Month: mei 2013

Jonah is weer thuis! Vanmiddag om 3 uur reden we de straat in en zagen op de voordeur een heel mooi bord hangen met: Welkom Thuis Jonah! Dat deed ons erg goed.

Jonah heeft afgelopen nacht goed geslapen en is gelukkig helemaal niet misselijk/beroerd geweest na de 1e chemo. De ochtend stond in het teken van het ontslag. Het infuus werd eruit gehaald, het slangetje van de VAP gehaald en de laatste plas werd ingeleverd. Wij waren ondertussen bezig om alle kaarten van het prikbord te halen en alvast wat tassen naar de auto te brengen. In 9 dagen was er veel van Kampen naar Groningen gekomen en dat moest allemaal weer verzameld worden.
Met een kinderarts hebben we een soort ontslaggesprek gehad en daarmee waren we op de hoogte wat te thuis allemaal moesten doen en hoe de aankomende periode er voor ons uit gaat zien.
Jonah zat inmiddels natuurlijk nergens meer aan vast en vroeg heel verwonderd:” Ben ik nu helemaal los?” Hij is met mij een klein rondje over de afdeling gaan lopen en ik kon hem vertellen waar bijvoorbeeld zijn drinken klaar werd gemaakt en waar ik speelgoed op had gehaald.
Inmiddels was het 1 uur geweest en zijn we naar de auto gegaan. Bij thuiskomst stonden Celine en de opa’s en oma’s al voor het raam naar ons uit te kijken. Wat fijn!
Jonah was heel stil en wilde alleen maar bij ons op schoot zitten. Om 6 uur heeft Jonah lekker wat van oma’s Hete Bliksem gegeten, maar toen ging het kaarsje een beetje uit. Tot Jacco opeens op de stoep stond. Jonah veerde op en genoot ervan om samen met zijn vriendje cadeautjes uit te pakken.
Bij het naar bed gaan hebben Arno en ik Jonah zijn medicijnen via de sonde gegeven en dat ging goed. Hij moet ook 2 nachten sondevoeding krijgen om nog wat aan te sterken en ook dat hebben we goed kunnen aankoppelen.

Aanstaande vrijdag krijgt Jonah in Groningen de volgende chemo en dat gaat de eerste tijd dan steeds op dinsdag en vrijdag gebeuren.

En nu…..lekker slapen in eigen bed. Heerlijk!

Vanochtend begint een grote dag. In meerdere opzichten. Laatste nacht hier, plaatsing van de VAP, eerste chemo medicatie.
We beginnen vandaag met bezoek van de pedagogisch medewerkster die ging uitleggen aan Jonah dat hij vandaag een VAP kreeg. Een kamertje zo groot als een muntstuk onder de huid bij het borstbeen. Voortaan hoeft hij geen infuus, maar kan men via de VAP altijd raak prikken en dit geeft de beste aansluiting op zijn bloedbaan. Omdat dit de komende twee jaar geregeld nodig is, loont het de moeite dit met een chirurgische ingreep te plaatsen. Over twee jaar (gaan we nu vanuit) gaat het ook weer via chirurgische weg verwijderd worden.
Jonah begreep dit goed en leek helemaal er niet bang voor te zijn.

Daarna kwamen de Cliniclowns! Zo mochten niet naar binnen maar wisten in de luchtsluis voor Jonah’s kamer een hilarische act op te voeren. Zowel Jonah en in iets minder mate Celine schaterden het uit. Heel leuk en van onschatbare waarde voor kinderen in het ziekenhuis!
Opa Wim en oma Nel kwamen langs. Opa hadden we een tijdje niet gezien en Jonah riep gelijk “opa Wim!” toen deze in zicht kwam. Zij waren maar kort op bezoek en afgesproken was dat zijn Celine weer mee naar Kampen zouden nemen. Het begin van de “logistieke operatie” om ons gehele gezin, inclusief alle spullen (kleren, kado’s, aardappelen en wenskaarten) morgen weer thuis te krijgen.
Jonah was vandaag duidelijk weer fitter dan gisteren. Fijn.

Om 12:50 stond de plaatsing van de VAP gepland, maar een uur later waren we nog steeds niet op gehaald (Jonah ondertussen de hele ochtend nuchter blijven…) Maar eens gevraagd hoe dat zit aan de verpleging. Blijkt dat zij moeten wachten op een telefoontje van de OK dat er plek vrij is. Vanmorgen liepen al twee ingrepen uit de tijd, dus vandaar ons wachten. En het klinkt raar, het leek net alsof Jonah er zin in had, dus voor hem was het wachten ook niet zo fijn. Alsof hij wou aangeven: het het toch moet, dan maar meteen.
Veel later werd hij dan opgehaald. Er was nog even korte verwarring van een arts die met zijn collega chirurg had geluncht en had gehoord dat het wel eens avondwerk zou kunnen worden. Maar dat bleek kennelijk een misverstand. Tegen drie uur stond ik dan voor het eerst van mijn leven in een operatiekamer. Weliswaar als bezoeker. Patient Jonah lag op bed. Ik stond er naast in witte overall en mijn schoenen in plastic bescherming en een badmuts op.
Gelukkig was er televisie met Mickey Mouse in de OK waar Jonah geboeid naar keek. Jonah beantwoorde vragen keurig, zelfs een beetje bits als zijn naam verkeerd werd uitgesproken (Jonah, niet Johan!). Toen de anesthesioloog het over de operatietafel had, verbeterde Jonah hem dat hij niet op een tafel lag, maar op een bed. Het werd gewoon bijna leuk in de OK en Jonah had ook echt een glimlach op de lippen. Hij was zo dapper en helemaal niet bang. In de OK wordt een vast protocol uitgevoerd en wordt door alle opererende mensen (er stonden 6 mensen aan het bed) een checklist wordt opgenoemd die iedere verantwoordelijke moet beantwoorden. Aan het einde vraagt de chirurg of iedereen akkoord is om te beginnen. Ik maakte toen de opmerking dat de Mickey Mouse film was afgelopen en nog een nieuwe moest worden aangezet. Hoewel er wel werd gelachen, vond de chirurg dat het ook weer niet te lollig moest worden…
Jonah werd verteld dat hij zo ging slapen en maakte zich alleen zorgen of hij zijn ogen open of dicht moest doen. Wat jij wilt. Met wederom een glimlach op lippen verdween hij onder narcose. De ogen half open. Een mooi compromis!

We werden gebeld als Jonah weer klaar was. Het eerste belletje bleek dat de chirurg voor spoed werd weggeroepen, maar dat Jonah er nog prima bij lag. Er was alleen nog niets gebeurd. In mum van tijd werd een andere chirurg opgetrommeld en iets over 16:00 werden we gebeld dat Jonah als op de uitslaapkamer lag. Alles was goed gegaan, Jonah werd zelfs al weer een beetje wakker en een verpleegster van onze afdeling zou ons naar Jonah brengen. Toen begon voor ons voor het eerst een onbevredigend gevoel te ontstaan bij de dienstdoende verpleging. Zij melde dat de OK hun nog niet had gebeld en dat dat wel nog een half uur kon duren. Maar Jonah werd al wakker, wij wilden meteen er naar toe. Ze gingen wel eerst even bellen.
Dat vonden wij zeker niet leuk en Astrid was er van overstuur. Toevallig liep een kinderarts langs die we kenden en we legden het verhaal uit. De arts legde meteen haar spullen neer en begeleidde ons naar de uitslaapkamer. Wat fijn. We waren al eerder gewaarschuwd dat je in een ziekenhuis voor jezelf moet opkomen. Dit was een goed voorbeeld.
Toen we bij Jonah’s bed stonden was hij inderdaad al half wakker en begroette ons met de woorden: “waarom storen jullie mij…”.
Eenmaal wakker leek hij niet veel pijn te hebben (de pijngrens ligt na een week UMCG ook een stuk hoger). Hij werd wel heel goed wakker want toen hij een kadootje mocht kiezen, werd hij wel heel kritisch dat er alleen maar badeendjes waren. Waarom hadden ze geen auto’s?
Ook kreeg hij van die afdeling een dapperheidsdiploma. Jonah had veel verplegers van de uitslaapkamer verrast met hoe hij deze ingreep had ondergaan. Geen klacht over de wond of evt. pijn. Alleen over het feit dat er geen TV was op deze uitslaapkamer. Hij wou naar zijn eigen kamer terug en eten. Toen ontstond het tweede akkefietje met “onze” verpleging. Zij wilde Jonah namelijk niet ophalen, want zij moesten eerst zelf eten (het was 18:00). De zuster op de uitslaapafdeling pikte dat niet en hoorbaar voor ons melde zij hoe zij daar over dacht. Vijf minuten later werd Jonah opgehaald.
Op de kamer kon hij eindelijk weer eten en drinken. Het was 18:15. Ruim 7 uur daarvoor voor het laatst gedronken en nog langer niet gegeten. Verder wou hij op de tablet spelletjes spelen:

Vanavond dan voor het eerst cytostatica of beter bekend onder de naam chemo medicatie. Het is een rare strijd tegen kanker. Verreweg de meeste foute kanker cellen zijn deze week al “opgeruimd” d.m.v. de prednizon. Dat loopt wellicht volgende week nog een beetje door, maar daarna zijn het er nog zo weinig, dat je ze niet meer kunt zien met de microscoop. Het beenmerg kan daarop al wel herstellen en weer gezond bloed aanmaken.
Maar waar de werkelijke strijd om gaat, is het vangen van de laatste kankercel. Want cellen delen zich immers en als er maar eentje achter zou blijven en deze vermenigvuldigt zich weer, zouden we over een poosje weer terug bij af zijn. Vandaar chemotherapie. Het vervelende van de komende periode (we kijken nog steeds tegen 2 jaar aan!) is dat Jonah juist ziek gaat worden van de chemotherapie. Om gezond te worden moet men chemische oorlogsvoering inzetten en juist de bijwerkingen daarvan gaan Jonah heel ziek maken. Het is niet eerlijk, maar absoluut nodig.

Inmiddels slaapt Jonah. Het infuus is afgesloten en wordt morgen verwijderd. Omdat hij slaapt plagen we hem nu niet meer. Alles gaat nu via de VAP en de sonde. Vanavond hebben we zelf ook de medicatie via de sonde gegeven. Moet straks ook thuis. Maar het is nog even wennen om met een spuit medicijnen in dat jongetje te laten lopen. Dat was vanmiddag ook wennen toen we bij de ziekenhuisapotheek de medicijnen voor thuis gingen ophalen. Zo’n grote zak medicamenten heb ik nog nooit eerder in handen gehad.
Met de dienstdoende verpleegster is zelfs ook weer vrede gesloten. Ik hoop op een rustige nacht, maar de chemokaspertjes zijn wel aan het werk dus het kan ook raar worden. We zullen zien.
Welterusten.

Het is wederom een rustige dag geweest. Vanmorgen heeft Arno zijn eerste les gehad in het geven van medicijnen via de sonde. Later op de dag heb ik de sondevoeding een keer aangesloten en zo zijn we langzamerhand toe aan het werken om binnenkort naar huis te gaan. Morgen krijgt Jonah een VAP en de eerste chemo via die weg. Ons is gezegd dat we daarna misschien nog wel naar huis mogen, maar wij hebben zelf vandaag al aangegeven woensdag naar huis te willen gaan. Lijkt ons een stuk rustiger en dus prettiger.

Gisteren zijn Hans, Yne, Merlin en Caspar op bezoek geweest en wij kregen alle 4 van hun een berenknuffel. Gekocht bij KIKA, dus een zeer bijzonder en lief gebaar.
Vanochtend zijn Gustaaf en Annie hier geweest. Jonah werd verrast met een beer die ambulancekleding aan heeft! Een hele mooie en unieke knuffel. Celine ging ook niet voorbij en kreeg Kermit de kikker als handpop.
Aan het eind van de middag kwamen Arie en Dorien langs. Jonah zag meteen al dat er cadeautjes meegenomen waren. Snel uitgepakt en dit keer waren het knuffels van Bert en Ernie. Dorien deed voor hoe je met ze kan kletsen en spelen. Dit worden vast Jonah zijn speelknuffels!

Jonah kreeg altijd al veel “knuffels” van zijn vader en moeder, maar nu ook van al die mensen die Jonah met een knuffel willen zeggen hoe ze met hem meeleven en hem op deze manier troost willen bieden. Wat fijn!

We zijn ook al dagen bezig een strijkijzer te vinden in dit grote ziekenhuis. Tevergeefs, maar gelukkig hadden Arie en Dorien (op ons verzoek) een strijkijzer meegenomen, dus Jonah’s strijkkralen werkstukjes zijn eindelijk gereed!

Morgen wordt het een drukke dag. Mede ook omdat het weekend dat voorbij is en alle doctoren weer aan het werk gaan. We kijken met spanning weer wat ons te wachten staat.

Mijn beurt afgelopen nacht in het Ronald Mac Donald huis. Heerlijk om met Celine even weg te zijn uit het UMCG. Zij maakt al gauw contact met ander kinderen die daar ook spelen. Ik kon lekker mijn gang gaan en ons potje koken. Samen gesmikkeld van de doperwtjes en na afruimen nog even spelen. Celine naar bed en die slaapt al vlug.
Zelf voor het eerst sinds een week weer iets kunnen betekenen voor mijn bedrijf Verito, wat al de gehele week zonder mij door is gegaan. Technisch mankement samen met compagnon kunnen oplossen. Daarna: moe. Beetje tv gekeken en daarna vroeg slapen. Mede ook vanwege de rare nacht ervoor.

‘s Morgens ca 8:30 zijn Celine en ik eruit. Ontbijt beneden. Ben even een broodje halen uit de keuken en Celine morst alle melk over de broek. Er is ook zoveel te zien bij andere mensen aan tafel! Geeft niets. Nieuwe broek is zo weer aangetrokken. Terwijl ik na het ontbijt de broodjes smeer voor de lunch, trakteert Celine alle gasten die ook ontbijten op een dienblad vol speelgoed groente. Ochtend vitaminen. Heerlijk hoe onbevangen Celine kan zijn!
Daarna naar het UMCG, waar Jonah en mama ook vertellen wat een goede nacht ze hebben gehad.
Vandaag staat voor Jonah ook nog geen enkele prikje op het programma, alleen de medicijnen, maar daar merkt hij via de sonde vrijwel niets van. Kortom we hoeven hem vandaag niet te plagen.
‘s Ochtends lekker spelletjes gespeeld en met de LEGO gebouwd.
‘s Middags Hans, Yne, Merlin & Caspar op visite. Wat heerlijk. De grote neven amuseren zowel Jonah als Celine en als ouders kunnen we fijn met elkaar praten over alles wat er is gebeurt.
Jonah wil van geen opgeven weten en speelt aan een stuk door. Vooral ook met de strijkkralen die zijn mee gebracht. Morgen strijkwerk voor de zusters hier, want Jonah heeft al 3 stukjes klaar (en niet de minste!).

De schat heeft nog net genoeg energie om een paar patatjes te eten, wat vlees en een glas ranja (zijn favoriet) en als papa net wil gaan eten roept hij om 18:30 dat hij wil slapen. Uitgeteld! In goed overleg eet papa snel zijn patatjes op en even later ligt meneer in bed. Ongeduldig vraagt hij na 2 minuten dat hij niet kan slapen. Ik moet even lekker kriebelen door zijn haar. Natuurlijk doe ik dat en nog geen minuut later ligt hij lekker te slapen.

Wat een topdag!

De nieuwe dag begint vroeg. Heel vroeg. Om 04:35 roept Jonah mij. Er zit iets vast. Ik spring uit bed en zonder licht en bril zie ik dat het fout zit. Er ligt een grote donkere vlek bloed op zijn bed. Licht aan en nu blijkt dat Jonah in zijn slaap het hele infuus er uit heeft getrokken. Het eerste kraantje is blijven steken achter de bed rand. Het ziet er uit als een ravage en Jonah is duidelijk geschrokken. Probeer hem te kalmeren door zelf wel rustig te blijven. Alarmknop ingedrukt maar ook zelf de gang opgelopen: dit is spoedeisend!
Heel snel is de zuster er. Dit infuus is niet meer te gebruiken en alles wordt eerst schoongemaakt (ook het hele bed) en er wordt een dokter bijgehaald voor nieuw infuus. Ondertussen blijf Jonah vragen wat ze gaan doen en doet het dan geen auw. Eerste dokter prikt maar liefst drie keer, helaas zonder succes. Heel dramatisch voor Jonah die elke keer weer vraagt:”maar doet het dan geen pijn?” Dikke tranen biggelen over zijn wangen. Dit is ontzettend balen. Later komt een andere arts met ervaring bij baby’s (kleine aderen). Maar ook die prikt zonder succes. Ik kan inmiddels na een kleine week UMCG heel wat verdragen, maar hier krijg ik ook dikke ogen van. Waarom zit het niet eens mee bij Jonah?
Besloten wordt om Jonah nu maar met rust te laten en via de sonde te voorzien van vocht. Jonah gaat gelukkig snel weer slapen om ca 06:00. Jonah slaapt tot 9:10. Papa slaapt gelukkig ook nog tot 8:25.

10:15 komt Astrid met Celine uit het Ronald Mac Donald huis. Zij hebben heerlijk geslapen en vooral Astrid heeft eens lekker afstand kunnen nemen. Onder deze omstandigheden kijk je zelfs naar een hele slechte RTL7 film met plezier. Schrikken natuurlijk over wat er is gebeurd met Jonah.
Gelukkig is Jonah ‘s morgens lekker weer aan het suikerbrood eten en even later zitten we weer op de grond met de LEGO te spelen.
12:15 kwam dan toch een nieuwe arts om het infuus aan te leggen. Gelukkig met veel geduld en de tijd nemend om een goed bloedvat te vinden op de hand, prikt deze arts gelukkig in een poging raak! Deze ellende is weer voorbij!

Verder zijn we op de isolatiekamer gewoon een gezinnetje te wezen. Boterhammetjes eten, spelen, puzzelen, lezen, luier verschonen. Gelukkig mag Celine wel van de kamer en zij fietst regelmatiger rondjes over de gangen van de verpleegafdeling. Hartstikke leuk.

De eerste dag dat we hier waren, hoorden we heel goed dat er een trauma helikopter over kwam vliegen. Groot was de verbazing en enthousiasme van Jonah toen hij hem vanuit zijn bed vlak langs zag vliegen. We maakten er een opmerking over tegen een zuster en zij zei dat er wel eens kinderen bij mochten gaan kijken en dat Jonah dat ook vast wel een keertje mocht. Vanmiddag om 14.30 vloog de helikopter weer rakelings langs en kort daarna vroeg Jonah aan een zuster of hij ook nog een keer mocht kijken. Deze zuster heeft gelijk actie ondernomen en een uurtje later stonden we naast de helikopter!!! Jonah was even losgekoppeld van het infuus en met z’n viertjes gingen we naar het dak van het ziekenhuis. De helikopter stond buiten, maar werd speciaal voor Jonah naar binnen geschoven. Jonah mocht er ook wel in zitten, maar vond dat toch te spannend. Celine daarentegen is dan weer een heel ander kind en zij zat binnen de kortste keren in de helikopter.  De zusters, broeder en piloot hebben we uitvoerig bedankt en wat bijzonder dat dit zo mocht. Jonah was even helemaal vergeten dat hij ziek was en houdt hier vast een mooie herinnering aan over!