Month: augustus 2013

Helaas, vanmiddag om half 5 hebben we te horen gekregen dat de chemo MTX Jonah zijn lichaam nog niet voldoende verlaten heeft. Dit betekent dat er verder gespoeld gaat worden en morgen wordt er dan weer bloed geprikt om te kijken of de chemo dan wel voldoende afgevoerd is. Afwachten dus.

Jonah en Celine hebben zich vandaag prima vermaakt. Jonah mocht de kamer af en dus ging hij met de grote stang waar een grote zak ” doorspoelwater”  aan hangt de afdeling over. Hij vond dat wel erg leuk. Eerst eens kijken waar alles was: keuken, spoelkeuken waar de plasflessen etc heen moeten, linnenkamer, toilet voor papa en mama en dan eindelijk de speelkamer. Hier hebben we lekker een tijd vertoefd en vanmiddag ook weer een hele tijd. Wel heel fijn om niet de hele dag in dezelfde kamer te hoeven zitten.
Verder zit Jonah heel veel op de tablet, dus dat wordt straks thuis weer flink afkicken.

We hebben het idee dat alle verpleegster wel weg zijn van Jonah. Hij heeft lekker wat praatjes, stelt vragen en kan natuurlijk best ondeugend kijken met die donkere ogen van hem. Elke ochtend hebben de verpleegsters overleg met de dienstdoende oncoloog. Diegene van gisteren was dezelfde als die vrijdag Jonah heeft onderzocht en bij Jonah de VAP heeft aangeprikt en hij had tegen de verpleegster gezegd dat Jonah het leukste jongetje van de afdeling was. Dan ben je als ouder toch wel heel trots hoor!

Mijn beurt om vannacht bij Jonah te blijven. Dit na een eigenlijk best wel een goede dag. De grootste uitdaging zit er vooral in om de tijd door te komen. Jonah reageert tot nu toe niet verkeerd op de medicijnen en laat alles gewoon gebeuren. Temperaturen, bloeddruk meten. Beetje Zofran tegen de evt. misselijkheid (die hij gelukkig niet heeft). Met hem gaat het best. Gelukkig ook met Kai waarmee hij op de kamer ligt, zodat voor iedereen gelukkig geen nare dingen hoeven te gebeuren. Beter zo.
Toen ik vanochtend met Celine vanaf het Ronald Mac Donald huis kwam en de gang op liep, zat Jonah vrolijk te zwaaien. Celine had overigens meer moeite met het bepalen waarom ze hier was. Toen we vanochtend het ziekenhuis in liepen, riep ze heel verbaasd: “Hier waren we gisteren ook!” Vanochtend veel spelletjes gedaan. Onder meer Monopoly en Doolhof. Helaas zijn veel spelletjes hier incompleet of ontbreken de spelregels, zodat we vaak niet zo ver komen met spelen. Wel leuk voor Celine die steeds met de fietsjes vanaf Jonah’s kamer iets nieuws gaat ophalen in de speelkamer aan de andere kant van de afdeling. Op een gegeven moment had Celine doordat ze steeds een andere fiets meenam, bijna alle fietsen, driewielers en trekkers bij ons voor de deur staan! Zij vermaakt zich wel. Wonderlijk doet Jonah dat ook, hoewel hij vast zit aan het bed. De chemo mag nml. niet de gang op. Morgen is de MTX geheel doorgelopen en mag hij met het infuus ook de gang op.
Verder moeten beide mannen (Jonah en zijn kamergenoot Kai) ongeveer om het half uur urineren in een fles. Dus er is altijd wel wat te doen… Om het geen sleur te laten worden, is Astrid met Celine nog even de stad in geweest. 5 minuten lopen en je bent in hartje Groningen-Stad. Wel een beetje druk op zaterdag. Dat ervaarde ik toen ik later die middag ook nog even een tijdschrift ging kopen in de stad.
Ik kon Jonah gelukkig ook nog verrassen door de geheugenkaart met heel veel films die we in de autoschermpjes hebben, mee te nemen naar de kamer. Dit kaartje kan ook prima in de laptop of de tablet die we allebei mee hebben. Dus kon er leuk filmpje worden gekeken. Voor je het weet is het dan etenstijd en rond de klok van acht heb ik Jonah klaar gemaakt om te slapen. Na drie minuten klaagde meneer dat hij echt niet kon slapen. Nadat ik hem heb gemaand beter zijn best te doen, was ie tien minuten later onder zeil. Astrid en Celine waren om 17:00 al vertrokken naar het Ronald Mac Donald huis. Fijn dat we dit zo kunnen afwisselen.

Morgen alleen spoelen. De MTX moet weer helemaal uit Jonah’s lichaam. Zondag eind van de middag wordt bepaald of dit voldoende is gebeurd. Zo niet, dan volgt nog een dag Groningen. We hoorden van Kai (die als iets verder is met zijn behandeling) dat het vaker voorkomt dat je maandag pas naar huis gaat, dan op zondag. We houden er maar rekening mee. Het kan zelfs voorkomen dat het maandagmiddag ook nog niet voldoende is. Maar laat het eerst maar eens zondag worden in het UMCG.

PS: vannacht een goede nacht voor Jonah. Ik heb hem om 0:00 en 5:30 van de verpleging wel wakker moeten maken voor een plas. Om 0:00 lukte dat maar nauwelijks. De rest heeft Jonah uitstekend geslapen. Ik iets minder…

Gisteren begon de dag zoals de dagen de afgelopen weken vaak begonnen. Prima dus. Jonah en Celine speelden lekker veel samen en hadden af en toe grote schik. Gisteren moesten we ook beginnen met het geven van een zoutoplossing (naam ben ik even vergeten)  en dat moest met 2 spuiten van 60 ml gegeven worden. Een spuit ging goed via de sonde erin, maar bij de tweede bleek de sonde verstopt te zitten. Nog geprobeerd om met een klein spuitje de boel weer vrij te krijgen, maar helaas. Thuiszorg gebeld en na een uur kwam er een hele aardige zuster. Ook zij probeerde nog om de sonde door te spuiten, maar dit lukte niet. De sonde zat er 6 weken in en zou a.s. weekend vervangen worden. Dat dit nu moest gebeuren, was natuurlijk niet erg, maar voor Jonah een heel vervelend iets om te moeten ondergaan. De oude sonde was er in een wip uit en onderin zat het slangetje helemaal dicht. Het inbrengen van de nieuwe sonde werd een drama. Jonah schreeuwde, huilde en spartelde flink tegen. Ik hield Jonah op schoot, maar kon hem amper goed vasthouden. Het is bij het inbrengen heel belangrijk dat er in het begin geslikt wordt, want dan gaat het slangetje tenminste de slokdarm in en niet de luchtpijp. En dit lukte Jonah niet. Het bekertje water klotste alle kanten op en Jonah was af en toe zelfs aan het kokhalzen. Zelf moest ik op een gegeven moment ook weer huilen, want het is zo naar om je kind zo te zien en hem ondertussen zo stevig vast te moeten houden. De zuster lukte het om Jonah een paar keer rustig te krijgen en bij de vierde keer hebben we heel duidelijk tegen Jonah gezegd dat dit de laatste kans was om bij mij op schoot te kunnen zitten en als het niet goed ging dat ik dan naar boven zou gaan. Ik was dit ook echt van plan en had wel het vertrouwen dat de zuster wel wist wat ze zei en dat zij het dan wel alleen voor mekaar zou krijgen. Toch leek het of er eindelijk een knop bij Jonah omging. Het slangetje ging zijn neus in en Jonah ging heel dapper een paar keer slikken (zonder water!). Eindelijk zat het slangetje erin en zelfs 10 cm teveel. Een stukje terughalen en snel vastplakken op de wang. Pffff….. Het bizarre is, is dat Jonah daarna meteen weer praatjes had en het leek of hij het meteen vergeten was. Dit moet ik voor de volgende keer maar goed voor ogen houden, maar het blijft iets heel vervelends. En trouwens…..de volgende keer laat ik Arno naar huis komen, want dit bood hij zelf al aan en daar ga ik zeer zeker gebruik van maken.

Na een goede nacht was Jonah om 6 uur al weer klaar met slapen. We dachten deze ochtend redelijk kalm aan te kunnen doen,omdat we pas om 11 uur in Groningen moesten zijn, maar toch moesten we ons op het laatst weer erg haasten. Precies om 11 uur liepen we de poli op, dus we hadden het gelukkig gered. Jonah werd al snel door de mondhygieniste  geroepen en gelukkig zag het er in zijn mond goed uit. We waren de EMLA zalf vergeten op Jonah zijn VAP te smeren. Dit is een verdovende zalf en dan voelt Jonah nauwelijks dat de VAP aangeprikt wordt. Dit duurt een uur voordat het goed zijn werk doet, dus we baalden wel dat we het vergeten waren. Om 11.45 is het door een hele aardige zuster opgebracht en een uur later is de VAP aangeprikt. We hebben toen ook nog even met een arts gesproken en die vertelde dat de beenmergpunctie van afgelopen dinsdag geen foute cellen in het hersenvocht liet zien. Weer goed nieuws! Arno vroeg nog of Jonah nou nog in de hoogste risicogroep kan komen en hier zit nog een hele kleine kans in.

Op naar de ODBC waar Jonah als derde aan de beurt was. De ruggenprik ging heel goed en Jonah heeft daarna lekker drie kwartier geslapen. Celine was ook mee en zij werd verwend door een zuster met 2 ijsjes, een kleurplaat en zelf pakte ze fluoriserende stiften achter het bureau vandaan en dat vonden ze allemaal goed. Voor Celine had het niet veel langer moeten duren, want er was voor haar niet zo heel veel te doen. Om kwart voor 4 werden we opgehaald en gingen Jonah en Celine, beide zittend op het bed, mee naar afdeling M2. Hier kwamen we op een 2 persoonskamer te liggen en zijn we ons gaan installeren. Jonah is inmiddels aangekoppeld aan de chemo MTX en dat moet in 24 uur indruppelen. Ondertussen is meteen het doorspoelen gestart en dit duurt 48 uur. Jonah heeft bijna elk half uur al in een fles moeten plassen, dus het werkt! Zondagavond rond 6 uur horen we of het genoeg is doorgespoeld of dat we nog een nachtje moeten blijven.

Als ik dit stukje tik, is het inmiddels kwart over 9 ‘s avonds. Jonah slaapt net 5 minuten en ik ben heel erg benieuwd hoe de nacht gaat verlopen.
Arno zit met Celine in het Ronald mac Donaldhuis. Hij mailde net al dat Celine lekker is gaan slapen in een heel groot bed en we zien elkaar morgenochtend weer!

Zoals jullie allemaal hebben kunnen lezen gaat morgen de eerste weekendopname starten. Op vrijdag krijgt Jonah een ruggenprik en wordt de VAP aangeprikt om de chemo MTX te kunnen geven. Deze moet vanaf de start 48 uur doorspoelen en dan wordt er op zondag gekeken of de MTX het lichaam genoeg weer heeft verlaten. Is dit niet het geval dan zou het zo maar kunnen dat er nog een nacht aan vast wordt gekoppeld, zodat er meer gespoeld kan worden.

Tijdens zo’n weekendopname kunnen we gewoon bezoek ontvangen. Het gaan wellicht lange dagen worden en wat afleiding gaat ons vast goed doen. Tevens is het voor Jonah en Celine fijn om met wat andere kinderen te kunnen spelen. Worden wij ook wat ontzien 😉

Op mijn mobiel zijn we bereikbaar en wie weet, zien we jou/jullie binnenkort! Tot ziens!

Gisteren is Jonah samen met Astrid en Celine naar het (gloednieuwe) ziekenhuis in Zwolle geweest. Hoewel de cyclokuur definitief van de baan is, moet het bloed wel op orde zijn om de beenmergpunctie van vandaag te laten doorgaan. Deze beenmergpunctie is vervolgens samen met de beenmergpunctie van dag 33 bepalend hoe de komende anderhalf jaar voor Jonah er uit komt te zien. Er zijn drie groepen waarin Jonah kan worden ingedeeld: standaard, midden of hoog risico. De chemo behandeling die bij de risicogroep loopt is bij de laatste groep het zwaarst.
Eind van maandagmiddag belde het UMCG met de nieuwe bloedwaarden. De waarden waren meer dan uitstekend! HB 5,7, Leuco’s 2,0 en bloedplaatjes 115(!). Een week eerder waren de bloedplaatjes nog 6. Wat een enorme opsteker na dagen in spanning gezeten te hebben dat vooral de bloedplaatjes er achter bleven. Alle lichten stonden dus op groen!

Vandaag dus weer naar Groningen sinds twee weken. Er zijn decennia voorbijgegaan waarin we nooit in het UMCG kwamen, maar sinds mei dit jaar is twee weken geen Groningen voor ons een enorm lange periode… Celine toch maar bij Yvonne (oppas) achtergelaten. Met Jonah naar Groningen. Voor ons ongekend, huppelt en rent hij het UMCG binnen. Voorheen was hij nauwelijks uit de wandelwagen te krijgen. We hebben deze periode een zeer energiek mannetje. Hij wist ons zelfs ‘s morgens te vertellen dat hij de zusters erg had gemist. In zijn uitlatingen lijkt het er maar weinig op dat Jonah het besef heeft dat hij aan het strijden is tegen een levensgevaarlijke ziekte. Misschien maar beter ook. Het maakt het voor hem makkelijker, maar ook zeker voor ons. Toch komt het wel vreemd over bij Astrid en mij dat een jongetje van 4 met plezier naar het ziekenhuis gaat en vraagt om de muizenmelk (narcose).
Bij binnenkomst ons gemeld bij de balie en een voor ons bekende zuster vond Jonah er wel heel erg goed uit zien. En dat klopt. Jonah heeft een gezonde kleur en oogt erg opgewekt. We kunnen wel stellen dat van alle kinderen vandaag op de poli, Jonah wel het minst ziek overkwam. Dat Snavel en Bast (van de poppenspeler) weer terug van vakantie waren deed Jonah ook heel goed!

Vandaag was Dr. Peek die ons te woord stond. Heel prettig werd door haar het blok M uitgelegd waaraan we nu begonnen. We konden ook onze vragen die we hadden opgespaard stellen. Daarna werd Jonah op een leuke manier door de dokter onderzocht en werd de VAP naald ingebracht. Maar oei, er kwam geen bloed uit de VAP. Althans de dokter kreeg het niet voor elkaar. De assisterende zuster probeerde het ook een keer en tot haar (maar ook ons) genoegen ging dat gelijk goed. Lachen natuurlijk dat de zuster iets “beter” kan dan de dokter.
Daarna nog even terug naar de wachtkamer en op de gang liep Jonah Bast en Snavel tegen het lijf. Hij had geluk en kon nog de “show” van de poppenspeler mee maken.

Daarna naar het ODBC (Operatief Dag Behandelings Centrum) voor de beenmergpunctie. Los van het lange wachten liep ook daar alles naar wens en omdat Jonah “alleen maar” een beenmergpunctie kreeg, mocht hij als snel weer recht op. Bij het naar huis gaan verbaasde hij ons door lopend en huppelend het ziekenhuis weer te verlaten.
Vrijdag komen we hier weer om opgenomen te worden voor drie dagen. Daarover later meer.
Astrid en ik hebben al een paar keer vandaag tegen elkaar gezegd: “wat een fijne dag”.