Month: juni 2013

Gisteren was het een heerlijke vrije zaterdag en ‘s middags kwamen Hans, Yne, Merlin en Caspar op bezoek. Voor ons alle 4 een hele gezellige en fijne middag met chinees eten als afsluiting. Ook Jonah at hier smakelijk van ondanks het wat latere tijdstip dan normaal (18.30 uur). Aangezien Jonah overdag heel weinig had gegeten, moest de sondevoeding wel aangekoppeld worden en zo lag meneertje tegen 8 uur in bed. Rond 22 uur was ik toevallig even boven, toen ik Jonah opeens zacht hoorde roepen dat hij pijn in zijn buik had. Op het moment dat ik zijn kamer binnen kwam, begon Jonah met overgeven. Eerst een beetje en 5 minuten later een hele golf. En tja…..waar we al voor gewaarschuwd waren gebeurde, de sonde kwam er ook mee uit. Balen! Arno wist nog dat het slangetje van de sonde in zo’n situatie via de neus eruit moest worden getrokken en dat lukte hem Snel en Voorzichtig! (dit zegt Jonah ook in het ziekenhuis bij alles wat er moet gebeuren: “Doe je het wel snel en voorzichtig?”) We hebben Jonah gerustgesteld en lekker weer ingestopt en hij heeft tot 8 uur vanmorgen geslapen.
Hoe het nou kwam dat Jonah beroerd is geworden is gissen: De chemo van vrijdag? Het chinees eten en daarna snel de sondevoeding? Wel nemen we ons voor de sondevoeding niet te snel na een maaltijd meer te geven.
We zagen nu aan het uiteinde van de sonde ook waarom deze enkele weken terug verstopt zat. De laatste 10 cm zat helemaal verstopt met Ciproxin in vaste vorm. Dat is een van de medicijnen die Jonah 2 maal daags van ons krijgt. Toen we een paar weken terug merkten dat de sonde verstopt zat, konden we pompend met een kleine spuit de zaak met kracht weer vrij krijgen. Nu we de sonde zagen, bleek deze vlak boven de verstopping gewoon opengebarsten! Gelukkig zat hij nog steeds wel in zijn maag, maar dit is natuurlijk eigenlijk niet de bedoeling!

En dan moet er natuurlijk weer een nieuwe sonde in. De oude had er nog 12 dagen mogen zitten, maar ja, als ie er uit ligt dan moet er weer een nieuwe in. Aangezien Jonah de sonde voornamelijk voor de medicijnen gebruikt, was er geen hele grote spoed bij, maar om 10:00 was de thuiszorg bij ons. Daarvoor met Jonah rustig gesproken hoe het gaat en wat de bedoeling is. Maar Jonah is zo slim dat hij zelf allang weet dat de sonde er via de neus weer in moet. Hij weet dat het niet fijn is, maar hij accepteert het feit. Daarmee maakt hij het voor ons ook makkelijker.
Evengoed tijdens het inbrengen van de sonde was het wel moeilijk en was Jonah een klein beetje in paniek. Aan de andere kant luisterde hij heel goed naar ons en bleef hij goed slokjes drinken. Daarmee was de sonde snel op z’n plek. Jonah was daarna wel een beetje overstuur. Maar de woorden die hij kiest om dat aan te geven (hij is 4 jaar): “ik vind het heel vervelend!”.
Maar na 5 minuten was hij weer rustig en speelde weer Angry Birds op de tablet. Het is zo’n bijzonder jongetje…

De dag is verder rustig verlopen. ‘s Middags even naar buiten gegaan, want Celine heeft het fietsen ontdekt (waar een ziekenhuisgang wel niet goed voor is!) en wilde graag op Jonah zijn fiets een rondje fietsen. Jonah zat in de wandelwagen en zo hebben we alle 4 een frisse neus gehaald. Als Merie, de buurvrouw, ons dan tegen komt en een gebaar maakt van: Hé, de rollen zijn omgedraaid?, moeten we daar echt wel om lachen!

En trouwens……tijdens het eten hebben we Jonah weer HOREN lachten!!! Een heel mooi moment, waarbij ik zelfs even een traantje moest weg pinken.
Morgen gaat Jonah mee met schoolreisje. Ik ga zelf met de auto achter de bus aan. De wandelwagen gaat mee en we kunnen dus gaan wanneer we willen. Het allereerste schoolreisje……daar moet Jonah natuurlijk bij zijn!

He? Afgelopen dinsdag niets op het blog?
Niets aan de hand hoor. Astrid en ik hadden er even geen zin in. Dinsdag was een “gewone” dag. Vincristine & Daunorubricine. Ja, we gaan het al normaal vinden. De dag was ook gauw voorbij, Jonah had maar nauwelijks tijd om met de LEGO te spelen…
Wat wel minder gewoon aan deze dag was, is dat het in dit blok van de behandeling de laatste keer is dat deze chemo-middelen worden gegeven. Jonah staat op het punt van blok 1A naar blok 1B over te stappen. Dat betekent onder meer het volgende: afbouw van de Prednison en nieuwe cytostatica in een ander ritme. Met name de afbouw van de Prednison zijn we erg blij mee. Het zal ons de “oude” Jonah meer teruggeven. Meer energie en vrolijker. We kunnen niet wachten…
In blok 1B worden de cytostatica vier dagen achtereen gegeven, vier weken lang. De eerste dag van de 4 dagen komen we in Groningen, de andere drie komt de thuiszorg dit bij ons thuis geven. Dus minder ritjes naar Groningen. Ook niet verkeerd.
Blok 1B begint met een dag (in het UMCG) Cyclofosfamide. Dit duurt de hele dag omdat na toediening er 5 uur doorgespoeld moet worden. D.w.z. aan het infuus met zoutwater. Niet dat u denkt dat Jonah aan een of andere wasmachine wordt gekoppeld. Doel is dat Jonah veel moet plassen en dat de afvalstoffen en de cytostatica gemeten kunnen worden in het ziekenhuis.
Echter om deze cyclokuur te starten moeten de leucocyten in Jonah’s bloed een waarde van 2.0 hebben. Dinsdag was de waarde nog 0,8. Ook moet de beenmergpunctie van vandaag ook “goede” meetwaardes opleveren. Zo niet…dan schuift alles een week op. En ach op twee jaar, wat maakt een week uit!

Vandaag vrijdag en in Groningen voor bloed afnemen, beenmergpunctie en lumbaalpunctie (ruggenprik). De puncties gebeuren onder narcose. Voor ons inmiddels routineklus. We weten hoe het werkt en waar we moeten zijn in dit grote ziekenhuis.
Voor de lumbaalpuncties die Jonah de komende periode nog zal krijgen, is ons voorgesteld dit voortaan op de poli te doen en dan niet onder volledige narcose. Jonah krijgt dan Dormicum. Daarvan wordt je wat “dronken” en rustig, maar wel bij bewustzijn. Dan kun je de lumbaalpunctie krijgen, maar dat prikje voel je dus wel! Maar door de Dormicum weet je het later niet. Astrid en ik moeten hier nog wel even aan wennen. Het is een rare gedachte dat je kind wel pijn kan hebben op het moment zelf, maar dat het niet erg is, omdat het later vergeten is… We gaan nog eens goed hier over praten met de arts/verpleging. Denk wel dat we dit gaan proberen, omdat het veel sneller en minder ingrijpend voor Jonah is.

Maar vandaag dus nog onder volledige narcose. Om 12:45 zijn we op de uitslaapkamer en wachten we op onze beurt. 14:10 konden we als laatste in de rij naar de operatiekamer. Opmerkelijk dat het voor Jonah al zo gewoon is. Toen de anesthesist vroeg aan welke hand hij de “knijper” voor het bepalen van zijn hartslag wou hebben, pakte Jonah zelf de knijper en deed hem aan zijn vinger. Niet lullen maar poetsen, zal ik maar zeggen. Hij kijkt rustig hoe de muizemelk naar binnen wordt gespoten terwijl papa en mama relaxed met de dokter en anesthesisten praten. En weg is Jonah, in diepe slaap.

Niet heel veel later, nadat wij onze boterhammen op hebben, wordt Jonah weer teruggereden op zijn bed op de uitslaapkamer. Als hij langzaam wakker is geworden, vraagt hij uiteraard drinken (sinds 11:00 niet mogen drinken) en een croissant (sinds de afgelopen avond niet meer mogen eten). De croissant wordt speciaal door papa bij de Albert Heijn gehaald. Na twee happen vindt Jonah het toch niet zo lekker. Stukkie ontbijtkoek dan maar. Later nog een paar happen beschuit en een beker karnemelk.
Ondertussen worden de bloedwaardes van vandaag vanuit de poli doorgebeld naar de uitslaapkamer. De leuco’s zijn 1,5. Dat is bemoedigend voor dinsdag, maar nu nog te laag. Afgesproken is dat we maandag in Zwolle nog bloed laten prikken, zodat we kunnen bepalen of de cyclokuur dinsdag a.s. kan doorgaan. We zullen zien, maar het zou zo maar eens goed kunnen gaan!
Naar een uur mag Jonah weer rechtop en kunnen we na het afkoppelen weer huiswaarts. Het is weer soepel gegaan vandaag.

Met z’n viertjes zijn we vanmorgen weer naar het UMC in Groningen vertrokken. Om 9.35 waren we op de poli, maar om 10.45 werden we pas geroepen. Dit hebben we later aan onze arts verteld en ze zei dat we dat half uur van tevoren ons melden, maar onder het tapijt moesten vegen. Ssssttt, niet verder vertellen dus! Jonah onderging het vandaag allemaal prima. De VAP werd aangeprikt, bloed afgetapt en daarna de chemo. Dit loopt altijd via de VAP en duurde dit keer een uur. Op de foto zie hoe Jonah deze tijd altijd door komt!

Voordat Jonah geroepen werd voor de kuur van vandaag en we nog in de wachtruimte zaten, kwamen opeens Kilian en zijn moeder Kathe binnen. Kilian zit bij Jonah op school en zit in groep 7. Op het moment dat wij hoorden dat Jonah leukemie had, kreeg Kilian ongeveer te horen dat hij na 2 jaar behandeling leukemie vrij was. We hebben ons aan elkaar voorgesteld en Kilian en Kathe kwamen bij ons zitten. We hebben heel fijn met elkaar gepraat en het was voor ons mooi om te zien en te horen hoe goed het met Kilian gaat.
Later, toen Jonah “vastgekoppeld” op bed zat, kreeg Celine contact met Kilian.  Samen gingen ze lekker knippen en plakken en af en toe konden we Celine haar schaterlach helemaal horen. Wat heerlijk dat voor iedereen de tijd snel voorbij ging!

Arno en ik hebben dokter de Bont kort gesproken. Ze vroeg hoe het de afgelopen week met Jonah was geweest en of we nog vragen hadden. Ze is heel tevreden met hoe de chemo bij Jonah aanslaat en hoe hij er op reageert. Volgende week mag de prednison langzaam worden afgebouwd en als het goed is, krijgen we dan de Jonah weer een beetje terug die we nu al geruime tijd erg missen. Door de prednison is Jonah heel mat, stil en lacht hij “zuinig”. Een heel ander kind en wat zou het ontzettend fijn zijn als dat straks achter ons komt te liggen.
De arts heeft ons ook een beetje verteld hoe de aankomende 8 weken eruit komen te zien. De nadruk komt meer op de weekenden te liggen wat betreft de chemo. Thuis, en dan komt de thuiszorg op zaterdag en zondag langs, maar ook 4 weekenden dat we in Groningen zullen verblijven. Dinsdag 18 juni is voorlopig de laatste dinsdag dat we naar Groningen moeten. Maar….zover is het nog niet, laten we eerst maar lekker weekend gaan houden!

De routine krijgen we steeds beter onder controle. Opstaan douchen, eten, boterhammen smeren. Op tijd kunnen we weer naar Groningen. Celine blijft vandaag zoals elke week bij Yvonne. Dat houden we er in.
Op het programma voor vandaag staan Vincristine en Daunorubicin. Dat heeft Jonah al vaker gehad, we verwachten geen problemen hiermee.
Eenmaal op de poli, na de koffie en limonade wordt de VAP van Jonah aangeprikt. De “vaste” zuster van Jonah brengt de naald in. Op verzoek van Jonah “voorzichtig en snel”. We merken heel goed aan Jonah dat dit al erg went. Natuurlijk vindt hij het niet echt leuk, maar veel verzet is er niet. En dan gaat het ook nog mis: er wordt net naast het membraam in de VAP geprikt. De naald is wel door de huid, maar komt zo echt niet in de VAP. Jammer, maar een tweede keer prikken (door de andere zuster) is al helemaal niet erg. Het is zo voorbij.

Op naar de kamer met de LEGO. Onderweg er naar toe mag Jonah zelf nog even de buisjes met bloed afgeven. De LEGO bouwwerkjes (politiebureau en vrachtauto) staan er nog net zo bij als afgelopen vrijdag. Het lijkt alsof Jonah de enige is die er mee speelt. Jonah gaat lekker weer spelen en ondertussen lopen de medicijnen naar binnen via de VAP.
Astrid en ik zien de moeder van Stijn over de gang lopen. Die hebben we 2 weken terug ook gesproken. Stijn is een jongetje wat ouder dan Jonah, maar zit in het zelfde schuitje als Jonah: ook ALL. Hij is al een paar weken verder in de behandeling. Het is fijn om even met de moeder van Stijn te praten. Voor ons ook omdat we zo ook een beetje horen hoe het later in de behandeling verloopt. Zo horen we toch dat we later ook nog een paar keer, enkele dagen in het ziekenhuis zullen verblijven. Stijn zit net in die periode. Met hem gaat het best wel goed. De behandeling gaat goed en hij is er ook niet heel erg ziek van. Jonah is gelukkig ook nog steeds niet heel erg ziek van de chemo. Het geeft ons goede moed! Wel grappig dat Stijn’s moeder (die Jonah 2 weken niet had gezien) dat Jonah nu toch wel een bolle toet heeft gekregen van de prednison. Hadden wij ook al wel gezien. Gaat allemaal weer voorbij en is helemaal niet erg.
Met het stoppen van de prednison over enkele weken, komt als het goed is ook weer een vrolijker jongetje terug. Prednison onderdrukt dat nogal.
Naar een uurtje is de chemo via het infuus van Jonah opgenomen. Nog even “naspoelen”, de VAP loskoppelen en we kunnen ons opmaken om weer naar huis te gaan.
Een kort verblijf vandaag.

Morgen begint in de Franse Alpen ook Alpe d’Huzes. Een project waarbij veel (amateur)wielrijders voor geld één of meerdere keren de Alpe d’Huez in Frankrijk op fietsen. De opbrengst gaat naar de bestrijding van kanker. Het kan u niet ontgaan want er is jaarlijks altijd veel media aandacht voor.
Zowel de school van Oma Nel (Horizoncollege Heerhugowaard) als de zus van Gitte (een vriendin van Astrid) fietsen hier in mee. Op de berg worden kaarsjes gebrand voor mensen die een beetje steun kunnen gebruiken. Ook voor Jonah wordt er door beiden een kaarsje gebrand. Het is erg fijn dit te horen. De moeite die mensen willen nemen om kanker te overwinnen.
Wij wensen iedereen veel kracht toe die voor wie dan ook morgen de berg op fietsen.
Bon voyage!