 vond ik het ook wel prima en ging ik me ook klaar maken om te slapen. Ik was nog maar net in de tent en het begon weer te regenen. Eerlijk gezegd vond ik dat prachtig. Heerlijk geluid om bij te slapen.

Helaas maakt het voor Jonah niet uit hoe laat hij naar bed gaat, om 7 uur is hij wakker. Ik heb het nog een half uurtje kunnen rekken, maar om half 8 ‘s ochtends liepen Jonah en ik over de camping naar de WC. Verder geen mens te bekennen, dus ik Jonah nog uitleggen dat op dit tijdstip geen mens wakker is. Wij dus wel…
Nou ja, het was niet anders. Het beloofde wel een mooie zonnige dag te worden en inderdaad om iets over 8 zagen we de eerste zonnestralen.
Half 9 was de kampwinkel open voor de verse broodjes dus kon ik lekkere broodjes halen. Voor Jonah is dat helaas geen traktatie, dus voor hem hadden we de sondevoeding mee. Na het eten speelden we nog even “Kolonisten van Catan” en tegen 11 kwamen Astrid en Celine aan op de camping.
We hadden een leuk dagje samen gepland en ‘s avonds zou Jonah dan met Astrid weer naar huis gaan en zou Celine nog een nachtje bij mij slapen op de camping. Eerst hebben we lekker koffie gedronken en als lunch hadden we knakworstjes bedacht. Nou dat ging er wel in!
Elke keer als Jonah in Zwolle in het ziekenhuis zijn medicijnen krijgt, krijgt hij een sticker voor op een spaarkaart. Een volle spaarkaart levert een uitje op. Zo mocht hij ook met gezin naar de speelboerderij de Flierefluiter. Het was niet voor niets dat we een camping hadden uitgezocht in Raalte, dus zaterdagmiddag gingen we met z’n allen naar de Flierefluit die nog geen 2 kilometer van onze camping af lag. Celine vermaakte zich daar prima en in eerste instantie Jonah ook, maar al snel zagen we Jonah sjokken. Het mannetje had gewoon niet zoveel kracht in de benen. Eigenlijk al een paar dagen en mogelijk hebben de lage leuco’s (zie vorig blog) daar ook iets mee te maken. Het kostte moeite om Jonah te amuseren, terwijl er zoveel te doen was. En ook daar steeds weer kinderen die aan Jonah vroegen wat hij had. Jonah was er helemaal klaar mee. Het liefste ging hij alleen iets doen. zonder andere kinderen erbij. Aan het einde van de dag kwam een jongetje vlakbij Jonah staan. Hij keek hem aan en wijzend op Jonah vroeg toen aan zijn moeder die iets verder stond: “wat heeft hij?”. De moeder vroeg vervolgens aan Jonah wat hij had en Jonah meldde terug dat hij leukemie had. Daarna liep Jonah weg bij het speeltoestel en “vluchtte” naar mij toe. Het was niet zijn dag. En ook merken Astrid en ik dat Jonah zich steeds bewuster is van zijn ziekte en dat hij door zijn ziekte steeds meer teleurstellingen moet zien te verwerken. Zolang Jonah dat zelf niet zag (zoals in het begin van de behandeling) was dat niet erg. Maar nu heeft hij dat heel goed door. En dat gaat zeer doen. Niet alleen bij Jonah, maar ook bij ons.
Ander voorbeeld: Afgelopen week wou Jonah leren fietsen zonder zijwieltjes. We hebben elke avond geoefend, maar Jonah kan maar met moeite zijn balans vinden. De eerste avond dat we gingen oefenen mocht Celine ook even. Ze stapte op de fiets en reed zo weg. Twee jaar jonger… Voor ons ook wel even een eye-opener. Natuurlijk lezen jullie op het blog dat het goed gaat en medisch gezien is dat ook zo. Maar er is ook een andere kant. Een jongetje van bijna zes moet lekker kunnen ravotten. Moet kunnen leren zwemmen, rennen, fietsen… Voor Jonah moet dit allemaal worden uitgesteld. Het lukt gewoon niet met die chemo-medicijnen en de bijwerkingen. Medisch lijkt het dan wel goed te gaan, maar er is ook nog een sociaal-emotioneel aspect. Nu Jonah bewuster wordt van zijn conditie wordt dat pijnlijk duidelijker. Zeker op een camping met allerlei leeftijdgenootjes en waar je als ouders ziet hoe het eigenlijk zou moeten gaan. We moeten zien hoe we hier mee moeten omgaan.

Aan het einde van de dag waren er nog patatjes en ijs (het was tenslotte een soort van vakantie) en daarna gingen Jonah en Astrid weer naar Kampen. Celine bleef bij mij op de camping. Eerst nog wat spelen en onder licht protest naar de tent. Voor haar was het natuurlijk nog vreemder: een slaapzak, een tent, matras. Gelukkig had ze haar eigen beertje en vlinderdoekje, maar het slapen ging toch wat lastig. Na een half uur zat ze nog rechtop naar buiten te kijken door het horrengaas. Ik heb toen maar de tent helemaal dichtgeritst zodat ze niets meer kon zien en daarop is ze wel gaan slapen.
De volgende ochtend was Celine 7:30 wakker. Met z’n tweeën rustig opgestaan en ontbeten. Terwijl Celine nog even ging spelen in de speeltuin, kon ik alvast een deel opruimen van de tent. We hadden zelfs zoveel tijd over (het enige voordeel van zo vroeg eruit) dat we samen nog konden gaan zwemmen. Het zwembad was nml. ook op loopafstand van onze tent. Na het zwemmen de tent verder afgebroken en 12:00 zaten we weer in de auto op weg naar huis.
Al met al een heerlijk kampeerweekend.